香港防癌會的使命和工作

朱楊珀瑜女士
香港防癌會主席

訪問：楊立門先生

第一部份——香港防癌會歷史與使命
第二部份——癌症病人和照顧者的需要
第三部份——「走過驚濤駭浪」癌症病人照顧者全面手冊
第四部份——攜手同行 至 跨越癌關

第一部份——香港防癌會歷史與使命

楊：各位朋友，相信大家都同意，一個人患上癌症是一生中最艱苦的時刻，而照顧他的家人亦會面對很大的壓力。香港防癌會有見及此，決定製作名為「走過驚濤駭浪——癌症病人照顧者全面手冊」。今天我就來到香港防癌會，和主席朱太談一談這方面的工作，同時了解一下香港防癌會的使命和服務。

香港防癌會的歷史

楊：朱太，好高興有機會訪問你。或者首先我哋從基本談起，可不可以和我們介紹一下香港防癌會的歷史和成立背景？

朱：香港防癌會由何鴻超教授一手創辦。以前癌症被視為不治之症，更誤以為是傳染病，很多病人都不敢回家，而寧願在瑪麗醫院附近搭起鐵皮屋，何教授看到病人瑟縮在粗陋的鐵皮屋內，便立定決心成立香港防癌會，為病人提供棲息之所，照顧病人的需要。

1964年香港防癌會成功註冊，是香港第一間非牟利癌症機構，政府批出黃竹坑南朗山道30號地段租予建院，南朗醫院於1967年啟用。1990年醫院管理局成立，正式接管南朗醫院，期間防癌會仍然積極參與醫院的管理，不斷改善設施，更成立善終服務小組，為晚癌症病人提供全人照顧。

醫院管理局於2003年配合政策，終止南朗醫院的運作，全部病人由醫管局各腫瘤科接收。南朗醫院結束服務。2005年香港賽馬會慈善信託基金慷慨捐助，把舊南朗醫院改建為自負盈虧但以非牟利形式運作的香港防癌會賽馬會癌症康復中心，2008年正式投入服務。

為提升市民預防及對抗癌症的意識，香港防癌會自2013年起，每年12月的第二個星期日舉辨「香港癌症日」活動。每年透過不同抗癌主題，與政府部門、支援癌症病人的機構及企業一同聯手，推動社區關注癌症，分享防癌、抗癌資訊。癌症是可以預防的，只要從日常生活着手，包括改變飲食習慣、恒常運動、不吸煙、減少飲酒等均可大大減低患癌機會。

在國際領域上，香港防癌會是國際抗癌聯盟 (UICC) 的成員，成功主辦2013年的「控制癌症研討會」，2015年12月的「西太平洋區域抗癌研討會暨癌症圖譜第二版(中文版)發布會」及2018年10月的「香港抗癌政策新路向」研討會，來自西太平洋各國/地區的講者以及世界衛生組織(WHO)和世界抗癌聯盟(UICC)的代表一同分享癌症防治的最新發展和全球協力應對癌症帶來的挑戰。這是表彰本會在世界上有着區域性的控癌工作的領導地位，亦增強了我們與世界抗癌聯盟的夥伴關係。

作為香港歷史最悠久的癌症服務機構，我們知道自己在倡導抗癌工作中，在社會上擔當重要角色。我們樂見政府在2019年公布《香港癌症策略》，透過訂定工作優次和方向，減輕癌症對本港帶來的負擔，改善癌症病人的生活質素和提高他們的存活率。我們繼續與食物及衛生局、社會福利署、醫管局、大學、其他癌症機構及病人組織等緊密聯繫，建立一個協作的平台。

時至今日，香港防癌會不僅提供院舍服務，照顧病人身、心、社、靈的需要，我們更走入社群提供地區服務，照顧癌症病人的不同需要，貫徹何教授全心全意關顧病人的初心。

現時的工作

楊：可否和我們介紹一下香港防癌會現時的工作。

朱：香港防癌會一直被譽為本港的抗癌先驅，五十年來致力推動、統籌及從事各項抗癌活動。我們一直堅守服務病人的宗旨，除了為病人提供住院照顧，還不斷因應病人的需要發展貼心的服務，例如藥物資助計劃、慈善愛心病床、中西醫結合治療、與病人及家屬攜手同行的癌症家庭支援計劃等。

與此同時，防癌會透過教育活動、免費健康講座、步行活動、巡迴展覽等等，不斷將防癌訊息傳遞給市民，藉此讓市民大眾更了解癌症，從而及早發現，增加治癒的機會。

以上各項工作，有賴個人和企業的捐助，以及慈善基金會等撥款支持。過去一年，籌款工作異常艱鉅，多項籌款活動被迫取消或延期，加上經濟環境的改變，均直接影響我們的收入。

對香港防癌會來說，這是非常艱難的時間。我要感謝會長梁智鴻醫生、各位榮譽副會長和榮譽顧問的寶貴指導和支持。我也想藉此機會感謝執行委員會和各委員會的所有成員，為本會以及所有有需要的癌症患者及其家人付出大量的時間和努力。我也必須對員工和義工團隊表示由衷的感謝，多謝他們在艱難的時刻，在履行各自的工作職責和義務工作方面，表現出敬業和奉獻的精神。

第二部份——癌症病人和照顧者的需要

楊：一直了解癌症病人一定面對很多困難，亦知道在香港有很多機構都在支援他們，還有病人互助組織。但是在照顧者方面，則好像較為少人提及。可能大家都覺得照顧者是負責照顧病人的，他應該有足夠能力解決所有問題。

但事實又是怎樣？

朱：癌症為病患者及家庭照顧者的生活帶來不同程度的影響和轉變。現行的醫療系統集中處理病患者的身體症狀、癌症治療等，往往忽略了他們生活上的適應、心理及心靈上的需要。而研究亦指出本港支援癌症病人和照顧者的相關服務遠遠落後於其他國際城市，尤其忽視癌症病人和照顧者的心理需要。

由於大多數癌病人都毋須住院，只定時以門診方式接受治療和跟進，無形中，他們的家人無可避免地成為他們的主要照顧者。他們承受的生理、心理、家庭、工作及實務等方面問題不比患者少。再者，政府機構亦沒在社區提供相闗的癌症支援服務，照顧癌症患者的責任和工作就落在家人身上，他們需要在缺乏資源下不斷摸索以尋求和爭取合適的資源。

楊：可以和我們分析一下癌症病人和照顧者最需要的是什麼？

朱：癌症病人在各方各面都有很多需要：

1.  身體狀況：

• 疼痛、疲累、治療引致的副作用
• 因睡眠不足

2.  心理健康：

• 憂慮、恐懼，無法疏導情緒
• 不知如何與家人/患者溝通

3.  社交/生活適應：

• 覆診及交通問題
• 作出新的生活安排
• 經濟財政所引致的困擾
• 家庭問題/角色轉移
• 缺乏社交或娛樂
• 居住環境的問題(沒有升降機)
• 對癌症的誤解(以為癌症會傳染)
• 對死亡的忌諱

第三部份——「走過驚濤駭浪」癌症病人照顧者全面手冊

背景

楊：知道香港防癌會正在製作一個名叫「走過驚濤駭浪」癌症病人照顧者全面手冊，而這個手冊函蓋的範圍非常之大，已經用了差不多四年的時間去籌備，請問當初為什麼會有這個想法？

朱：癌症給患者及其家人的生活帶來無可避免的困擾。患者和照顧者之間的關係是互相扣連的，病者的痛苦和情緒往往反射在照顧者身上。大量研究顯示，照顧者更容易出現睡眠問題、焦慮、抑鬱，甚至其死亡率也較高。作為親密的家人/伴侶，家庭照顧者的身體、心理、社交需要不低於癌症患者。

照顧者面對的最大問題，就是缺乏充足的知識去應付這個人生重大的挑戰。大敵當前，只能匆忙上網或去圖書館尋找有關資料，卻發現雖然找得到資料，但資料零散雜亂，有時更難以判斷資料的可信程度。數年前，我在一個聚會上碰見本書主編 Janet (王榮珍女士)，當時她告訴我自己正在照顧一位與她非常親近的癌症病人，並發現原來過程中面對的重重困難遠比她想像多，於是我們一拍即合，決定合作編寫一本《癌症病人照顧者全面手冊》，希望幫助照顧者能夠透過不同方式，迅速找到所需的資料。

派發渠道

楊：想請問公眾人士怎麼可以拿到或者接觸做這個手冊的資料？

朱：這個項目最後會有三個版本，包括：

甲、在香港防癌會網站內設立一個約一千頁的網頁，以提供最詳細的資料。除文字資料外，它還會有影音資料，例如訪問、示範等等。其中包括訪問醫生及過來人，由他們講解抗癌過程中的知識和啟悟。此外，我們還會邀請專家教導照顧者如何能為病人提供最佳的照料，例如怎樣將病人從床上扶抱往輪椅上、處理呼吸困難及其他身體不適等問題；

乙、出版《走過驚濤駭浪》一書。該書將節錄上述網站中的資料。目標是將書存放在所有香港康樂及文化事務署的圖書館、醫院內癌症病人及照顧者會探訪的地方（例如專科診所的候診室、化療、電療、物理治療中心之等候室、癌症病人資源中心等等），以供病人及照顧者閱讀。同時亦會通過香港防癌會的網絡，派發給有關的志願機構及病人組織。

丙、一本小冊子，將會於香港防癌會，醫院、康文署的圖書館及各有關的非政府機構等免費派發。這本小冊子將提供最基本的資料，同時通過二維碼讓讀者能立刻連接到上述的網站，以獲取更多的具體資料。

第四部份——攜手同行 至 跨越癌關

楊：我知道製作這本手冊其實是你們一個很大的項目跨越癌關計劃其中的一個環節。可不可以和我們介紹一下這個項目？

朱：2011年開展「攜手同行」癌症家庭支援計劃，主要是為癌患者及照顧者提供及時的支援，尤甚在初診及治療期間，協助他們解決種種急切的問題。根據我們經驗，許多癌症康復者在治療後仍經歷心理社交困擾，如抑鬱、害怕復發、性關係和對自我形象缺乏信心、無法適應社會生活、就業障礙和持續的財務擔憂等。在較年輕的癌症患者中，他們因治療而缺勤給整個社會帶來嚴重的生產力損失。這些不僅嚴重損害了康復者的身體狀態，也嚴重損害了他們的照顧者和家人的生活質素。如果沒有及時的專業協助和支援，應對此類問題或適應生活的轉變會變得極其困難。目前，傳統的醫療保健側重於身體方面，患者的心理社交需要沒有得到充分的照顧。「攜手同行」的經驗顯示，迫切需要填補這一個服務缺口。

有見及此，香港防癌會特別籌劃跨越癌關計劃，除延續「攜手同行」的服務外，還通過個人化諮詢及輔導、綜合身心靈、運動、音樂、表達藝術和預期哀傷等課程，賦予癌症康復者和照顧者自我管理的知識和技能。亦會提供家居服務和實務援助，以紓緩照顧者的壓力和減輕負擔。

計劃將與基督教家庭服務中心、雅麗氏何妙齡那打素慈善基金會、香港聖公會麥理浩夫人中心和銘琪癌症關顧中心協作，設立四個以社區為基礎的中心及一個衛星中心，服務覆蓋全港，個案經理不但為患者及照顧者進行身心靈健康評估，因應個別情況和需要為他們提供個人化電話輔導和家訪，還會安排合適的康復課程和專業諮詢，以提升他們的生活質素和達至長久存活的目的。

《走過驚濤駭浪》一書及網頁為照顧者及患者提供一個可靠和全面的知識及資源指南，是「跨越癌關」計劃重要的一環。

楊：所以就是兼顧病人和照顧者的需要。從你的角度來看，面對人生這艱難的處境，病人和照顧者應該怎樣共同面對？

朱：增加認識，尋求援助 ─ 癌患者及家人應積極瞭解疾病，可向醫護人員查詢或閱讀有關書籍，避免因誤解而產生不必要的焦慮。照顧者亦可因應患者的需要而學習一些護理常識和技巧，以提供適當的協助。有需要時可向相關機構尋求援助。

正向思維，身心鬆弛 ─ 鬆弛運動如深呼吸練習、肌肉鬆弛練習，又或耍太極、聽音樂等，都有助擺脫因緊張帶來的惡性循環和提升正向思維。

健康生活，關懷互勉 ─ 良好的生活習慣對身心健康非常重要。進行適量運動，可令身心舒暢，提升免疫力，更可藉此與友人聯誼，擴闊社交網絡，增加支援。社交生活可幫助增加自信心、減低抑鬱情緒及增強樂觀的態度。

楊：今天非常感激你接受我的訪問。

朱：不要客氣，亦非常多謝你一直支持我們的工作！

（定稿於2021年6月）