因腦退化症引致的吞嚥困難和應對方法
陳灌豪醫生
香港大學醫學院內科學系
臨床副教授
腦神經科專科醫生
訪問：王榮珍女士
簡介：
在這篇訪問中，陳灌豪醫生會為我們解釋一下如何處理因腦退化症引致的吞嚥困難問題。
第一部份——腦退化症病人吞嚥困難的問題
第二部份——問題的成因
第三部份——如何評估
第四部份——治療方法
第五部份——給照顧者的話
第一部份——腦退化症病人吞嚥困難的問題
王：之前的討論令我們對腦退化症有了基本的認識，現在我就要再請教陳醫生有關吞嚥困難方面的問題。
再一次感謝您陳醫生。
陳：不要客氣。
王：腦退化症病人為什麼很多都會有吞嚥困難的問題？
陳：很多腦退化症的病人，特別是中、後期的病人都常會有吞嚥困難。
第二部份——問題的成因
我們每天進食很多餐，覺得非常簡單，但其實這牽涉一個非常複雜的過程。
首先，我們了解一下吞嚥的過程：
- 先用牙齒咀嚼食物，直到食物足夠軟和濕潤的時候舌頭就會將食團推到咽喉方向；
- 食團會刺激咽喉細胞，產生電波並通過神經傳到腦幹（腦幹是我們兩邊腦之下一個很小的部份，但卻操控了身體很多重要的功能）；
- 腦幹就會發揮功用，指揮運動細胞及運動神經令咽喉收縮吞下食物。
整個過程稱為「吞嚥反射」，牽涉腦幹、感官細胞、感官神經、運動細胞和運動神經。
王：如果在這個過程中出現問題就影響到吞嚥的能力。
陳：對的。以阿茲海默症病人為例，到了後期，他們的這些細胞會受到疾病影響而衰弱，數目亦減少，所以吞嚥反射功能出現問題。
王：柏金遜症病人的情況是否一樣？
陳：柏金遜症的病人主要是因為肌肉僵硬，引致運動功能受損。較為幸運的是現在我們有很好的藥物：左旋多巴可以幫助到病人的肌肉放鬆，而當病人的肌肉放鬆的時候，僵硬的問題就得以改善。病人的活動能力以至吞嚥能力都同時受惠。
王：那麼阿茲海默症病人可有藥物可以幫到吞嚥困難？
陳：暫時來說沒有。
所以照顧者一定要小心留意病人的狀況，如果有問題就要及早尋找治療。
如果病人食量很少、容易濁親、醫生檢查後發現他有肺炎的現象，這可能就是吸入性肺炎或 silent aspiration。這是由於病人不能成功將所有食物/水送進食道，有一點點走進氣道、日積月累就會導致肺部發炎。
照顧者由此就知道病人已有嚴重的吞嚥困難問題，需要處理。
如果問題不獲解決，病人除了營養不良、消瘦、容易有吸入性肺炎之外，更可以有缺水的情況，因而影響到腎功能。所以一定要盡早察覺、尋找適當的治療。醫生會轉介病人到言語治療部，在哪裏有富經驗的言語治療師評估病人吞嚥困難問題的嚴重程度，並提供建議去改善。
第三部份——如何評估
王：可以如何評估？
陳：有不同的評估方法。
例如是將一些造影物質放進病人的身體，通過X光可以見到這些物質的流向，如果是流到氣道醫生便會見到，那麼他便知道，雖然病人沒有「濁親」、咳嗽，但其實已有食物/水進入了氣道，證明病人已有吞嚥困難的問題。
近年來科技昌，亦有用內窺鏡去評估吞嚥困難的問題，都是很好的方法。
王：這是生理角度的評估，但是心理因素是否也可以引致吞嚥困難？
陳：是的，很多腦退化症的病人到了中、晚期都容易有焦慮和抑鬱。這些負面情緒可以影響到他進食的意欲。所以如果在評估過程中有精神科醫生介入，他就可以找到這些因素，從而處方適當的藥物。如果藥物治療湊效，就可扭轉病人的情緒，從而令他重新有進食的興趣。
所以在評估過程中我們要兼顧生理、心理因素。
第四部份——治療方法
A. 藥物治療
王：現在就想談一談治療方法。首先我們討論一下藥物治療。
現時可有藥物可以治療因阿爾茲海默氏正而引致的吞嚥困難？我是指生理方面。
陳：在先前一個訪問中我們談到去年在美國推出了兩種單克隆抗體藥物。這些藥物是針對/減低澱粉蛋白（beta-amyloid protein）的增加，令病情惡化的速度減慢，從而維持病人的認知能力，已獲美國的食物藥物管理局（Food and Drug Administration (FDA ）)批准使用。
不過這兩種藥物只是適合患阿茲海默症初期的病人。病人需要接受一個名叫 MCI (Mild Cognitive Impairment）（輕度知能障礙 ）的評估，滿分是30分，最差是零分。病人需要是在22至到28分之間（亦即是早期阿茲海默症）才可以接受治療。如果是低過22分已是不適合。
所以如果已經是中、晚的病人，便不能接受這種藥物治療。
我們希望將來能夠有更多的科研、發現更多的新藥去幫助中、晚期的病人。
B. 插喉
王：另外一個方法就是插喉了。
陳：對的
如果阿茲海默症的病人並不是因為情緒影響進食，那麼就是機能方面（細胞退化/減少）的障礙。我們可從病人鼻孔插一條幼喉直達胃部。
另外一種插喉的方法就是將喉管穿過肚皮、胃壁進入胃部。這個方法的好處就是病人外觀上不會受到影響，行動亦較自如，令病人有好的感覺。同時如果是使用鼻喉，萬一病人有嘔吐，穢物就很容易衝至鼻腔、食道，這都是有風險的。
無論是以上哪種方法都會對病人造成很大的影響，都是最後的選擇。
C. 磁波電擊
王：還有其他方法嗎？
陳：近年來有一種新的治療，就是通過磁波去治療，這就是將一個將一個儀器戴在病人的頭上，通過磁波電擊去刺激腦細胞之間的聯繫（magnetic stimulation），從而作出改善。
在中風病人方面，我們已經證實到這能幫助到病人不同方面（包括吞嚥方面），在瑪麗醫院和東華醫院的康復科已經按照國際標準為病人作出這種治療。
不過在阿爾茲海默症病人方面，暫時都未有數據證明有效。我們希望將來科技能夠進一步發展，幫助到阿茲海默症的病人。
D. 小心餵食
王：如果家人不想病人插喉，可不可以自己小心餵食，就是英文的 careful handfeed?
當然照顧者會烹調適合軟和濕潤的食物，亦加需要的凝固粉等。但是會不會增加吸入性肺炎的風險？
陳：這個問題近年來有很多討論，我亦請教過老人科專科醫生。
如果照顧者有足夠的訓練和技巧，他是可以通過這個方法去延遲腦退化症病人需要插喉的時間。
不過我強調照顧者一定要有足夠的知識和技巧，才能安全地餵食和令人病人吸收足夠的營養，例如是如何烹調、進食時的姿勢、餵食的速度和方法等。而且還需要非常有耐性和「心機」，兼且有足夠的資源和時間。
我曾經見過一位病人，他的女兒非常愛他，家庭環境亦很好，所以就請了一位護士和兩位傭人24小時照料，但是並非所有家庭都能夠有這樣好的資源。
王：近年來很多非政府組織越來越重視這個問題，亦為照顧者提供培訓。坊間也越來越多所謂「預製軟餐」（pre-packed modified food），這都為照顧者提供支援。
第五部份——給照顧者的話
藥物治療
王：照顧腦退化症病人可以是一條很漫長的路。你有什麼衷告給我們的照顧者？
陳：阿茲海默症令人如此擔憂是因為一直以來我們都沒有藥物可以延遲病情惡化，直到去年在美國推出了兩種單克隆抗體藥物。這些藥物是針對/減低澱粉蛋白（beta-amyloid protein）的增加，令病情惡化的速度減慢，從而維持病人的認知能力。
由於這是非常突破性的發展，所以美國的食物藥物管理局（Food and Drug Administration (FDA ）)很快便批准了。
王：那麼是否所有阿茲海默症病人都可以接受這種治療？施行方面又是怎樣？
陳：無論是多好的醫療、多好的照料，始終病人的情況會走下坡，這是一個非常困難的過程。不過我會勸慰照顧者要保持積極樂觀的態度，因為如果不是這樣，你們沒有能量可以持續地走完這條路。
值得安慰的就是就算病人是患了腦退化症，甚至是去到非常嚴重的程度，通過關心、觸摸（例如摸摸他的手、親親他的臉），他都會感到舒服、安慰。
數據顯示，一般來說在65歲的群組便開始零星有腦退化症病發； 68、69歲開始便非常多。如果能夠得到適當的照料，要延長生命十年通常都沒有問題。十年之後病人已經78歲，在這群病人中能夠再生存五年或更長的時間的病人並不太多。
換句話說，從病人開始有腦退化症，再存活15年，並不是不尋常的。在這段日子，家人仍可以為他提供舒服、有質素的生活。
我曾經請教過一位美國很出名的老人專科教授，就是當腦退化症病人的狀況越來越差，已沒有什麼生活質素可言，我們應該什麼時候停止藥物治療？
他的答案就是當這位病人已經沒有意識到完全不能辨認自己的親人，那麼就是停止用藥的時候了。因為這已經沒有什麼意思，而且藥物亦有副作用。
我同意他的看法。
王：但是在這個情況還沒發生之前，我們還是應該努力，提供我們的「服務」和愛。
陳：是的。正如我剛才所說，我們不要認為嚴重腦退化症的病人便什麼都不知道。我看見過很多病人來到診所，他們本來非常焦慮、惶恐，但當同行的親人摸摸他的臉、輕聲安慰他，他的情緒便會平復下來，我甚至可以感覺到他的從容。
我曾幻想過如果有一天，我因為腦退化症到什麼都需要靠親人照料，那也真是頗可怕的。但是如果我的親人依然非常關心我、愛我，我還是依戀這個世界。但是如果有一天我連他們都不再認識，我就覺得這是 time to go（離開這個世界的時間）了。
王：我非常同意你的說法。
重要的是我們理解生、老、病死本是人生的必然。只要我們愛的人在世的時候，我們能給予他們愛和關心，令他們可以舒服和安然的生存，那就非常足夠了。
另一方面，能夠知道自己所做的一切能為病人生命帶來質素、帶來光彩，那麼無論是多麼辛苦，也是值得的、也是有意義的。
陳：我非常欣賞林語堂先生的看法，一年的四季、人生的生、老、病、死均是尋常不過的事。
生命的藝術就是在我們愛的人在世期間，我們能告訴他們我們愛他、我們珍惜他，就算有一天他們真的離去，那也是一個閃亮的人生。
王：對照顧者來說也是一個圓滿的過程，今生無悔！
今天非常感激你和我們分享了那麼多，深有體會。
陳：不要客氣。
（於2024年4月定稿）
