長者癌症病人之家居照顧
杜健瑩女士 （長者肝癌病人照顧者）
訪問：王榮珍女士
資料整理：胡寶玲女士
劉美莉女士
簡介：
照顧癌症病人已非易事，而照顧年長的癌症病人，更可說是難上加難，因為他們本身大多已有不少健康問題。在這篇訪問中杜健瑩女士既從一個護士、亦從一個癌症病人照顧者的角度和我們分享她照顧患上肝癌的母親的歷程，和照顧者應該如何照顧自己。
第一部份 —— 媽媽患病的經過
第二部份 —— 如 何從身、心、社、靈和實際角度去照顧好年長的癌症病人
第三部份 ——照顧者如何照顧自己
第一部份 —— 媽媽患病的經過
王：照顧癌症病人已非易事，而照顧年長的癌症病人，更可能是難上加難，因為他們本身大多已存在著不少問題。今天我很高興邀請到杜健瑩女士到來跟我們分享一下她照顧媽媽的心路歴程。Frances 我非常感激你接受我的訪問。
杜：不要客氣。
王：據我了解，伯母是在去年過世的，那時她86歲，患的是肝癌。你本身是一名護士，作為照顧者的你定必比普通人處理得較好。首先請你介紹一下伯母是一個怎樣的人，以及她的患病過程。
杜：我媽媽是在2020年3月做一個恆常檢查的時候發現患上肝癌的，發現的時候已察覺到肝臟已經有三個地方出現癌細胞。她接受了一個手術，名叫經動脈栓塞化療 (Transarterial Chemoembolisation) (TACE) 。手術本身是成功的，但很不幸在不久之後，在之前出現癌細胞的地方附近又發現很多小點，即是說癌症的擴散已到了一個頗為嚴重的程度。不過，我們一家人都同意不再採用手術治療的方法，一則她的年紀已經那麼大；再者，我們都認為在這情況下，生活質素更為重要。
因此，媽媽一直接受的是舒緩性質的治療，就是有什麼徵狀就儘量去處理，前提是不再接受以治療疾病為目的侵入性治療，包括化療等等。
由媽媽發現肝癌，直至她過世期間我們見證了她身體衰退的過程——首先是要用拐杖行路、接着是要用助行器、隨後是坐輪椅；而最後是不能夠再在輪椅上坐直，需要長期臥床，後來連語言能力也全部失去。那過程實在是一個非常痛苦的經驗。
第二部份 —— 如 何從身、心、社、靈和實際角度去照顧好年長的癌症病人
王：伯母患的是肝癌，請問她在患病期間身體上遇到什麼困難和痛苦？而你作為照顧者又如何應對呢？
身
杜：我媽媽從40多歲開始便有肩膊痛的問題，這個疾病非常磨人，使她常要面對極度的疼痛，因而不時要服食劑量非常重的止痛藥。有時我懷疑她就是因為服食太多止痛藥致使肝臟受損，最終變成肝癌。患上肝癌之後，她受的苦就更多了。
隨着癌症的病情日趨嚴重，她身體便出現以下的症狀：疼痛、失眠、便秘⋯⋯。當這些問題出現的時候，我們能做的便只有儘量應對——例如，痛就給止痛藥；睡不着就給安眠藥；如果大便有困難便給瀉藥；名副其實是頭痛醫頭，腳痛醫腳。
我知道有些照顧者覺得藥物定必帶來副作用，認為不應給病人服用太多，並認為如非到了「山窮水盡」的地步，否則都不要給病人服藥。但是我們全家人都覺得既然疾病已經去到如此嚴重的地步，實無必要再想更長遠的事，眼前的首要任務應是儘量維持生活質素（Quality of life）。試想想如果一個人晚上因為失眠，要眼睜睜的看着天花板六、七個小時，那是多麼痛苦的呀。
又譬如便秘的問題，對長期臥床的病人來說，便秘是普遍不過的現象。如果我們避免使用藥物，排便有可能引起更大的問題；所以服食瀉藥、使用甘油水等這些方法根本是無可避免的。即便如此，很多時還需要我跟她做「挖大便」的工作。
王：伯母最後需長期臥床，這一個完全失去自主活動能力的狀態，想必令她覺得非常辛苦。
杜：是的是的，辛苦的不光是肉體，更是精神方面的。
心
杜：我媽媽是一個性格非常強的人，年輕的時候因為爸爸患上肺癆失業，她便擔起整個家，包括把我們一兄三妹養育成人。起初她是做小販的，後來經營士多。她內外兼顧，身兼數職，從來都是無怨無悔的。但是強者如她，竟在晚年失去活動能力，這對她來說實在是異常痛苦。誰教患病不是人力可控制的呢！
王：你說伯母的性格很強，那麼你作為照顧者，同時要面對那麼多的問題，你和媽媽是不是很容易起爭執？
杜：不能說完全沒有，但並不嚴重。這是因為我們家中多人都是護士（包括我的哥哥、嫂嫂、姐姐、妹妹以及我），所以較為理解媽媽的病情和需要。我們都認同照顧病人最重要的原則就是要尊重她的意願，不要因為我們覺得好便強迫病人接受。其實一個人老了只是慢慢失去自理能力，但他的腦筋仍可以是清醒的（除非他患有影響其認知能力的疾病例如腦退化症等），性格亦很成熟，會知道自己需要什麼；所以我們需要尊重年長病人的意願。很多時我們說的 "elderly abuse” 並不是指在肉體上虐待老人家，而是指完全不尊重他的意願。
在照顧媽媽方面，我們儘量凡事都向她陳以利弊，讓她自己決定。除了在最後彌留那一刻之外，媽媽的思路一直都是非常清晰，一直都是「眼仔碌碌」的。因此，我們什麼都問她的意見，這便不會有什麼衝突了。例如媽媽很清楚的向我們表示她不會接受導管餵食（tube feeding) 的，我們也尊重了她的意願。
患了癌症兼且失去活動能力，當然會覺得非常痛苦。然而，我們也毋須認為什麼也做不了，我們的原則是做得一分就一分。令她恢復活動能力，或是令她不會死亡，都是不可能及不切實際的。不過，即使她受臥床的局限，我們仍然可以想方法儘量令她也能夠享受一些人生樂趣。例如，她喜歡看電視劇，我們就在她的床前放了一部大大的電視機，她精神好的時候就讓她選擇她喜愛的劇集，享受一下「煲劇」的樂趣。此外，直到最後期的日子她還是非常喜歡美食，我們便儘量滿足她。最能令她快樂的「媒介」就是她最愛錫的「塞」（即曾孫），我們就常常用手機錄下他們的慰問和玩耍情況給她看。有時她精神好的時候，就會對我說：「你開阿乜乜乜嗰條短片俾我睇吓。」
社
王：社會的意思一般包括工作、朋友，其實最重要的是家人。請問在整個過程中你們一家人是怎樣渡過的？
杜：我覺得非常幸運——正如我剛才所說，我有哥哥、姐姐和妹妹，雖然我是主要照顧者（因為我與媽媽同住），但是在必要的時候他們都會過來幫忙。這大大減輕了我承受的壓力，因為我知道萬一我病倒了或是有什麼情況不能照顧媽媽，也不用擔心沒有人「頂上」。
在照顧媽媽的過程中，我們亦深深體會什麼叫做「團結是最大的力量」。我們一家人都明白媽媽的疾病已很嚴重，失去她是早晚的事。在困境中大家能夠做的就是攜手同行，合力在媽媽僅餘的日子中提供最優質的「服務」。我們事先有非常好的溝通，從來不會因為小問題而爭執。另外一個需要感恩的，就是我有一個非常好的外傭，她跟我們一家人一樣都是信仰基督的，所以她非常願意和我分擔照顧媽媽的擔子，我們實在是非常幸運。
靈
王：面對人生的極限，我覺得靈性是非常重要的。請問在這方面你有什麼看法？
杜：我們一家都是基督徒，媽媽也是，所以我們從來都知道死亡只不過是通往天家的渠道，我相信這是非常重要的。媽媽在退休後曾有一段日子從事傳道工作，所以我認為她並沒有太過害怕死亡。
王：因著信仰的支持，伯母會不會比普通人更能夠面對疾病所帶來的痛苦？
杜：人始終是人，我媽媽雖然是一個虔誠教徒，但是我覺得她對於自己完全失去活動能力而必須臥床是存有怨憤情緒的——她並不是憤怒上天令她患上癌症，而是憤怒操控身體機能的自主性正在一步一步的泯滅而又不能自已的那種無力感（suffer from total decapacitation）。在我和她的相處中，我可以感覺到她是有埋怨上帝的時候。
王：是因為她覺得自己是一個那麼好的人，盡責湊大多個子女，又做傳道工作，上天不應對她這麼不公平？
杜：可能是吧。我覺得她雖然有宗教信仰，但可能依然欠缺一份謙卑，覺得其生病有不應該的成份，心有不忿。
然而，我認為宗教始終是幫到媽媽的。在患病期間，由於瘟疫關係，很多崇拜都轉為或兼有網上崇拜，媽媽都堅持參與，我相信這些網上崇拜給媽媽提供了靈性上的慰藉。
我記得媽媽在逝世前的一刻，我姐姐對她說：天父來接你了，我們從她眼中看到期望，好像是在說：「但願如此。」她可能在想：終於可以離開那個衰敗不堪的軀體回到天家了。
所以我相信到最後她的倚靠仍是宗教。
實際角度
王：伯母患病期間，香港已受新冠疫情影響，會否加重了大家的壓力？
杜：實在是太令照顧者痛苦了！如果把病人送進醫院，我們便得接受不能照顧甚至無法探望她的痛苦。所以除非到了極其嚴重的情況（例如因為吞嚥錯誤而引發肺炎等），不得不送進醫院，否則我們都儘量堅持在家照顧。
王：你自己是一位護士，比普通人有知識和能力去接受一個長期臥床的病人。我們普通人便沒有這個能力，就算很努力學習也難以做到。可否跟我們分享一下從實際角度，如何照顧年長的癌症病人？
杜：你說得很對，要照顧一個長期臥床的病人實在是一份非常複雜的工作。
首先是家居方面的配套，為了方便照顧病人，需要買一張電動床；為了防止病人因為長期臥床而長褥瘡，需要買特別的床褥。平常人吃一餐飯可以是輕而易舉的事，但對一個長期臥床的病人來說，則殊不簡單。首先他的吞嚥能力已經退化，很容易會發生俗稱「落錯格」的問題，意思就是進食的食物沒有正確的進入食道，而去錯了氣管。這令病人產生倒嗆的現象（醫學上的名詞是 aspiration)；但有時由於功能衰退，病人連倒嗆這個反應也沒有，到稍後發現之時，可能已經引發肺炎 (pneumonia)了。
大小二便更是頭痛的問題。由於臥床關係，病人當然需要用尿片，但如果換得不夠頻密，可能會引起尿道炎及皮膚出紅疹，那時照顧者又要張羅藥物去醫治。由於身體沒有正常的活動，病人身體虛弱，沒有氣力把糞便排出來，這便產生便秘的問題。如果家人有足夠的護理學識，便需要幫她「放大便」；但如處理不當，又可以造成感染。所以照顧一個長期臥床的病人，照顧者必須是很有耐心和不怕髒污的。
王：照顧者做這些工作當然覺得辛苦，其實病人心也極難受。看到家人為了自己如此辛苦，兼且連這樣基本的身裡功能也失掉，需要別人幫忙，那種無助感和尊嚴被褫奪的感覺，可能更為難受。
杜：對的，所以作為照顧者，我們要考慮病人的感受。如果我們露出害怕、嫌棄或厭惡的神色，病人便會覺得非常難過。最好就是保持心情平和，覺得做的事情正常不過，那就會令病人好受得多。
不過照顧者也是人，也會覺得疲倦，也會覺得沮喪。所以如經濟能力許可，應該聘請人手來分擔照顧的重任。我們在香港實在是非常幸運，可以聘用外傭姐姐幫手。而我更加幸運，請到一位很好的外傭，她也是一名基督徒，很努力的跟我分擔照顧媽媽的工作。
對一個正常人普通不過的事情，對病人卻可以是一個大大的煩惱。就以轉身為例，我們每個晚上睡覺都不知會轉多少次身，但是失能的病人便做不到自己轉身而是需要別人幫忙。如果轉身轉得不夠頻密的話，又會產生褥瘡，這是非常危險的，如果處理不當是可以有生命危險的。
為了不讓媽媽生褥瘡，我們在日間需要每兩小時替她轉一次身；而在晚上由於大家都需要睡覺休息，就改為每四小時轉一次身。我雖然有外傭幫忙，但也不可以叫她三更半夜起來幫媽媽轉身，否則第二天她會很疲倦，不能應付整天繁重的工作。因此，深夜幫媽媽轉身的工作全是由我負責。這其實也是很辛苦的，在那一段日子我脫髮脫得很厲害，我相信這就是沒有足夠休息兼且承受很大心理壓力的後果。
在這裡我想寄語照顧者：照顧一個病人可以是一場持久戰，如果沒有周詳的準備，包括實際和心理上的準備，實在是很難支撐過去的。
話說回來，我已經是較幸運的了；媽媽病發的時候我剛巧到達退休的年齡，所以我便有心理準備長期抗戰。了解過她的病情之後，我預計大概會維時六個月吧。
然而，無論是多周詳的預備，突發的事情也是會令人措手不及的。有一次媽媽想走去廁所的時候突然「冇力」而跌倒，而當我匆忙去企圖扶她時，撞傷了自己的膝蓋，致使我的活動能力被大大削弱。那時候我唯有請家人出手相助，替補了我的照顧者崗位。
第三部份 ——照顧者如何照顧自己
王：照顧病人是照顧者的責任，但是又有誰來照顧照顧者呢？請問你有什麼心得跟做照顧者的朋友分享？
杜：首先，盡可能由全體家庭成員成立一個團隊，以收互相支援之效。不過，總需有一名成員擔當主要照顧者的角色，負責統籌和協調。團隊支援是非常重要的，單打獨鬥的日子會令照顧者身心俱疲。
第二，就是成員之間必須要有良好的溝通，現在有 ”WhatsApp" 這個溝通媒介實在是太方便了。其他非主要照顧者應該尊重和理解主要照顧者所肩負的責任和工作，他一定是付出最大精神及最多時間的那一個，其他人不應挑剔他做得不夠好。
很多照顧者因為長期處於受壓狀態，很容易會發脾氣；若不發脾氣而把所有問題都藏於心內，自己扛著，則很容易導致自己抑鬱。所以在這段期間大家都應該明白「忍耐」的重要性——作為病人應該忍耐照顧者服務不周；照顧者應該忍耐病人不斷產生的問題。照顧者還同時要學會痛錫自己，要為自己安排休息的時間，安排做自己喜歡做的事。如連自己都累垮了，那麼誰人來照顧病人呢？
最後，就是無論面對的困境有多麼難應付，都要儘量維持正面的心態，保持正能量。在照顧媽媽的日子中，我不否認我覺得非常辛苦，但總在我有需要的時候，上天就會派人來幫忙，我有多次這樣的經驗。例如，當我決定將媽媽接回家中照顧，一位朋友就告訴我他父親去世了，留下一張電動床可送給我，這樣就省掉我花時間花金錢去物色一張新床。又例如，當我正想去買一個氧氣計的時候，另外一個朋友就把一個舊的送給我。
王：其實我們應該早早作出心理準備：
第一，就是明白父母是會年老，終有一天會離開我們；
第二，就是行到人生的最後一程時，生理上因病困而受苦是很常見的；及
第三，就是要照顧父母是我們無可推卸的責任。既然是必然的責任，那就不用想那麼多，心無旁騖的能有多好便做到多好。
到最後都是「盡力而為」而已。
如果能夠接受這個道理，那心境就會較為平和。
杜：生老病死是人生必經階段。有老人家會覺得自己拖累了下一代，麻煩到人家而過意不去。其實絕對不用這麼想，人生本就如是，並非你我獨有。沒有人會知道自己何時死去，肯定知道的就是那一天一定會來臨，今天大家都是在「排隊」當中而已。
王：想向你請教如何令自己有能力走過一山又一山、捱過一關又一關？我也曾做過照顧者，有時真是覺得疲累不堪，甚至瀕臨崩潰的邊緣。例如，剛剛替病人水洗完澡乾乾淨淨的，正想好好的餵他一頓飯，不料辛辛苦苦餵完不多久，他便把什麼也吐出來，既要重新給他清潔身體更換衣服，還要抹地抹桌及收捨，真是欲哭無淚。
杜：所以我說忍耐是最重要的。如照顧者因為嘔吐所製造出來的殘局而大發雷霆，那麼病人就更加覺得自己沒用而難過；而照顧者事後往往又會後悔自己有如斯表現，結果是大家都不好受。我建議大家儘量保持耐性，平和的去面對和處理，不要憤怒或埋怨；要接受這些情況可能已是新常態，該想的是可以用什麼方法最快捷的處理好問題。
王：今天非常感激你跟我們分享了這許多。寄語所有照顧者既要愛惜病人，亦要愛惜自己。
杜：不要客氣。
（於2022年2月定稿）
婆婆換片傳來溫馨笑聲
王榮珍女士
Cary 每天上班都是一趟奇妙的探險旅程，猶如阿甘那盒巧克力，會碰見什麼人，遇到什麼事，是喜劇還是悲劇，天曉得！但每個人都有自己的一個故事，總能讓Cary反思、細味。
有次她在病房遇上一位不能自己上廁所而需要用尿片的婆婆，家人來探望時便幫忙換片。當拉上布簾後，Cary 預期的是間中夾雜衣服窸窸窣窣的靜默；然而，出乎她意料，她清楚聽到的，是二人的對話和笑聲。布簾後沒有難堪的靜默，有的是濃濃的溫馨。
不是每個家人都不介意替病人換片，有氣味之餘，還要動手清潔身體。那位婆婆的家人卻很樂意去做，他們還一邊換片一邊說笑。我聽到的是真摯、開心的笑聲，自問未必可以做到。但家人始終是家人，即使平日大家各自為自己的正事瑣事忙碌，一旦有家人病倒住進醫院，大家便會自然而然的放下手頭上的工作，甚至從外地回港探望；病患原來可以換來一份意外的禮物，這是人生的奇妙之處。
家人的支持對病患者有多重要，不言而喻。可是，中國人偏偏不懂把愛宣之於口。老人家總覺得自己是家人的負擔；子女關心父母的深情卻又藏得密密實實，總是一副滿不在乎的樣子。人生天地之間，若白駒之過隙；若不珍惜對方，人走了才後悔只能徒呼奈何。
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