給照顧者的支援

梁卓偉教授
香港大學李嘉誠醫學院院長

訪問：王榮珍女士

資料整理：何仕揚醫生
                  陳皓欣醫生
                  程景謙先生

(節錄自「從公共衛生角度看癌症」文章）

簡介：

照顧者無論在生理上和心理上都面對很大的挑戰，在這篇訪問中梁卓偉教授和我們談論可以如何支援照顧者。

王：我們這本書是專門為照顧者而寫的，因為他們面對的壓力，無論是在生理或是心理上都是非常之大。我個人認為在心理上的折磨較肉體更大，包括焦慮和面對失去至愛的恐懼。這個課題在香港來說較新。請問教授認為應該怎樣支援他們呢？

梁：這問題真是非常大，特別是我們的社會越來越趨向核心家庭，就是家庭的成員很少，甚至可以到某個階段病人只是剩下一些熟悉的朋友。所以要解決這問題真是非常不容易。

王：那麼我們應該怎樣去支援這些人呢？

梁：我認為我們除了照料病人之外，還要支援照顧者，甚至可以說整個「照顧群組」，為他們在精神層面甚至實際層面設立一個支援的網絡。現時已有病人組織或過來人肯伸出援助之手，但如何能夠再多做一點和體貼一點呢？例如我們現在在討論的產假問題，是否應該破除舊有「前四後六」做法、而且亦不單是惠及母親，甚至是惠及父親——因為後者是照顧者。我希望同一種思維可引用於癌症病人照顧者方面。
 
同時如果我們細想，在小生命出生之後可能首三個月是照顧者最辛苦的時候，但之後情況便會慢慢改善。但是在癌症病人方面情況則剛相反——就是時間越久，照顧者將會越辛苦。雖然不是永無止境，但真的很難預計究竟需要持續多久。我們需要有同理心，了解照顧者雖是病人的至親，但在身心俱疲之下，他們偶然有「希望事情不會拖太久」的想法亦不是不合理的。但是他們往往很容易有自疚的情緒，覺得自己這樣想實在是太不應該，極之矛盾和痛苦。我們應該考慮如何在政策上，或者是社會能達致一個共識，為這些人提供更大的支援。
 
支援可以是在假期或是恩恤安排方面。大家可以考慮如何能夠做得更為「人性化」。這需要是在各方面配合，例如是從人事管理着手。其實從僱主的角度來看，就算為員工提供較好的支援，長遠來說亦是對機構有好處的。因為有一天當員工回到自己工作崗位的時候，他將會心懷感激，有動力做得更好。所以我希望在政策層面、僱主層面上可以有一個共識，為有需要人士提供協助。
 
同時我們亦可為照顧者提供多一些 respite 或是歇息的機會。很多照顧者不單需要「扶老」還要「攜幼」。人始終是有極限的，照顧者在長年累月辛勞之下需要鬆一鬆、歇息一下。所以我覺得我們應該提供多一些這方面的設施或服務，不要只是經濟能力較好的照顧者才能得到。這些都需要在醫社合作方面再下一城。
 
我們要記着，除了照顧病者，我們還需要照顧「影子病人」。

王：教授，今天我是第一次聽到用「影子病人」這個名詞來形容照顧者，我覺得實在是非常恰當。
 

看來我們的社會在這方面還有很多課題需要大家深思，希望將來能夠做得更好。今天非常感激敎授在百忙之中依然接受我們的訪問！

梁：不用客氣。

(於2021年5月定稿)