「照護食——家居篇」——吞嚥困難患者照顧者全面手冊 ：製作理念

 

嘉賓：陳智思先生
           香港社會服務聯會主席

          朱楊珀瑜女士
          香港防癌會主席

 

主持：王榮珍女士
         「照護食——家居篇」——吞嚥困難患者照顧者全面手冊主編

 

 

簡介：

一個人可以因為疾病或年紀忽然或逐漸產生吞嚥困難問題，這可不同程度影響生活質素，患者自己或是家人未必懂得如何應對，故此非常擔心。

幸而近年來這個課題得到社會多方面的關注，香港社會服務聯會和香港防癌會更合力製作一本專為吞嚥困難患者照顧者而設的手冊：「照護食—-家居篇」。在這篇訪問中兩位主席會和我們談一談製作這本手冊背後的理念和其中內容。
 

第一部份——簡介
第二部份——香港社會服務聯會於照顧吞嚥困難患者方面的工作
第三部份——香港防癌會於照顧吞嚥困難患者方面的工作
第四部份——製作「照護食——家居篇」背後的理念
第五部份——手冊的內容及形式

 

第一部份——簡介

王：一個人可以因為疾病或年紀忽然或逐漸產生吞嚥困難問題，這可不同程度影響生活質素，患者自己或是家人未必懂得如何應對，故此非常擔心。

幸而近年來這個課題得到社會多方面的關注，香港社會服務聯會（社聯）和香港防癌會更合力製作一本專為吞嚥困難患者照顧者而設的全面手冊：「照護食—-家居篇」。

我是這本手冊的主編王榮珍，今天非常榮幸邀請到兩位主席來和我們談一談製作這本手冊背後的理念和其中內容。

Bernard、 Pat 非常感謝兩位接受我的訪問。

陳、朱：不用客氣。

 

香港社會服務聯會

王：Bernard 首先可不可以替我們介紹一下社聯的工作。

陳：社聯致力帶動一個具影響力、彼此合作，靈活創新的社會服務界，並透過跨界別協作，與各持份者同行共創。

社聯現時有超過510個機構會員，其服務單位遍布全港，為市民提供優質社會服務。

社聯並推動多項重點項目，包括「商界展關懷」計劃，及近年全港首個組合社會房屋項目的「南昌220」，「樂齡科技博覽暨高峰會」、「S+」全港最大型社會創效高峰會暨博覽、支援吞嚥困難患者的「照護食」。

王：Pat 亦請替我們介紹一下香港防癌會的工作。

香港防癌會

朱：香港防癌會於1963年成立，是本港歷史最悠久的非牟利抗癌機構。

過去60年透過公眾教育、院舍護理服務、慈善計劃推動防癌、抗癌與治癌的工作：

• 院舍護理：屬下有賽馬會癌症康復中心，為癌症病人提供一站式護養及康復服務；
• 癌症支援和心理輔導：有賽馬會「攜手同行」癌症患者支援計劃，提供免費及「一對一」的癌症支援和輔導；及
• 慈善計劃：主要有「慈善愛心病床」、各種藥物資助計劃，以及為病人圓願的「心願計劃」

 

第二部份——香港社聯於照顧吞嚥困難患者方面的工作

王：現在我們就談一談吞嚥困難方面的事宜。

我們很高興看到近年來香港社會各界都越來越關注這個問題。社會福利署分別從2020年10月及2022年10月開始，向資助安老院舍照顧服務／長者社區照顧服務單位，以及資助殘疾人士院舍照顧服務／社區照顧服務單位增撥資源，為有吞嚥困難的長者和殘疾人士提供軟餐。

Bernard 我知道社聯近年來在這方面也做了很多工作。可不可以和我們談一談？

吞嚥困難問題

陳：香港未來人口預期持續高齡化，預計長者人口至2046年，大約每三名港人中便有多於一名是長者。長者患上吞嚥困難風險比較高，因此預計吞嚥困難的人數及照護食的需求隨而增加。除長者之外，另外一些原因如患有疾病如：中風、柏金遜病、認知障礙症、或配戴不合適的假牙以致咀嚼食物出現困難都可以引致吞嚥困難。

王：明白，具體工作有哪些方面？

陳：有不同方面：

政策倡議

希望政府更了解社會對照護食需要，推動政府對吞嚥困難分配資源及作出相應政策，收集業界聲音，向相關持份者反映意見。

業界推廣及培訓

推動本地照護食市場發展，令照護食使用者、照顧者、院舍、生產商了解吞嚥困難，協助制定本地《照護食標準指引》作為持份者製作及購買「照護食」產品時提供參考依據，幫助建構健全及可持續發展的「照護食」生態系統。

公眾教育

積極加強社區宣傳，希望大眾明白吞嚥困難，有需要人士知道如何面對吞嚥困難，而照顧者亦可以烹調或購買不同程度吞嚥困難所需照護食。我們提供網站、工作坊、照護食烹飪比賽、大型公眾展覽等，讓更多人容易獲取照護食資訊。

當然還有我們現在合力製作的「照護食—家居篇」這本手冊了。

 

第三部份——香港防癌會於照顧吞嚥困難患者方面的工作

王：Pat，顧名思義香港防癌會的服務對象是癌症病人，而其中有些癌症病人有吞嚥困難問題。可否和我們解釋一下你們於這方面的工作。

朱：我們可以從兩個角度來看。

第一就是照顧癌症病人或是癌症康復者方面；第二就是我們的防癌會賽馬會癌症康復中心的服務對象其實除了癌症病人，還包括中風患者等等。

癌症病人方面

• 癌症病人會因為不同理由有進食困難；
• 例如因肌肉控制或協調不靈，或手術/放射治療後引致口腔及咽喉結構改變，可導致進食出現困難；
• 若未能及時和適當處理，可能會引致營養不良、缺水等情況；
• 因此，防癌會出版了多本小冊子，為癌症患者及照顧者提供飲食注意事項，例如：在《在家照顧癌症病人》一書裏，在提及癌症患者的食物營養之外，亦會有關於如何小心地人手餵食、胃喉餵養的貼士給照顧者；及
• 《走過驚濤駭浪》一書，亦有言語治療師和註冊營養師講解如何照顧有吞嚥困難的癌症病人。

其他病人方面

不少中風後的病人吞嚥能力受損，咀嚼速度及力量下降，食物從口腔嗌出，進食時嗆咳等。在我們的院舍裏面，我們的護理員工會先評估病人的吞嚥情況，如有需要我們院舍的廚師會特別為病人製作軟餐和糊餐，幫助病人進食和攝取營養。

王：所以我們希望這本手冊能夠為所有有吞嚥困難患者及他們的照顧者都有幫助。

 

第四部份——製作「照護食——家居篇」背後的理念

王：整體來說，我們希望這本手冊能夠使有吞嚥困難的人士能夠維持進食的樂趣並攝取足夠營養，提升他們的生活質素及減慢衰退的速度。

這聽來似乎很簡單，其實牽涉很多不同範圍。

陳：像做任何事一樣，我們要好好處理一個問題，一定要首先了解背後的原理。所以我們手冊首先會介紹一下吞嚥困難形成的原因、不同的種類，有了這些基本認識才能夠好好處理問題。

王：特別是近年來國際已經訂定了一個廣為接受的標準。

國際標準

陳：對，這個標準就是:

國際吞嚥障礙飲食標準化創辦組織 (The International Dysphagia Diet Standardisation Initiative ）（IDDSI) )

框架由八個連續等級(0-7)組成，每個等級均以數字、文字描述及顏色作為區別（後來更增加了一個名叫7EC (easy to chew)的等級)。

等級的數目越大，代表食物的大小/硬度/杰度越高（或是飲料越「杰」），病人或長者需要有較高的咀嚼/吞嚥能力才能處理。

 

王：其實早前社聯出版了一本本地化《照護食標準指引》給各界參考，非常有用。

陳：是的，這本指引已於2023年5月推出。

例如在頭頸癌方面，中醫可以給病人服食一些中藥增加口水分泌、減低潰爛和痛楚的程度，同時令吞嚥較為容易。

製作這本指引是因為香港過去沒有統一的軟餐、碎餐、糊餐或者「照護食」標準，市場上不同機構、院舍及產品供應商各有準則，各有應用，會產生一些令人混淆的地方，故此我們希望這本《指引》能夠提供一套統一、清晰及本地化的指引。

不過在撰寫這本手冊的時候，我們用的是較為科學和學術的詞彙，對專業人士來說（例如是言語治療師、營養師、製造商）是非常適合的，但是一般市民閱讀時就可能覺得有些困難。故此我們現在做的就是下一步——做一本專門為普通照顧者而設的全面手冊。

 

朱：我們非常同意這個理念。雖然在院舍照顧會比較專業和安全，但大家一定同意家始終是最舒適的地方。而現有的資料比較零碎，所以希望做一本全面手冊，令照顧者可以隨時隨地都找到自己需要的資料。

早前香港防癌會製作了一本「走過驚濤駭浪——癌症病人照顧者全面手冊」，有網站和電子索引硬本，受到廣泛歡迎。其中有一些關於照顧因癌症而產生吞嚥困難病人的資料。今次和社聯合作，希望能夠做到更全面，令更多有需要的人受惠。

 

第五部份——手冊內容及形式

王：我們現在就討論一下手冊的內容。說到吞嚥困難，大家可能會立刻聯想起烹飪、餵食。但其實還有很多其他方面的知識。

陳：所以在製作這本手冊的過程中我們訪問了不同界別的專家，為我們提供資料，這包括：

• 醫生；
• 言語治療師；
• 營養師；
• 廚師等等。

早前社聯更和香港中文大學食品研究中心及香港大學吞嚥研究所，以「國際吞嚥障礙飲食標準」（IDDSI）為基礎，配合科學化的數據及本地適用的詞彙描述，附加本地照護食食物及菜式的烹調方法，制定一套統一、清晰及本地化的照護食標準指引予各界參考。

醫學方面

朱：正如Bernard 剛才所說，要有效處理問題我們首先一定要對問題有所認識，這就涉及很多醫學知識，例如吞嚥困難的成因、如何評估吞嚥功能、如何尋找這些渠道等。

同時不同成因亦會導致處理問題的方法有所不同，例如中風、癌症、腦退化症等疾病都會導致吞嚥困難，但處理方法卻有所不同。

王：同時心理方面亦需要關顧得到。

朱：是的，吞嚥困難人士因為生活方面各種問題心情不好，連吃飯這樣基本的事情都需要別人協助，產生極大的無助感。所以如何與吞嚥困難人士溝通、如何撫慰他們的心靈都是重要的課題。

食物準備方面

王：而為吞嚥困難人士準備安全、吸引的食物，需要符合很多不同原則。

陳：首先就要吞嚥困難人士照顧者了解患者處理食物的能力，這需要請教言語治療師。因應需求明白如何製作/購買合適照護食 (如合適大小/軟硬度/杰度)，可以安全進食。

另外，我們要注意食物的味道及賣相，吸引吞嚥困難人士進食。因為如果吞嚥困難人士不願進食，又或者是進食的份量不夠，營養不夠，會大大影響吞嚥困難人士的身體健康。

朱：我知道今次 Janet 亦找了很多不同專家和大家示範不同菜式。

王：是的。

有些朋友會誤會，當家人一旦有了吞嚥困難，他就需要吃所謂「糊仔」或是「軟餐」。

其實吞嚥困難的嚴重程度可以有很大的差異（range)，開始的時候並不需要吃「糊仔」，只要適當挑選食材和將食物煮得「冧」一點、切得細一點便已經可以。這一點是非常重要的，因為如果明明患者可以吃這些食物，我們卻因為缺乏知識一早給他吃「糊仔」，便是褫奪了他進食的樂趣。而牽涉到吞嚥的肌肉及其他身體部位亦會因沒有適當刺激/使用，令問題進一步惡化。

陳：所以我們不能 generalise ，要細緻的認識問題、認真評估患者的吞嚥能力，再準備適當的食物。

王：是的。

宏觀來看，為吞嚥困難患者準備的食物可以分為數類：

A. 容易咀嚼食物（較為濕軟及細碎）——例如免治牛肉、肉碎蒸水蛋，這些多數是7EC 或是 6 級的食物；

B.糊狀食物（沒有添加其他元素）——例如是中式甜品芝麻糊、又或是所謂「豉油西餐」的忌廉湯，這些多數是 5 級或 4 級的食物。

C.糊狀食物（添加其他元素，例如凝固粉）——這就是患者的情況更加嚴重，很容易濁親，需要加上凝固粉才能安全進食。在市場上亦可以買到很多預先準備好的，所謂 pre packed 的食物。這些就一定是四級的食物。

我們這本手冊就會就每一個類別有詳細的講解和示範。

其他方面

陳：還有一些很重要的資訊，例如小心餵食技巧（careful hand feed），因為我想大家都會盡量避免用「餵食喉」。

又例如萬一患者忽然間「濁親」，照顧者應該如何緊急處理等。

朱：其他方面包括如何做運動去減慢吞嚥困難問題惡化的速度；及現時為吞嚥困難患者照顧者提供支援的渠道等。

手冊形式

王：至於形式方面，內容將會在香港防癌會及社聯的網站上載。

我們並會出版一本小冊子提供基本資料，並通過二維碼令讀者可以即時上網尋找自己所需的資料。

今天非常感激兩位接受我的訪問。

陳、朱：不要客氣。

（於2024年2月定稿）