腦退化症長者照顧者配偶的經驗分享
嘉賓：黃碧兒女士（鄺士輝先生太太）（腦退化症長者照顧者配偶）
主持：王榮珍女士
簡介：
作為子女如果父母患上腦退化症，我們是非常樂於承擔照顧他們的責任，正所謂「血濃於水」。 但是要好好照顧病人並與他們同住，配偶的支持不可或缺。
在這篇課文中Philip的太太Sally會和我們分享她的經歷。
（Philip 的另一訪問載於「宗教信仰如何有助照顧者」 ）
第一部份——如何接受要與配偶患上腦退化症的家人同住
第二部份——同住面對的挑戰
第三部份——對婚姻生活的影響
第四部份——在漫長照顧期間得到的啟悟
第一部份——媽媽病發的經過
王：作為子女如果父母患上退化症，我們是非常樂於承擔照顧他們的責任，正所謂「血濃於水」。
但是要好好照顧病人並與他她同住，配偶的支持不可或缺。
今天我就邀請了我一位好朋友Philip的太太Sally接受我訪問，因為她正是經歷過這樣的處境。
Sally非常感激你接受我訪問。
黃：不要客氣。
王：Sally, 你作為 Philip 的太太，想問最初當你知道 Philip 想接他媽媽來一起同住的時候，你有甚麼反應？
黃：Philip 最初提出的時候，我因工作需要，有幾年長駐日本，只是間中回香港，所以認為無大影響。
況且，我也覺得奶奶既不能自顧，能與 Philip 同住，在安全及照顧上會方便得多。奶奶廿幾年前也曾與我們同住兩年，幫手照顧我的兒子（她的孫兒），所以對 Philip 的建議，我是支持的。
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第二部份——同住面對的挑戰
王：當你退休回港與 Philip 及奶奶同住後，你又有甚麽考慮和面對甚麽挑戰呢？
黃：同住，挑戰當然就大一點了。
首先，我需要適應在日本居住幾年後遷回香港的新環境，同時又要適應退休後的新生活，及搬進新居的狀況，現更要與奶奶同住，當然不習慣。後來又發覺原來奶奶不願意接受女傭的照顧，所以確實是有壓力的。
但是事以至此我便抱著見步行步，慢慢觀察及嘗試適應的心態，續步去調節，看看能否相處下來。
王：你和你丈夫這幾年間，有為照顧的事爭吵嗎？最大的挑戰是甚麼呢？又如何解決呢？
黃：同住時，奶奶已確診腦退化症四、五年，認知、記憶都有一定障礙，幸好奶奶並不是時常發脾氣，性格上還是可以接受的，而我亦慢慢習慣下來。
雖然她在認知上有欠缺，但由於行動還算自如，可以隨意走動（甚至有時搗亂） ，所以家居物品的放置，就需要有所調節。她的出入，就更要小心留意，又另加門鎖。
而更需要提高警覺的就是她也患有「日落症候群」，到天色稍暗及晚間時分，情緒就容易混亂、轉差，甚至焦慮，更有時出現幻覺。漸漸地，她已不知道我是誰了。
至於我自己，最重要是管理好自己的期望，及對「認知障礙症」的認識，知己知彼，某程度上可以減低自己的煩燥，也比較容易接納對方及處理問題。例如她對我沒有禮貌，或作出一些令人莫名其妙的舉動，我不會覺得她是針對我個人，而是知道這是病情發展到這個階段一些典型的癥狀。
幸好大部份對奶奶的護理，都由 Philip 來處理（奶奶對他的接受程度較高），所以與我的矛盾也可在控制範圍之內。
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第三部份——對婚姻生活的影響
王：這有影響你們二人世界嗎？你們又如何去適應呢？
黃：是有點影響的。
照顧腦退化的老人家，其實好像照顧一個超大B B，奶奶的智力，可能只像一個兩三歲的孩童，很怕獨處（當然我們也不放心她獨自一人在家），所以我倆晚上盡量不同時外出，外遊也少，或需要特別安排其他兄弟照顧。這情況比以前照顧嬰孩還多一點顧慮，因為嬰孩有時還可以一同帶出街，但奶奶就不方便了。
退了休本來大家都想過一些逍遙快樂的生活，例如多些去旅行，但是家裏有老退化症病人就當然要有所犧牲。
不過, 我常相信家是讓彼此找到安全、幸福的地方，而維繫的核心在於相互的愛與包容。正如人生在世，不同意見、不同喜好，在所難免，但彼此的支持、信任，甚至為對方作點犧牲就能克服一切，讓大家繼續前行。
王：這就是因為我們理解在婚姻生活中，有需要的時候是要為對方作一些「犧牲」的。
我覺得你非常好，不單只是因為你願意與奶奶同住，更是那麼多年來在我們相處中，我覺得你的態度一直非常淡然和接納，沒有埋怨亦沒有覺得自己委屈。
還有一點，我是很欣賞你先生即是Philip的，因為他沒有我們俗語所說的「老馮」，即是覺得你為他所做的一切是應份的。相反他常常在我們面前表達對你的感激之情，你可以話他「識做」啦，但我覺得這種「識做」是需要的。
人做了好事，並不是要求人家口口聲聲說感謝，但是作為被幫忙的人，是應該有感恩之心。
黃：你太客氣了。
王：不過我也記得你曾經有被「挑戰極限」的時刻，就是老人家雖然失去照顧自己的能力——甚至是我們所說的「失智」，但依然要維持自己的尊嚴的，所以有時會自己去嘗試處理問題，不過卻給人更多麻煩。
面對這些情況，你如何處理自己的情緒？
黃：奶奶很多時會弄髒地方、 搞亂東西， 還堅持她是對的，令人十分生氣。有時她會靜悄悄走入廚房，又會半夜起來走來走去，令人擔心及難以安眠。如果講極她都不明白，那就只好找Philip去處理。
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第四部份——在漫長照顧期間得到的啟悟
王：謝謝你分享了所面對的挑戰，與奶奶同住確實不容易。但我知你仍然可以與她同住四年多，直至她情況轉差需要入住安老院。
想問：是甚麽信念使你可以堅持這麽長久，而作天主教徒的你，信仰對你有幫助嗎？
黃：Philip 認為作為兒子好應盡力照顧年邁的母親，這點我完全同意，也樂於支持，更希望能略盡綿力。因為如果我不同意，相信Philip 會十分困惑, 照顧上只會倍添困難, 而自己的內心也難以安寧，和感到愧疚的。
在信仰上，主耶穌要求信徒愛主愛人，尤其是對有需要的弱者。
而當時奶奶正需要人去照顧，最適切的人，當然是至親的家人！我也自覺天主似乎委托了我一個使命，盡力去支持丈夫，幫助照顧他的母親。
承然，在照顧奶奶的歲月中，我也在信仰上多次反省，去分辨上主的旨意，自己應該如何好好去實踐這使命呢？我有感上天是願意我去繼續我的工作，在照顧中、在服務中去活出愛，去領會祂的臨在。
正如主耶穌所說的：「凡你們對我這些最小兄弟中的一個所做的，就是對我做的。」（瑪竇福音 25:40）
雖然在照顧上好像失去了某些自由，但在信仰層面，卻得到上主的恩寵和靈性上的自由，在愛內的自由。
王：我也曾有過照顧長者的經驗，真是覺得非常「困身」，而長者通常不像Phillip，那樣 appreciative（懂得感激） ，有時真是有些難以討好。明明照顧者已經非常努力，但還是這樣不喜歡、那樣不喜歡。
不過我常常這樣想，當我們在孩提時代，也不是一樣討厭嗎？自己不懂得去大小便、不懂得進食，不睡覺的時候也是常常吵吵鬧鬧的。
所以我們今天不要嫌棄老人家「麻煩」，因為我們小時候也是很「麻煩」的。
有時我的好朋友向我「呻」，他們在照顧長者的時候受了多麼的「氣」，我便安慰他們，這是你的責任，是你一出世便「碌了」Credit card 要還的債項。
黃：同意。所以我說他們像是大BB，既然我們有責任照顧他們，一如當年他們義無反悔的照顧我們，那麼我們就接受所有的——接受這並不是委屈；這是他們本能的 behaviour （行為）罷了。
王：很高興聽到你在人倫上及信仰上都找到照顧的動力，但在面對日漸衰老的奶奶，可會有點點感到欣喜的時刻？
黃：有的。照顧日漸衰退的老人家，並不是完全負面的。
其實一如照顧嬰孩，奶奶有時也會對我給予她的關懷，例如美食、添衣、陪行、逛街等，展現笑容，表達欣賞，這可算是最窩心的回報，也加添動力。
正面或負面，有時在於怎樣去看，如果能以愛的心態和欣賞的角度去看生活上的事情，可能都會開心一點。
縱使與老人家共處會帶來諸多不便，但相信主必會惠賜足夠的恩寵，讓我完成任務。整體上，我的內心是感到平靜和安慰的。愛心能增強耐性，相信這就是信仰的力量吧！
王：你與老人家同住多年，有沒有影響你對將來老化、需要人照顧的看法呢？
黃：過往是看到別人老去，這次親身經驗過與老人家同住，感覺就更深了。
在身體狀況還可以的時候，應盡量做好應做和想做的事。將來身體退化，實屬無可避免，那就感恩上天還賜與我生命，必有其意義，自應好好去生活人生的晚年階段，尋找當中的趣味，慢活的趣味，甚至是被照顧的趣味。
即使到了人生的最後階段，自身的正面態度，不論施或受，仍有可能以生命影響週邊的親朋的生命。
王：是的，在親身目睹老以至死亡的過程，我們才會知道生命的可貴，亦知道人生真是真是有限期的，應盡早去做自己覺得有意義的事。
在這幾年的相處中，你又自覺有甚麽得益呢？
黃：同住當然有點不便，但也是有些得益的。
首先，我對認知障礙症，了解深入很多。現時香港人愈來愈長壽，將來自己或親友患上此症狀的機會自然也高得多。這幾年的經驗，對自己的耐性、包容性、對這病患的認識和照顧等都提升不少，醒覺性也提高。在信仰上能感受到天主默默的引導和助佑， 與衪的關係更加密切，非常感恩。
王：最後，你對面對同樣情況的家庭，有何忠告呢？
黃：作為照顧者的伴侶，首先要對伴侶的父親/母親有好感，視之為家人，如果在彼此正常的情況下都未能好好相處，那麼就遑論照顧她/他的病患了。
當然，夫妻雙方也要有相當的默契與包容，生活安排上的少少犧牲在所難免，彼此必須願意為更高的目標（或視之為親情），放棄或多或少的活動及喜好，並以家庭為中心。
畢竟是生活在一起，彼此的共識是不可或缺的。在這方面，信仰能加添相當大的力量，幸好，我倆都有同一的信仰，所以在溝通上、意念上都比較容易得到共識。
王：今天非常感激你接受我訪問，分享了那麼多。
黃：不要客氣。
（於2025年4月定稿）
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