照顧長者癌症病人特別要留意的地方——心靈角度

 

佃穎恩醫生
臨床腫瘤科專科醫生
潘錦珊醫生
精神科專科醫生

 

訪問：王榮珍女士

資料整理：歐陽畹華
                  曲廖秀芳

 

 

簡介：

長者患了癌症，由於他們本身健康有較大機會已有問題——例如是虛弱、又或者是其他疾病（如心臟病、腎病等），在處理上便有一些事情需要格外留意，這包括身、心、社、靈方面。在這篇訪問中，佃穎恩醫生和潘錦珊醫生會和我們分析長者患上癌症在心理方面的變化，可以怎樣幫助他們，同時作為照顧者又可以如何配合。

第一部份——病人面對的問題
第二部份——如何處理
第三部份——應否將病情告訴別人？
第四部份——紓緩治療

 

第一部份——病人面對的問題

王：照顧長者癌症病人，當然需要為他們找一個好的治療方案，但除此之外，心靈角度亦非常重要。

今天很高興邀請到佃穎恩醫生和潘錦珊醫生和我們探討一下這個課題。多謝兩位。

佃、潘：不用客氣。

如何評估病人的狀況？

王：病人因為年紀關係，想法可能和普通病人不同，例如他們雖然想進行治療，卻又擔心會連累家人。同時亦因為年紀關係，身體可能已經有很多其他問題，治療過程會較為複雜。所以在治療長者癌症病人的時候是有一些特別事情需要注意的。

佃醫生，你是一位臨床腫瘤科醫生，是不是在治療病人疾病之餘，必須關顧其他方面，例如我們常說的「身、心、社、靈」。

佃：是的，治療一個病人的時候，我們不光是從醫療的角度去治療他的疾病，而需要關顧他「整個人」。

我們在分析每一個個案時，有三個重要的元素：

第一就是疾病的本質和它帶來的痛苦——無可否認，有一些癌症帶來的副作用戓後遺症較其他癌症嚴重，例如因為喉癌而要切除聲帶令病人需要使用電子咪發聲，又或是頭頸癌病人經電療後令外貌扭曲，這都真是非常難以接受；

第二就是病人本身的態度和人生觀——有些人會不能跳出恐懼和悲痛的漩渦，就算情況並不真的太壞，都一直極度痛苦；另外一些人則比較豁達，覺得人生既然逃避不了已發生的事情，就順從天意，自己只要做好病人的部份便是了；及

第三就是病人的支援網絡——這包括家庭、醫療團隊、朋友等等。如果病人有一個強而有力的支援網絡，在他洩氣的時候注入正面的元素；在他狀況好的時候和他繼續尋找歡樂，這會令逆境變得沒有那麼「逆」；甚至是由一開始覺得「完全不能接受的」，慢慢變成「其實也是可以接受的」。

病人可能面對的問題

王：潘醫生，請問從精神科醫生的角度來看，長者癌症病人會面對一些什麼問題？

潘：長者面對癌症的反應各有不同。反應不同的因素，有可能因為個人的性格，前半生的經歷，擔心身邊家人的需要，或是目睹親友病患經歷所影響。有一些長者很難接受患病的事實，會出現失眠、焦慮和抑鬱等症狀因而影響或拒絕接受癌症治療。

另外，有些有認知障礙的長者病人，因為不懂得如何用語言去表達他的不適，所以出現一些不尋常的行為。例如，有一位直腸癌的長者，家人為他的脾氣和不断要求服用瀉藥感到很煩惱。細問下原來他的腫瘤在肛門附近，所以他的反應可能覺得肛門附近不舒服，有大便不清的感覺，從而導致他一些不尋常的行為。因此，精神科醫生和腫瘤科醫生相方面用藥物舒緩他的不適，他的行為和情緒也得以改善。

另外，有些長者病人本身已經接受了患癌的事實，反而是照顧者不能夠接受，引致不同程度的情緒問題。

以上問題都需要正視，尋求醫生的意見。

王：還有更難處理的就是面對死亡的恐懼。

潘：對癌症病人來說，死亡這個念頭並不完全陌生，因為從一開始發現癌症，甚至懷疑有癌症的過程，病人已經做過不同檢測和見過腫瘤科醫生去了解自己的病情。不過，死亡始終是令人難以接受的。

面對死亡的擔心是多方面的：有些病人最擔心的不是自己，反而是身邊的人，擔心自己一旦離去，不能照顧自己所愛的人，如年老的配偶。另外，也有不少擔心面對病患可能帶來肉體上的痛苦。

所以，醫生會從協助病人了解自己的感受方面，引導他們將內心的感受或擔心說出來，從而令醫生、家人或其他專職醫療人員可以和他一同找到應對的方法——就算不能完全解決問題，也能夠儘力舒緩和改善。

 

第二部份——如何處理

王：在了解過長者癌症病人一般的心理狀況之後，我們便討論一下可以怎樣去處理。

對症下藥

潘：要幫助病人，首要是要有同理去心，了解當事人的感覺。病患的經歷往往帶來一直埋藏在心中的一些深層的問題，或是令患者回想到自己所愛的人的關係、恩怨情仇、生命意義，甚或生命中的遺憾等等。病患的來臨亦令患者將自己人生的優先序或目標來個「大反轉」。

因此，要詳細了解病人的「衝擊點」從而「對症下藥」。我們一定要理解他最深層次的憂慮，從而切入，和他分析並找出可行的解決方法。

第二就是溝通的技巧，就着病人（及其照顧者）不同的性格、背景及人生觀，和他們用適當的技巧溝通。同樣年齡甚至是同樣背景的人，面對癌症的反應可以極度不同。有些人較為豁達，可以比較理性和平靜的去面對；有些人則反應極度激烈，需要很長的時間才能接受現實。

曾經遇見一個個案，太太患上乳癌需要做全乳切除，她一直覺得這樣做是失去女性的尊嚴、她的丈夫亦不會再愛她，所以驚慌和絕望。她的「衝擊點」便是夫妻關係。後來醫生和他的丈夫詳談，經過誠懇的溝通過程之後，丈夫告訴妻子這完全不是一個問題——感情是最重要的，軀體的變化不會影響他對她的感情。病人從此便釋懷，安然的面對治療。

從這個例子中，我們可以看到照顧者所持態度的重要性，照顧者的態度絕對可以影響病人在整個艱苦過程中所承受的壓力。同時由於病人的情緒受壓，衍生的問題可能會越來越多和嚴重——由初期的失眠、焦慮，到後來憂鬱甚至是厭世——所以照顧者需要小心留意，如有不尋常的情況便要告訴醫生，或向其他專業人士求助。

佃：非常同意。

有一點我想補充的就是病人的恐懼，有些恐懼具有事實根據，有些則是自己過分擔憂。

舉一個例子，一位男病人因為直腸癌需要做一個永久的造口，即是他到任何地方都要佩帶一個「糞袋」，他極度抗拒和焦慮，整天擔心別人會因為這樣而嫌棄他。他是和兒子及媳婦同住，他害怕糞袋發出的異味會導致細小的家居充滿臭味、家人會嫌棄他甚至趕他出家門；他又擔心乘搭地鐵的時候糞袋會突然爆裂，弄污車箱，為此他惶惶不可終日。

後來他把他的擔憂坦誠的告訴醫生，醫生便叫造口姑娘和他詳細解釋，就是現在糞袋的設計多元化和非常好——在氣味方面可以用一些有活性炭的，而糞袋爆裂雖然在理論上是有可能的（因為腸道排出的氣體過多而「谷爆」），但只要在飲食上小心，避免吃引致大量氣體產生的食物（例如大蒜、番薯等），加上勤於清潔便可解決有關問題。病人聽過後照做，慢慢發現家人根本忘記了他需要用糞袋的事，而他自己亦習慣了「新常態」，逐步回歸正常的生活。隨着日子過去，他還感恩他的疾病有得醫，能夠保留生命，其他一切都算不了什麼。

王：從以上的例子，我們可以看得到一個道理——就是有些現實是我們不能改變的；但可以改變的是自己的態度。

病人要覺得疾病摧毁了他整個人生，甚至永遠和快樂告別；抑或是感恩醫學挽救了他的生命，在一輪「皮肉之苦」之後自己還可以「行得走得」，是他自己的選擇。

佃：是的，個人的態度固然重要，但周圍的人的支援亦同樣重要。用以上直腸癌病人的例子來分析，如果他的兒子和媳婦整天埋怨家中有異味，或是眼神常流露厭惡的神色，病人將會覺得非常難受。但是如果他們能夠做到好像完全察覺不到，每日和以往一樣正正常常的生活，病人便會好受得多。

從身、心、社、靈角度全面支援

佃：作為醫療人員，我們的責任就是盡量幫助病人和照顧者將「完全不能接受」的狀況，慢慢 轉移、過渡（transcend）到「都不是不能接受」的狀況。這包括以下角度：

-身——解決生理上的問題，例如是身體不適或痛楚、疾病帶來的後遺症（如前列腺病人在手術後有失禁和性功能障礙的問題）；

-心——心理輔導；舒緩情緒及注入正向思想；提醒病人生命中還有美麗和快樂的東西（例如孫仔很快便會出生）；

-社——支援家人或照顧者令他們一同和病人面對困境；empower 照顧者令他能夠更好的支援病人、鼓勵病人參加病人支援小組，通過「同路人」的分享和經驗，覺得自己並不孤單，而且只要努力情況必能改善；及

-靈性——接受生命無常和逆境的現實，與其逃避和埋怨，不如積極和正面的面對。

王：剛才談到對死亡的恐懼。我個人認為面對死亡唯有向靈性方面追求。靈性可包括宗教性或非宗教性的——後者可以說是對生命 fulfillment 的追求。

潘：覺得生命有意義對病人是非常重要的。所以我們有所謂「meaning based therapy」，就是幫助別人回望自己的人生，覺得無論是對自己和對別人都有一個好的交代、不枉此生。

 

精神科醫生和臨床心理專家的角色

王：了解現時醫院為了替癌症病人提供最好的支援，用的是團隊形式，所以在照顧長者癌症方面，除了腫瘤科醫生之外，成員還包括精神科醫生、老人科醫生、臨床心理專家等。

想請教一下潘醫生在協助癌症病人方面，精神科醫生和臨床心理專家的分工是怎樣？

潘：精神科醫生和臨床心理專家合作無間。

臨床心理專家可以和病人詳細溝通並為他提供面對問題的方法，例如認知行為治療，又或是教他們一些鬆弛技巧去克服失眠及焦慮等問題。

精神科醫生除了關顧病人的心理狀況外，亦可以用藥物去治療病人精神心理上的症狀。

認知障礙（包括阿茲海默症）、柏金遜症等帶來之複雜性

王：如果病人有認知障礙症？柏金遜症或其他精神疾病，相信處境將會更加複雜，請問有什麼需要留意的地方，同時照顧者可以如何應付？

潘：患有認知障礙症的病人，有可能因為癌症轉移到重要器官，如腦部，而形成認知能力倒退得更快。如有出現譫妄的症狀，如突然出現神智時而較清晰，時而混亂；語無倫次、睡眠，清醒週期混亂、出現妄想或幻覺，就應儘快向醫生求助。

王：那柏金遜症呢？

潘：患有柏金遜症的癌症患者在情緒適應方面要留意的是，柏金遜症本身對患者帶來在活動能力或認知能力上的影響已帶來不少挑戰，要適應癌症治療實在不容易。如患者出現情緒問題，出現幻覺或妄想等症狀，更要及早求醫。這些症狀都有藥物可以治療。

 

第三部份——應否將病情告訴別人？

王：以下是一個我時常都聽到的問題，就是病人是否願意將自己的病情告訴別人。

不同的癌症病人患上疾病有不同的反應，有些覺得和別人分享沒有問題；有些則覺得這是很不好的事情，完全不想給任何人知道。除了自己不告訴別人之外，還不想家人告訴別人。

想請問一般情況如何？老人家的反應又和一般癌症病人可有不同？

佃：大多數時候，病人都願意將自己的病情告訴家人和朋友，每個人都需要別人的支持才能渡過治療癌症之艱難時期。

但從前我也曾遇過某些年輕癌症患者，他們均拒絕告訴他們的父母或年幼的兒女有關的診斷。一些人甚至拒絕接受化療以避免脫髮，因為他們害怕脫髮會透露他們的病情而令親人擔心。許多時候，他們只是不知道如何提出這個話題，特別是面對小孩。其實醫院有提供這一方面的支援，醫護團隊可以和大家一起商量和面對。

當然，病人也會選擇不告訴那些不那麼親密的親戚及朋友。這是一種保護機制，因為有些人會擔心因為自己生病而被人「看不起」，或是不想讓別人「可憐」自己。也有病人不想把病情告訴上司或同事，怕影響前程甚至失掉工作。

王：請問老人家的態度和一般癌症病人可有不同？

佃：老人家一般都不太介意別人知道他患病，但是也有例外。每個人的態度不同，我們需要了解病人個別的情況從而提供適當的協助。

潘: 病人面對極大的衝擊或病患，常見的初期心理反應是「否認」，意思是患者自己也有可能不承認自己患上疾病。因此，由病者慢慢開始接受，以至肯告訴家人，甚至其他人，是一個心理適應過程。除此之外，臨床經驗上也有不少患者因為各種不同原因不想告知別人。例如有位婆婆以前很愛在公園跟「老友記」談天，但是癌症病癒後卻避見他人。原來她擔心人家會問長問短，不知如何應對，又擔心別人對癌病不了解，會歧視自己。由此可見，病患對患者的心理衝擊是常見，亦各有不同，可能影響個人自信等等。家人必須耐心了解，讓病者心中的困擾得以解開。

王：如果病人把疾病埋在心裏不告訴別人，會不會造成壓抑？同時在實際層面上，如果不告訴別人，又如何能夠得到別人的幫忙？例如提供各方面的支援？

潘：將問題藏於地毯下當然不能解決問題，或讓問題變得越來越嚴重。因此，患者能對可信任的人打開心窗傾訴當然對疾病的康復更有利。事實上，上面提及的婆婆慢慢重拾坐公園談天的習慣，後來更跟她的「老友記 」談起病情，朋友們也為她送上關心，沒有她想像中的難受。

王：同時不讓親人或照顧者告訴任何人，也會對他們造成很大壓力。

佃：是的，這樣會令照顧者承受更多不必要的壓力，特別是當患者的身體變得越來越虛弱，他們更難在需要時尋求幫助。雖然我們必須尊重隱私，但我們都會鼓勵照顧者找一些值得信賴的人交談，不要把所有的重擔都放在自己身上。同時，如果他們與患者在是否披露癌症的事宜有分歧，醫療團隊可以提供家庭輔導，在病人和家人中尋求一個大家都能接受的平衡點。

王：會不會是我們傳統的文化令大家非常忌諱談論死亡？

佃：中國傳統文化深受儒家思想的影響，家庭關係強調和諧，「我」的概念較西方文化的弱，決定多是以家庭為單位。正所謂「未知生，焉知死」，中國人很多時都視死亡為禁忌。我們見到許多子女不希望長者知道，主要是擔心長者知道真相後會失去求生意志，怕他們擔心。當然有少部份長者會要求醫生不需要告訴自己，授權子女決定一切。

王：但是這會製造一些問題？

佃：事實上，這兩種做法都有各自的缺陷。如果患者不知道自己情況，當他們身體狀況惡化時，他們會詢問家人為什麼自己會變得越來越差，家人當然也很難向患者解釋為何「無病」也要接受治療。另一方面，讓子女決定治療的長者，照顧者的壓力會很大。尤其在治療不順利的情況下，家人和病人可能會責怪做出決定的人，成為全家人一生的遺憾。

因此，坦誠的討論病情和預後進行對於長者和家人來說是十分重要的。親屬可以向醫護人員表達他們的擔憂，而醫療團隊也會以循序漸進的方式，專業及小心地披露壞消息。我個人經驗發現大多數患者在看醫生前，或多或少都會大約了解自己的情況，例如以前有親友患過癌症，或是從家人或醫療團隊那裡聽過一些零碎的資料等。此時，如果家人沒有告知真相，長者反會胡思亂想，以為自己的病情太糟糕以致親人不敢通知他們，他們反而因為不確定而更加焦慮。同時，長者亦可能會錯過了一些時間去做自己未了的事，或者表達自己身後事安排的心願等等。

另外，當醫生去解釋病情時，會盡量把病情簡單地解釋，有時也會按家人要求避免使用「癌症」一詞，例如用腫瘤來代替，而且我們很少會直接披露敏感信息。實際上，明白基本的病情有助於患者了解他們的症狀並使他們更依從醫生的治療，大部份長者的接受程度其實高於家人預計的。

 

第四部份——紓緩治療

王：中國人非常重視孝道，這令照顧者的壓力更大，有些情況就是明明知道病人疾病己到了非常晚期，都覺得不能接受、更加不能放棄，因為這樣是極為不孝。

請問現在家人對紓緩治療的看法是否還和以前一樣？我記得以前有頗多人是很抗拒「紓緩治療」的，特別是「善終」一詞更是避忌。

佃：紓緩治療的目的就是「去者善終、留者善別」。其實從小我們便知道生命是有盡頭的，但是當至愛親人患上患疾時卻又很難接受，這是可以理解的。但是我們要了解總有需要「放手」的一天。中國人重視孝道，很多時如何盡孝的定位就是希望父母能夠「長命百歲」，但是不是世上每一個人都可以「長命百歲」呢？如果疾病真的已經到了無可藥救的階段，那麼繼續堅持不放手——例如心肺復甦、電擊等，換來的只是數十分鐘的生命，那麼究竟最終得的是什麼？失的又是什麼呢？

我個人認為最重要的是在人生最後的日子，病人能夠珍惜時間，做到五道人生（道謝、道愛、道歉、道諒和道別），這是最重要的，而照顧者亦應盡量幫助病人完成心願。

王：剛才提到最後搶救的方法，例如心肺復蘇法等。其實為了自己的意願受到尊重、為了減低家人在最後關頭的掙扎和痛苦，最好就是病人生前已做好「預設醫療指示」（Advance Directives）。

照顧者或家人當然要承受非常大的壓力，曾經聽過醫生朋友說，有些情形就是病人已經到了藥石無靈的階段，理應讓他平安的離去，但是家人卻完全不能接受，告訴醫生「無論如何用什麼方法、帶來什麼後果，都一定要戰鬥到最後一刻」。

潘：面對此情此景，照顧者固然要面對極大壓力，但還是應該盡量保持冷靜和理性，評估怎樣做才是最尊重當事人的意願、或是為自己心愛的人做最好的決定，免令病人承受很多額外的痛苦。醫護人員的角色和宗旨，就是能助病人和家人達到「生死兩相安」。

王：非常感激兩位今天給我們這麼多寶貴意見。

佃、潘：不用客氣。

（於2022年1月定稿）