照顾长者癌症病人特别要留意的地方——心灵角度

 

佃颖恩医生
临床肿瘤科专科医生
潘锦珊医生
精神科专科医生

 

访问：王荣珍女士

资料整理：欧阳畹华
                  曲廖秀芳

 

 

简介：

长者患了癌症，由於他们本身健康有较大机会已有问题——例如是虚弱、又或者是其他疾病（如心脏病、肾病等），在处理上便有一些事情需要格外留意，这包括身、心、社、灵方面。在这篇访问中，佃颖恩医生和潘锦珊医生会和我们分析长者患上癌症在心理方面的变化，可以怎样帮助他们，同时作为照顾者又可以如何配合。

第一部份——病人面对的问题
第二部份——如何处理
第三部份——应否将病情告诉别人？
第四部份——纾缓治疗

 

第一部份——病人面对的问题

王：照顾长者癌症病人，当然需要为他们找一个好的治疗方案，但除此之外，心灵角度亦非常重要。

今天很高兴邀请到佃颖恩医生和潘锦珊医生和我们探讨一下这个课题。多谢两位。

佃、潘：不用客气。

如何评估病人的状况？

王：病人因为年纪关係，想法可能和普通病人不同，例如他们虽然想进行治疗，却又担心会连累家人。同时亦因为年纪关係，身体可能已经有很多其他问题，治疗过程会较为複杂。所以在治疗长者癌症病人的时候是有一些特别事情需要注意的。

佃医生，你是一位临床肿瘤科医生，是不是在治疗病人疾病之馀，必须关顾其他方面，例如我们常说的「身、心、社、灵」。

佃：是的，治疗一个病人的时候，我们不光是从医疗的角度去治疗他的疾病，而需要关顾他「整个人」。

我们在分析每一个个案时，有三个重要的元素：

第一就是疾病的本质和它带来的痛苦——无可否认，有一些癌症带来的副作用戓後遗症较其他癌症严重，例如因为喉癌而要切除声带令病人需要使用电子咪发声，又或是头颈癌病人经电疗後令外貌扭曲，这都真是非常难以接受；

第二就是病人本身的态度和人生观——有些人会不能跳出恐惧和悲痛的漩涡，就算情况并不真的太坏，都一直极度痛苦；另外一些人则比较豁达，觉得人生既然逃避不了已发生的事情，就顺从天意，自己只要做好病人的部份便是了；及

第三就是病人的支援网络——这包括家庭、医疗团队、朋友等等。如果病人有一个强而有力的支援网络，在他洩气的时候注入正面的元素；在他状况好的时候和他继续寻找欢乐，这会令逆境变得没有那麽「逆」；甚至是由一开始觉得「完全不能接受的」，慢慢变成「其实也是可以接受的」。

病人可能面对的问题

王：潘医生，请问从精神科医生的角度来看，长者癌症病人会面对一些什麽问题？

潘：长者面对癌症的反应各有不同。反应不同的因素，有可能因为个人的性格，前半生的经历，担心身边家人的需要，或是目睹亲友病患经历所影响。有一些长者很难接受患病的事实，会出现失眠、焦虑和抑鬱等症状因而影响或拒绝接受癌症治疗。

另外，有些有认知障碍的长者病人，因为不懂得如何用语言去表达他的不适，所以出现一些不寻常的行为。例如，有一位直肠癌的长者，家人为他的脾气和不断要求服用泻药感到很烦恼。细问下原来他的肿瘤在肛门附近，所以他的反应可能觉得肛门附近不舒服，有大便不清的感觉，从而导致他一些不寻常的行为。因此，精神科医生和肿瘤科医生相方面用药物舒缓他的不适，他的行为和情绪也得以改善。

另外，有些长者病人本身已经接受了患癌的事实，反而是照顾者不能够接受，引致不同程度的情绪问题。

以上问题都需要正视，寻求医生的意见。

王：还有更难处理的就是面对死亡的恐惧。

潘：对癌症病人来说，死亡这个念头并不完全陌生，因为从一开始发现癌症，甚至怀疑有癌症的过程，病人已经做过不同检测和见过肿瘤科医生去了解自己的病情。不过，死亡始终是令人难以接受的。

面对死亡的担心是多方面的：有些病人最担心的不是自己，反而是身边的人，担心自己一旦离去，不能照顾自己所爱的人，如年老的配偶。另外，也有不少担心面对病患可能带来肉体上的痛苦。

所以，医生会从协助病人了解自己的感受方面，引导他们将内心的感受或担心说出来，从而令医生、家人或其他专职医疗人员可以和他一同找到应对的方法——就算不能完全解决问题，也能够儘力舒缓和改善。

 

第二部份——如何处理

王：在了解过长者癌症病人一般的心理状况之後，我们便讨论一下可以怎样去处理。

对症下药

潘：要帮助病人，首要是要有同理去心，了解当事人的感觉。病患的经历往往带来一直埋藏在心中的一些深层的问题，或是令患者回想到自己所爱的人的关係、恩怨情仇、生命意义，甚或生命中的遗憾等等。病患的来临亦令患者将自己人生的优先序或目标来个「大反转」。

因此，要详细了解病人的「衝击点」从而「对症下药」。我们一定要理解他最深层次的忧虑，从而切入，和他分析并找出可行的解决方法。

第二就是沟通的技巧，就着病人（及其照顾者）不同的性格、背景及人生观，和他们用适当的技巧沟通。同样年龄甚至是同样背景的人，面对癌症的反应可以极度不同。有些人较为豁达，可以比较理性和平静的去面对；有些人则反应极度激烈，需要很长的时间才能接受现实。

曾经遇见一个个案，太太患上乳癌需要做全乳切除，她一直觉得这样做是失去女性的尊严、她的丈夫亦不会再爱她，所以惊慌和绝望。她的「衝击点」便是夫妻关係。後来医生和他的丈夫详谈，经过诚恳的沟通过程之後，丈夫告诉妻子这完全不是一个问题——感情是最重要的，躯体的变化不会影响他对她的感情。病人从此便释怀，安然的面对治疗。

从这个例子中，我们可以看到照顾者所持态度的重要性，照顾者的态度绝对可以影响病人在整个艰苦过程中所承受的压力。同时由於病人的情绪受压，衍生的问题可能会越来越多和严重——由初期的失眠、焦虑，到後来忧鬱甚至是厌世——所以照顾者需要小心留意，如有不寻常的情况便要告诉医生，或向其他专业人士求助。

佃：非常同意。

有一点我想补充的就是病人的恐惧，有些恐惧具有事实根据，有些则是自己过分担忧。

举一个例子，一位男病人因为直肠癌需要做一个永久的造口，即是他到任何地方都要佩带一个「粪袋」，他极度抗拒和焦虑，整天担心别人会因为这样而嫌弃他。他是和儿子及媳妇同住，他害怕粪袋发出的异味会导致细小的家居充满臭味、家人会嫌弃他甚至赶他出家门；他又担心乘搭地铁的时候粪袋会突然爆裂，弄污车箱，为此他惶惶不可终日。

後来他把他的担忧坦诚的告诉医生，医生便叫造口姑娘和他详细解释，就是现在粪袋的设计多元化和非常好——在气味方面可以用一些有活性炭的，而粪袋爆裂虽然在理论上是有可能的（因为肠道排出的气体过多而「谷爆」），但只要在饮食上小心，避免吃引致大量气体产生的食物（例如大蒜、番薯等），加上勤於清洁便可解决有关问题。病人听过後照做，慢慢发现家人根本忘记了他需要用粪袋的事，而他自己亦习惯了「新常态」，逐步回归正常的生活。随着日子过去，他还感恩他的疾病有得医，能够保留生命，其他一切都算不了什麽。

王：从以上的例子，我们可以看得到一个道理——就是有些现实是我们不能改变的；但可以改变的是自己的态度。

病人要觉得疾病摧毁了他整个人生，甚至永远和快乐告别；抑或是感恩医学挽救了他的生命，在一轮「皮肉之苦」之後自己还可以「行得走得」，是他自己的选择。

佃：是的，个人的态度固然重要，但周围的人的支援亦同样重要。用以上直肠癌病人的例子来分析，如果他的儿子和媳妇整天埋怨家中有异味，或是眼神常流露厌恶的神色，病人将会觉得非常难受。但是如果他们能够做到好像完全察觉不到，每日和以往一样正正常常的生活，病人便会好受得多。

从身、心、社、灵角度全面支援

佃：作为医疗人员，我们的责任就是尽量帮助病人和照顾者将「完全不能接受」的状况，慢慢 转移、过渡（transcend）到「都不是不能接受」的状况。这包括以下角度：

-身——解决生理上的问题，例如是身体不适或痛楚、疾病带来的後遗症（如前列腺病人在手术後有失禁和性功能障碍的问题）；

-心——心理辅导；舒缓情绪及注入正向思想；提醒病人生命中还有美丽和快乐的东西（例如孙仔很快便会出生）；

-社——支援家人或照顾者令他们一同和病人面对困境；empower 照顾者令他能够更好的支援病人、鼓励病人参加病人支援小组，通过「同路人」的分享和经验，觉得自己并不孤单，而且只要努力情况必能改善；及

-灵性——接受生命无常和逆境的现实，与其逃避和埋怨，不如积极和正面的面对。

王：刚才谈到对死亡的恐惧。我个人认为面对死亡唯有向灵性方面追求。灵性可包括宗教性或非宗教性的——後者可以说是对生命 fulfillment 的追求。

潘：觉得生命有意义对病人是非常重要的。所以我们有所谓「meaning based therapy」，就是帮助别人回望自己的人生，觉得无论是对自己和对别人都有一个好的交代、不枉此生。

 

精神科医生和临床心理专家的角色

王：了解现时医院为了替癌症病人提供最好的支援，用的是团队形式，所以在照顾长者癌症方面，除了肿瘤科医生之外，成员还包括精神科医生、老人科医生、临床心理专家等。

想请教一下潘医生在协助癌症病人方面，精神科医生和临床心理专家的分工是怎样？

潘：精神科医生和临床心理专家合作无间。

临床心理专家可以和病人详细沟通并为他提供面对问题的方法，例如认知行为治疗，又或是教他们一些松弛技巧去克服失眠及焦虑等问题。

精神科医生除了关顾病人的心理状况外，亦可以用药物去治疗病人精神心理上的症状。

认知障碍（包括阿兹海默症）、柏金逊症等带来之複杂性

王：如果病人有认知障碍症？柏金逊症或其他精神疾病，相信处境将会更加複杂，请问有什麽需要留意的地方，同时照顾者可以如何应付？

潘：患有认知障碍症的病人，有可能因为癌症转移到重要器官，如脑部，而形成认知能力倒退得更快。如有出现谵妄的症状，如突然出现神智时而较清晰，时而混乱；语无伦次、睡眠，清醒週期混乱、出现妄想或幻觉，就应儘快向医生求助。

王：那柏金逊症呢？

潘：患有柏金逊症的癌症患者在情绪适应方面要留意的是，柏金逊症本身对患者带来在活动能力或认知能力上的影响已带来不少挑战，要适应癌症治疗实在不容易。如患者出现情绪问题，出现幻觉或妄想等症状，更要及早求医。这些症状都有药物可以治疗。

 

第三部份——应否将病情告诉别人？

王：以下是一个我时常都听到的问题，就是病人是否愿意将自己的病情告诉别人。

不同的癌症病人患上疾病有不同的反应，有些觉得和别人分享没有问题；有些则觉得这是很不好的事情，完全不想给任何人知道。除了自己不告诉别人之外，还不想家人告诉别人。

想请问一般情况如何？老人家的反应又和一般癌症病人可有不同？

佃：大多数时候，病人都愿意将自己的病情告诉家人和朋友，每个人都需要别人的支持才能渡过治疗癌症之艰难时期。

但从前我也曾遇过某些年轻癌症患者，他们均拒绝告诉他们的父母或年幼的儿女有关的诊断。一些人甚至拒绝接受化疗以避免脱髮，因为他们害怕脱髮会透露他们的病情而令亲人担心。许多时候，他们只是不知道如何提出这个话题，特别是面对小孩。其实医院有提供这一方面的支援，医护团队可以和大家一起商量和面对。

当然，病人也会选择不告诉那些不那麽亲密的亲戚及朋友。这是一种保护机制，因为有些人会担心因为自己生病而被人「看不起」，或是不想让别人「可怜」自己。也有病人不想把病情告诉上司或同事，怕影响前程甚至失掉工作。

王：请问老人家的态度和一般癌症病人可有不同？

佃：老人家一般都不太介意别人知道他患病，但是也有例外。每个人的态度不同，我们需要了解病人个别的情况从而提供适当的协助。

潘: 病人面对极大的衝击或病患，常见的初期心理反应是「否认」，意思是患者自己也有可能不承认自己患上疾病。因此，由病者慢慢开始接受，以至肯告诉家人，甚至其他人，是一个心理适应过程。除此之外，临床经验上也有不少患者因为各种不同原因不想告知别人。例如有位婆婆以前很爱在公园跟「老友记」谈天，但是癌症病癒後却避见他人。原来她担心人家会问长问短，不知如何应对，又担心别人对癌病不了解，会歧视自己。由此可见，病患对患者的心理衝击是常见，亦各有不同，可能影响个人自信等等。家人必须耐心了解，让病者心中的困扰得以解开。

王：如果病人把疾病埋在心裏不告诉别人，会不会造成压抑？同时在实际层面上，如果不告诉别人，又如何能够得到别人的帮忙？例如提供各方面的支援？

潘：将问题藏於地毯下当然不能解决问题，或让问题变得越来越严重。因此，患者能对可信任的人打开心窗倾诉当然对疾病的康复更有利。事实上，上面提及的婆婆慢慢重拾坐公园谈天的习惯，後来更跟她的「老友记 」谈起病情，朋友们也为她送上关心，没有她想像中的难受。

王：同时不让亲人或照顾者告诉任何人，也会对他们造成很大压力。

佃：是的，这样会令照顾者承受更多不必要的压力，特别是当患者的身体变得越来越虚弱，他们更难在需要时寻求帮助。虽然我们必须尊重隐私，但我们都会鼓励照顾者找一些值得信赖的人交谈，不要把所有的重担都放在自己身上。同时，如果他们与患者在是否披露癌症的事宜有分歧，医疗团队可以提供家庭辅导，在病人和家人中寻求一个大家都能接受的平衡点。

王：会不会是我们传统的文化令大家非常忌讳谈论死亡？

佃：中国传统文化深受儒家思想的影响，家庭关係强调和谐，「我」的概念较西方文化的弱，决定多是以家庭为单位。正所谓「未知生，焉知死」，中国人很多时都视死亡为禁忌。我们见到许多子女不希望长者知道，主要是担心长者知道真相後会失去求生意志，怕他们担心。当然有少部份长者会要求医生不需要告诉自己，授权子女决定一切。

王：但是这会製造一些问题？

佃：事实上，这两种做法都有各自的缺陷。如果患者不知道自己情况，当他们身体状况恶化时，他们会询问家人为什麽自己会变得越来越差，家人当然也很难向患者解释为何「无病」也要接受治疗。另一方面，让子女决定治疗的长者，照顾者的压力会很大。尤其在治疗不顺利的情况下，家人和病人可能会责怪做出决定的人，成为全家人一生的遗憾。

因此，坦诚的讨论病情和预後进行对於长者和家人来说是十分重要的。亲属可以向医护人员表达他们的担忧，而医疗团队也会以循序渐进的方式，专业及小心地披露坏消息。我个人经验发现大多数患者在看医生前，或多或少都会大约了解自己的情况，例如以前有亲友患过癌症，或是从家人或医疗团队那里听过一些零碎的资料等。此时，如果家人没有告知真相，长者反会胡思乱想，以为自己的病情太糟糕以致亲人不敢通知他们，他们反而因为不确定而更加焦虑。同时，长者亦可能会错过了一些时间去做自己未了的事，或者表达自己身後事安排的心愿等等。

另外，当医生去解释病情时，会尽量把病情简单地解释，有时也会按家人要求避免使用「癌症」一词，例如用肿瘤来代替，而且我们很少会直接披露敏感信息。实际上，明白基本的病情有助於患者了解他们的症状并使他们更依从医生的治疗，大部份长者的接受程度其实高於家人预计的。

 

第四部份——纾缓治疗

王：中国人非常重视孝道，这令照顾者的压力更大，有些情况就是明明知道病人疾病己到了非常晚期，都觉得不能接受、更加不能放弃，因为这样是极为不孝。

请问现在家人对纾缓治疗的看法是否还和以前一样？我记得以前有颇多人是很抗拒「纾缓治疗」的，特别是「善终」一词更是避忌。

佃：纾缓治疗的目的就是「去者善终、留者善别」。其实从小我们便知道生命是有尽头的，但是当至爱亲人患上患疾时却又很难接受，这是可以理解的。但是我们要了解总有需要「放手」的一天。中国人重视孝道，很多时如何尽孝的定位就是希望父母能够「长命百岁」，但是不是世上每一个人都可以「长命百岁」呢？如果疾病真的已经到了无可药救的阶段，那麽继续坚持不放手——例如心肺复甦、电击等，换来的只是数十分钟的生命，那麽究竟最终得的是什麽？失的又是什麽呢？

我个人认为最重要的是在人生最後的日子，病人能够珍惜时间，做到五道人生（道谢、道爱、道歉、道谅和道别），这是最重要的，而照顾者亦应尽量帮助病人完成心愿。

王：刚才提到最後抢救的方法，例如心肺复苏法等。其实为了自己的意愿受到尊重、为了减低家人在最後关头的挣扎和痛苦，最好就是病人生前已做好「预设医疗指示」（Advance Directives）。

照顾者或家人当然要承受非常大的压力，曾经听过医生朋友说，有些情形就是病人已经到了药石无灵的阶段，理应让他平安的离去，但是家人却完全不能接受，告诉医生「无论如何用什麽方法、带来什麽後果，都一定要战鬥到最後一刻」。

潘：面对此情此景，照顾者固然要面对极大压力，但还是应该尽量保持冷静和理性，评估怎样做才是最尊重当事人的意愿、或是为自己心爱的人做最好的决定，免令病人承受很多额外的痛苦。医护人员的角色和宗旨，就是能助病人和家人达到「生死两相安」。

王：非常感激两位今天给我们这麽多宝贵意见。

佃、潘：不用客气。

（於2022年1月定稿）