不能歇止失去、但能找回更多

 

张佩兰女士(鼻咽癌康复者)

 

访问：王荣珍女士

 

资料整理：金龙先生
王婉珊女士

 

 

 

简介：

张佩兰女士是香港防癌会执行委员会员兼义工服务委员会主席，第一次见到她的时候是在香港防癌会「同路人」晚宴上，她坐在我的旁边。谈话中得知她是鼻咽癌康复者，说话有些不清晰，她叫我不要介意。当时我见到眼前这个笑容可掬和充满活力的女士心裏就感觉有些意外，怎麽一位鼻咽癌康复者可以如此快乐呢？所以在写到「分享」这一章节的时候，自自然然就想到找她接受我的访问。

 

第一部份 ── 病发的经过、治疗、副作用
第二部份 ── 走上义工之路
第三部份 ── 热切追寻生命中嚮往的事情
第四部份 ── 我的「另类」照顾者

 

第一部份 ── 病发的经过、治疗、副作用

王：佩兰，我知道你是鼻咽癌康复者，其实详细的情况是怎样呢？

张：我不幸於25岁那年病患上鼻咽癌，那是颇为罕见的。一般鼻咽癌的病发年龄多在四五十岁之後，而且以男性居多。但有幸的是癌病治疗後病情得以控制，往後多年来虽然有很多後遗症和惊险的遭遇，我仍能充实的活下去，追寻有意义的人生。到了今天，我已经忘记了当年病发的震惊和恐惧，只是感恩我能够走到这裏。

我1980年大学毕业，找到我梦想的教学工作。1983年我新婚到日本蜜月的时候，鼻腔忽然大量出血。回香港後很快便确诊患上鼻咽癌，要到伊利沙伯医院接受治疗。我有幸遇到已故何鸿超教授为我初诊。跟着便由一位年轻女医生李咏梅为我跟进治疗。可能由於当时我年青，一脸孩子气，她们当我妹妹看待。我衷心感激！老实说我亦是一个非常合作的病人，医生给我任何的治疗，我都释力以赴。

听觉系统

王：病发的时候是什麽阶段？鼻咽癌的後遗症是出名厉害的，你又是怎麽去应付呢？

张：医生告诉我患的鼻咽癌是初期，但鼻咽内的肿瘤差不多有鹌鹑蛋那般大。那年三月，我接受了36次电疗，同年九月再需接受5次深切的体内插管电疗，每次约3小时。如你所说，电疗的後遗症真是非常厉害。电疗後，我的中耳发炎积水，耳鸣兼听觉减弱。耳鼻喉科医生尝试在我耳内插一条小管排走积水。当时医生问我:「你想痛一次还是痛两次？」我问他这是什麽意思？他说：「痛一次就是一针插入去即抽；痛两次就是先打麻醉针再插另一针入去抽。」我记得我当时说：「反正要痛， 不如只痛一次吧！」针插入的时候真的痛得要命，但抽完积水那刻，听觉恢复清晰。哗！那一刻简直是 「仙乐飘飘处处闻」！美妙极了！

好景不常，由於电疗的影响，我的中耳经常流脓、发炎。持续的耳鸣，像千只蝉在我耳内「吱」个不停。现在我的左耳差不多失去听觉，右耳还大概有七成，我已有心理準备，听觉会逐渐衰退、甚至乎失聪。

说话能力和吞嚥功能

除了听觉系统被破坏，鼻腔及上颚组织因电疗影响，喉咙的「吊钟」也消失了，导致说话带重「鼻盟」音，有些字更发音不準。例如当我说「我姓张」，人家听到的是「我姓香」。当我和陌生人沟通的时候，对方常常都听不懂我说什麽，或是误会我的意思。初时感到很尴尬，但慢慢我也接受下来，学习説话慢一些或加以解释便是。

吞嚥方面，电疗後喉咙肌肉僵硬，像没有感觉似的，进食时要很小心，例如：吃鱼易「梗骨」，吃得快会「浊亲」。饮橙汁时，橙汁会从鼻子湧出来，好吓人的。吃粉麵时，整条麵会从鼻孔走出来。就算一般进食，食物亦很容易黏在鼻腔内，要用暖盐水去冲洗。三十多年来，洗鼻已是我生活一部份。我练就一「鼻子饮水法」絶招，透过鼻孔吸水将鼻腔的髒物排出。听来骇人，但我已熟能生巧。就是去酒楼食饭，食物掉进鼻腔，我都可以在洗手间快快搞掂。我觉得不要因电疗的後遗症而放弃正常的社交生活。

吞嚥问题随着时间可能会越差。看到有些病友会因为进食困难要插喉，内心很难受。职业治疗师也非常努力的教我各种技巧去改善，有些动作难度颇高，我也坚持去做。进食方面，我儘量选择一些较软和较滑的食物，或一啖食物，再一啖水的吞下去。但种种障碍，都无碍我爱吃的本性；吃自助餐、饮咖啡、食雪糕等仍是我的至爱。

对事业和日常生活的影响

王：多年来经历如此多的治疗，对你的事业和日常生活有多大的影响呢？

张：刚接受电疗後，最大的影响是我的职业。我当时教英文，电疗後声音带重鼻音，肯定影响发音，同时亦都「冇气」去教书。我苦苦挣扎终於放弃了热爱的教学工作！幸运的是我1984年成功转到当时的教育署当行政工作。虽然做行政并非我的初衷，但人生是要因际遇而适应的，再辛苦我亦不想放弃我的事业！而且我一直有一个志愿，就是继续修读翻译硕士学位。同年，我有幸获香港中文大学取录修读这个课程。我更很感激我的丈夫放工便驾车载我到中大上课，我上堂的时候他在图书馆看书等我。终於在1986年我得到学位，那一天我感到非常开心， 因我终於达到自己的理想，更开心的是虽然我患了癌症，我还能够如常工作，追求自己的理想！

 

第二部份 ── 走上义工之路

王：那麽你是如何走上义工之路呢？

张：1985年初，当时我的主诊医生潘若芙医生告诉我，香港有位外籍女士在南华早报呼籲操华语的癌症康复者加入她们的「癌病热线」当义工，在工馀时间以过来人身份透过电话开解癌病人。80年代中期，香港没有太多支援癌病人的服务，病人很多时都要孤独面对癌病和治疗。患癌的惶恐忧虑，我感同身受。我觉得这热线支援非常有意义，在香港防癌会潘医生的协助下，我便开始和几位癌病过来人在家接听病人的电话。可以説，我们是本港华语「癌病热线」的先驱。

往後的30多年，我於工馀在家接听癌症病人来电，直到2017年我才退下来。全盛时期，若报章刊登我们「癌病热缐」的服务，我一晚可接听十多个的电话。潘医生和李医生更积极为热缐物色合适的义工，当中有商界、主妇、文教、护士、行政等专业人士，加上潘医生和一些热心医生定期和我们茶聚，解答我们的疑难，给我们指导，我们的「癌病热缐」可以説实力非常雄厚。八十至九十年代初，癌病支援服务仍方兴未艾，「癌病热线」可以説为癌病人提供最贴心和适切的服务。

为了再进一步接近病人，我们更以癌病过来人身份到医院与刚證实患癌的新症病人见面。记得有一次，有位病人问我，「我和你通过电话，我记得你把声，好惊电完之後把声变成你咁！而家见到你好人一个，我唔惊啦！」我向她报以微笑，对我亦是很大的鼓励喔！

为了进一步推广癌病的资讯，打破一般人对癌病的误解和迷信，在潘医生和多位医生的协助下，我开始在多份报章上解答和撰写癌病的文章，有「癌症纵横谈」、「癌症通讯站」及其他报刊等。一写又是十多年。当时日间工作，晚间接听热线电话，周末假日便写专栏，我没想过当年不幸患癌，康复後几乎每日都与「癌」字打交道。患癌是身不由己，投入癌病义务工作却是心所愿也。

分享资讯、风雨同路

1989年，我以癌病康复者义务服务癌病人，及积极投入生活获选十大傑出青年之一。获奖最大的喜悦，是能够昂然的站出来，见證患癌病不代表絶望。癌病人康复後一样可以有充实精彩的人生，甚至藉着患癌的经历去鼓励有需要的人。

踏入九十年代，癌病支援服务渐受关注。1996年，为了扩濶我们的服务，「癌病热线」易名为「同路人」，并正式纳入香港防癌会癌症教育小组。我一直是「同路人」的组长，义工组员全是癌病康复者。除了热线服务，我们更以过来人的身份配合防癌会的癌症教育，例如：到学校推广生命教育、鼓励年青人逆境自强、向公众现身説法、鼓励人积极正确面对癌症，到医院和病人分享癌心得....等。

我最高兴多年的义工服务，令我认识了很多癌病过来人。他们各有不同的苦况，但大家都互相鼓励，并感恩患癌期间得到的关怀和支持。为了答谢一直支持我们的亲友，我们每年便以「同路人晚会」的形式，邀请我们的亲友、医生相聚。往後我们更扩阔邀请港九新界甚至远及澳门的病人、癌病互助组织、医䕶社工以及很多照顾病人的有心人出席。我们希望通过彼此见面和分享，带出癌症并非絶望；抗癌路上癌病人并非孤独无助，有很多医生、专业人士和过来人陪他们一起走，给他们关怀、为他们打气。而席上的医生看见病人康复之後，还以身作则鼓励其他病人，相信会更加喜悦和满足。我由「癌病热缐」至「同路人」义工服务已有卅多年，与不少癌病朋友走过风风雨雨，更感恩认识不少抗癌有心人。

 

 

第三部份 ── 热切追寻生命中嚮往的事情

2004年，我感到日间工作越来越吃力，适逢那年政府推出自愿退休计划，我便提早退休。那年我46岁，希望善用往後的日子继续投入支援癌病的义工服务，追求自己在运动、音乐、閲读、书画、旅遊等方面的兴趣。

运动方面，我一直都非常喜欢游泳，但後遗症导致长期耳炎，医生叮嘱我耳朵绝对不能入水。但我依然不想放弃，於是苦练「仰头泳法」，不让耳朵接触到水。同时再用耳塞、戴泳帽，把头裹好，确保「滴水不入」耳。现在我儘量每天游泳，更参加每年的元旦冬泳。每次在海中畅泳，我都感到无比幸福、自己是天地的宠儿。

我现在的生活非常丰盛—早上起来行山，跟进防癌会义工服务的会务、发微讯或致电问候病友，间中出席癌病互组小组或癌病战友的活动等。练习琵琶、二胡、古筝，写书法、探望亲友、或到各地旅遊。

如何面对失去的沮丧和死亡的威胁

王：我曾认识一些患有鼻咽癌的朋友，因为治疗後容貌有一些变化或者是丧失一些能力（例如是语言能力）而不愿再和以前的朋友联络，就是英文说的social withdrawal 现象。但是我看你完全没有这方面的问题。我想请教你如何能够多年来维持一个那麽正面的心态，去面对那麽多的痛苦和不断失去的能力，就是英文说的de-capacitation。而且很多癌症病人都会想到在遥远的水平线有死亡的可能，你又是如何面对这些呢？

张：多年来癌病的後遗症令我身体出现各种障碍，甚至对生命构成威胁。例如做电疗前病人需要检查牙齿，确保没有牙患，因电疗後不宜拔牙。很多病人病发时已近中年，牙齿亦多出现问题，医生便拔去有问题的牙才进行电疗。但是我病发时才25岁，牙齿经检查後完好无缺，我不用脱牙便可进行电疗。谁知电疗後不到两年，我的「智慧齿」要长出来。由於电疗会对牙骨/牙床造成一定的伤害，我是不宜脱牙的。但医生衡量风险，安排我入院接受拔牙手术。但手术只有五成的成功机会，如果手术後伤口无法癒合，後果堪虞。我尊重医生的安排，那次有惊无险，有幸大步跨过。

但由於电疗影响口水腺，口乾容易引至蛀牙，须定期检查牙齿。由於颈部肌肉收紧，我经常要做口腔张合运动，以方便张口给医生检查。每次到牙科检查像「受刑」似的，有幸我遇到的牙医既细心又有耐性。我一轮挣扎後也心怀感激。记得2003年「沙士」疫症肆虐那一年，大家视医院为阎王地府，偏偏那时我迫於脱牙後伤口又出问题，要频频到医院检查，冲洗伤口。真的非常沮丧。但我知道沮丧是没有帮助的，不如随遇而安好了。

对於死亡当然是有恐惧，中耳、牙骨长期发炎、吞嚥功能退化...等， 说没有恐惧肯定是骗人。但当我投入生活、专注我喜爱的一切时，我又不再胡思乱想了。我很感恩在我生命中遇到做义工这个契机，令我觉得虽然得了癌病，仍可健康开怀的活下去，更可帮助别人，而在帮助别人的过程中我其实亦帮助了自己；我从别人的经验中学习，从别人的关怀中站起来，亦从鼓励别人的过程中鼓励了自己。

王：对於不断「失去」这个问题，你又如何去面对呢？

张：我明白後遗症，以及随着年纪将逐渐失去仅有的能力。例如我的听觉，左耳几近失聪、右耳听觉亦会慢慢流失，持续的耳鸣有增无减。因双耳长期有分泌，我又不能用助听器。治疗之後，我的味觉已逐渐减退，煮餸不会试味，只凭经验来调味。咀嚼吞嚥更要格外留神，避免「咬舌」或「梗亲」。

我觉得虽然如此，生活还得继续下去。半聋状态下，我仍继续学习琵琶，古筝等乐器。我一直喜欢二胡。但拉奏二胡须靠敏鋭的听觉。我幹吗要向难度挑战？但既然自己喜欢，应该趁我的右耳尚有剩馀聼觉，快快学成，自我陶醉一番也好。最近因为疫症关係多留在家，我便努力练习。昨天晚上我已经能够完完整整的奏出一曲我心仪的「二泉映月」，真是好兴奋啊！

可是，我已有心理準备，有一天我真的完全聋了便不能再弹琴拉胡。那我便以毛笔去抒情遣怀。几年前，我已开始学习书法，现在閒时我也写写字，过年前也和我们癌病康复中心的病人一起写挥春。我们互动的过程多是动手不开口，写得好便竖起姆指给个「讃」，逗得那些病人乐透了！那一刻真的很开心呢！

王： 我非常欣赏你这个态度！

其实就算我是一个和你同年纪的「正常人」，随着岁月的流逝，我亦不断面对各种不同的疾病和「失去」——失去年青时拥有的健康和活力，年轻时轻而易举做到的现在怎样都做不了。除了这样我还失去自己至爱的亲人。我慢慢便了解到人生真正的成熟，就是能够安然的面对「失去」。你能够坦然的面对失去左耳的听觉而继续学习音乐，从另一个角度来看，就是你非常懂得珍惜和利用你右耳剩下的听力，这是一种很正面的思维。

而且我想补充一点，就是有一天就算你真的完全失去右耳的听觉，你学过的曲调却永远留在你的脑中。你不会再用耳朵听，而是用的你的心灵去听。

张：我非常感激你这样告诉我，这是我从来没有想过的，我亦想和你分享我如何面对失去味觉的问题。

我丈夫爱吃糖水，我不会因为我的问题剥夺他吃糖水的权利。所以我也经常弄糖水给他吃。虽然我试不出味来，但当我要下糖的时候便请他来试味，浓淡随他喜欢。他爱清甜，所以经他试味的糖水，喝下去也挺健康的。

王：佩兰，还有一点我想和你分享。在我们开始访问的前半小时，我真是有一些困难去听你的说话，有一些重要词彙我都要向你确认。但不久後我便完全习惯了，到访问过程进展到这一刻，我真的觉得我没有任何困难去听你说话。所以我想告诉你，你发音的问题并不是一个大问题。有心去了解你的人自然能了解你！

张：听到你这样说我真是高兴！谢谢你的鼓励！我也从未试过用手机通电个多小时也还有「声」和「气」喔！

王：有没有任何时间感到不甘和愤怒——为什麽这样不幸的事会发生在自己的身上？

张：有的。最初知道患癌时像天要塌下来，我不甘心这麽年轻，一切刚开始时，生命便快要结束。我要把握治疗的机会，无论如何艰苦，我都要熬过去。癌病有幸得以控制，但没想到电疗导致的後遗症接踵而来，有时真的感到沮丧。但想到那是治疗的代价，能活着已是恩赐，我便设法去面对。过去三十多年，我看过很多医生，有公家的有私家的，中西医也有，他们均对我很好。有些医生告诉我当时我接受的治疗方法杀伤力太强，现在已不再用了，有更新和更好的治疗代替。初时我听到有些黯然，但再想想，没有当时的治疗，可能已没有今天的我。最重要的是我相信医生已经尽最大的努力给我最好的治疗。我该感激他们，而不要有任何的後悔或怨怼。

 

第四部份 ── 我的「另类」照顾者

王：可否和我谈一谈你先生作为你的照顾者如何在这麽多年一直支持你？

张：其实我的先生可以说是一种另类照顾者。一般来说大家认为一个好的照顾者都是体贴入微、「跟出跟入」服侍周到。但我丈夫不是这样的。他支持我的方法就是给我无限的尊重和自由，希望我能够继续正常和独立的生活。所以很多时我看医生出入医院，都是自己去的，不需要他陪伴。因为他亦非常忙碌，我自己能办妥的便不要麻烦他了。况且，医院地方少去为佳。但是我做什麽他都支持，例如我要读硕士课程，他没因为我大病初癒劝我放弃，还驾车接送我去上课。他更鼓励我做义工，我过去在家接听「癌病热线」电话，有很多时晚上和病人谈到深夜，他都没有微言。遇上我不在家，他更替我接听，记下对方电话号码，提我快回电给病人呢！我每年游元旦冬泳，他都陪我到出发站，我由中湾游到浅水湾，他便拿着我的衣履细软步行到终点等我。可能由於他放手并支持我做的一切，我可以随心所欲去做义工和追寻自己的兴趣。

同样地，我亦认为不应该因为自己患病而影响他追寻理想。他是在大学教英文的。多年前，他要多次远赴英国攻读英国文学的博士学位，之後也须经常到海外及内地的大学交流。我没有因为身体的问题而要他守在我身边，我鼓励他追求他的理想。而我会更加照顾好自己，让他安心做他喜欢的事。我很高兴我们既互不干扰，又在彼此支持下，实现我们追求的目标，做我们喜欢做的事。

那麽明天呢？

王：可否和我们分享在未来的日子你有什麽计划？

张：非常简单——就是活好每一天，不要再想那麽多。我知道我要与後遗症共存，但不要紧，它们来的时候我招呼它、善待它便是了。

回首过去，我与癌病可谓结了不解之缘。年青时的一场癌病，改写了我的一生。回望过去的日子，纵有惊涛骇浪，但很快又风平浪静。从面对癌病、服务癌患者、与过来人及战友并肩而行，我得到的比失去的更多。展望将来的日子，只愿健健康康，继续为癌病人做个开心积极的「风雨同路人」。

王：佩兰，非常感激你接受我的访问，并祝你继续健康快乐的活好每一天！

（於2020年12月定稿）