去者已矣，来者後追

 

陈洁灵女士 (肺癌病人照顾者)

 

访问：王荣珍女士

 

资料整理：金龙先生
                  王婉珊女士

 

 

 

简介：

自己至爱的人患上癌症，照顾者的悲痛可想而知，但是如果光是沉溺於悲伤中，那麽谁来面对排山倒海的工作呢？在这篇访问中，陈洁灵女士和我们分享她当年照顾患上癌症的丈夫的心历路程。同时「去者已矣 、来者後追」，她如何在他离去後按他的遗愿走上义工之路。

 

第一部份 ── 事情的经过
第二部份 ── 照顾者的速成班
第三部份 ── 休息的重要
第四部份 ── 作为病者和家人的桥樑
第五部份 ── 谁来安慰我
第六部份 ── 与佛家结缘
第七部份 ── 向义工之路进发

 

第一部份 —— 事情的经过

王：Elisa, 今天非常感激你接受我的访问，和大家分享你作为一个照顾者陪伴你先生走过最後旅程的经历和体会。

陈：不要客气。

王：首先可否先说说你先生的病情。

陈：我先生是在2008年4月左右开始觉得有些不妥，最初他只是有点喉咙痛，和好像有一些硬物卡在颈中间。当时我们以为是所谓「痰火」，於是便去看中医师。中医师诊断他之後便叫他立刻去找西医检查。那个晚上我已非常担心，因为我先生身体一向「麻麻」，他一直是做生意的，後来转做保险，一向都有晚睡、食烟的习惯。工作压力亦令他常常有颈痛背痛等问题。

当时我有朋友想约我去旅行，我当然要知道他没有事才可以答应。所以我便去追问他报告的结果，他才告诉我报告显示他的肺部有阴影，需要跟进。後来找到癌症专科医生，确诊是肺癌第三期，便立即进行手术切除和电疗。在手术之後他恢复得颇好，但医生告诉我由於他的肺癌已是中後期，需要密切观察，一有什麽变化就要立刻跟进。

在2008年10月左右，我忽然间发觉他有些异常，就是当他绑鞋带或是伸手去拿东西的时候，好像对空间的判断有些偏差。我记得医生曾告诉我肺癌是会转移至脑部的，如果是这样，他便会有异常的反应。於是我立刻陪他去看医生，确诊真的是癌细胞已转移到脑部。他当时是在私家医院治疗，有一段时期我看见他在迷迷糊糊中语无伦次和有幻觉，实在非常痛心！我亦知道他有极大的恐惧，怕自己会变成一个废人或植物人。从他角度来说，自己已很努力地接受治疗并且情况已有好转, 那又为甚麽「翻发」得那麽快呢？所以觉得不甘。我也非常难过，但我知道我一定要冷静才可以帮助他。我很努力的找资料，去了解这个疾病和找最好的专业意见。有一段日子他心灰意冷并想放弃，我便鼓励他一定要尊重自己的生命，给自己一个机会。

在接受过两、三个月标靶治疗之後，他的情况好转了很多，可以做回自己喜欢的事情，这令他重拾信心，觉得自己是一个有用的人。之後我们又寻找不同的医学意见、认识了很多朋友并通过不同渠道了解/学习meditation 、气功、呼吸等。并且有一次去了峇里一个retreat camp.

但好景不常，在2009年4月，有一天他忽然非常不妥，去到医院便诊治到癌细胞已转移到肝臓，而且恶化得很快。医生建议安排他去另一间医院，可以得到更好的照料。但是他去了之後又觉得不适应， 所以我又将他转回本来的医院。在医院我常常播梵文的心经给他听，而这亦种下我以後和佛教的机缘。

最後他要离开的日子终於在眼前，那是2009年6月，他告诉医生他不想痛，所以和医生商量之後同意用吗啡。在施药之前我叫他安心离开、不要再有牵掛。我亦安排了最亲的家人来医院看他，特别是他的妈妈。在我先生弥留的时候，我让奶奶拖着他的手。

王：这真是颇为不寻常：第一是老人家多数不能面对这样的场面；第二是就算他愿意，我们做後生的也多数不容许、怕他受不了。

陈：我奶奶是一个很「有担带」、「精灵」的老人家，他很爱他的儿子，就算後来我先生出殡，她都要亲自来到灵堂，没有甚麽「白头人不能送黑头人」这种想法。

王：这虽然是不寻常，但其实也是正确的。世上多数人会有一种想法，但最重要的始终还是当事人怎麽想，这是他意愿，大家都要尊重。

第二部份 ── 照顾者的速成班

王：Elisa， 听你这样说，过程前後差不多一年时间，在那段日子你是如何做好照顾者的角色？

陈：在那段日子我要很努力和很有效率的去学习做一个照顾者。老实说，我的性格不是一个很懂照顾别人，但事情发生了便要急急学习。我很努力的寻找资料、询问我认为可以帮到我先生的人，是不断的research and research; balance and balance (研究又研究、平衡又平衡），因为在治疗过程中是有很多决定需要做的。我知道我一定要保持冷静，才能有勇气和力气陪他行这段路。

其实在面对癌症这样严重的疾病时，真有「一人病、全家受」的感觉，但我们不能让自己被疾病引致的悲伤和恐惧掩盖自己，否则只会令身体逐步透支然後崩溃。

王：在写这本书的时候，有一位教授和我谈及照顾者应该如何自处，她告诉我在坐飞机的时候，如果有意外，一个人首先要替自己带好氧气罩然後才帮其他人，这不是自私与否的问题，而是一个极实际的需要。

陈：是啊！如果光是沉溺於悲伤中，那麽谁来面对排山倒海的工作呢？没有一个人生出来便有做过照顾者的经验，那麽便唯有「边学边做」。我了解到生老病死是人生不能避免的，我亦了解现实是我先生会离开我。但是在这发生之前，我要好好做我的工作，例如记住那林林总总的药、甚麽时候去看那个医生……老实说我没有试过做错吗？当然不是！但做错了便是做错了，反正尽力便是。

还有一点我想说的就是作为一个照顾者，不光是提供实际的服务（例如找医生、陪诊），而更需要是做一个临时的心理专家。癌症病人的情绪非常飘忽，我们需要很有耐性。在我先生病情很严重的时候，他竟然告诉我他要搬出去住，我了解这是因为他不想连累我，但我告诉他：「你咁谂真係癫咗！」很多时我会发脾气，但是脾气发过後又能怎样呢，你还是要面对现实——以照顾他为你最重要的责任。所以要试尽一切方法去配合他的心情， 同时如果他合作的时候（例如吃了很多东西）便要称讚他。这全部都只是出於一个愿望，就是希望他能有勇气继续走下去，或者是作为他最亲近的人，我和他一起携手行这条路。

第三部份 ── 休息的重要

王：在这裏段艰难的日子，你还有工作吗？

陈：我当时还有工作，我们做艺人是非常被动的，很多时不能控制自己的工作时间，不能每刻都陪在他身边。同时就算不是工作，长期照顾一个病人也会令照顾者身心俱疲。我发觉我一定要自己先有足够休息， 然後才可以好好的照顾他。後来我找了一个「陪人」，确保他任何时间有什麽需要时都有人照顾到。而且我慢慢发现，这个陪人亦发挥另外一个功用，就是当他精神好而我不在的时候可和他聊聊天。

王：你说的这点非常重要，在专业角度这叫做respite ，就是照顾者一定要有一段时间「喘息」、走开、休息，让自己有空间。否则长期在压力之下，身心都会有问题，对自己和对病人都不好。

陈：我看了很多书，觉得作为一个照顾者除了照顾病人的身体之外，还要照顾他的心理状态。我告诉我的先生：「我没有能力医你，这个我们要信任医生。但是我会尝试医治你的「心」。那段日子我们作了很多尝试，包括一起去学呼吸、气功和静坐。我觉得「同行」这个概念是很重要的，一个人患了顽疾，极之无助和痛苦。例如我先生在治病期间，可能因为免疫系统实在太弱，於是什麽问题都湧出来。有一次他「生蛇」，令他痛苦欲死。我们都没有办法！但我唯一可以做的，就是无论发生什麽事，我都陪他「一齐行」。

第四部份 ── 作为病者和家人的桥樑

陈：作为照顾者真是有很多责任。你还要兼顾他家人的感受。我的先生是长子，他的妈妈当时已八十多岁，她是最疼爱这个儿子的。所以当我老公知道自己患癌时，他第一个反应就是你千万不要告诉我妈妈，她不会承受得到的。我告诉他这是不行的啊：「我们怎麽向她解释这段日子你一直不出现？」他说不如告诉她我们去了移民。我说：「我是一个公众人物，时常会在报章上出现。我怎麽可以告诉别人我去了移民呢？我又怎麽可以保證所有人不告诉你妈妈在报章上看见我的消息呢？」他想了想亦觉得这是不可行的。

同时我亦告诉他：「如果有一天你真的走了我才告诉奶奶，你又认为她可以接受得到吗？我们又应否褫夺她知道的权利和跟你最後可以相处的日子？如果你真的是爱她的话便应该告诉她，同时想想怎麽在未来的日子裏，能够和她有多一些 quality  time (优质的时间)。

过了一段日子他终於面对现实，在2009年1月， 我们在家拍了一段录影带，让我先生在片中亲口告诉他妈妈他患病的消息和他多麽爱她。录影带拍好之後，我们邀请奶奶来我们家中break the news。

但是事情并不如我们想像。

门一打开奶奶见到我先生的「光头」已心裏有数。我们不要认为老人家什麽都不懂，其实他们有他们的智慧。我记得她当时颇冷静，一见到我先生便拖住他的手，大家尽在不言中。往後的日子我们常常有家庭聚会，留下很多美好的回忆。老实说，在未病之前，大家都那麽忙碌，那有什麽时间家庭聚会。以前两个月都未必见一次，病了之後一个星期见两、三次，还加上常常通电话，关係前所未有的密切。

我记得有一天我驾车由铜锣湾去中环时，他忽然告诉我患了这个病令他失去了很多，但同时间他也得到很多：他觉得他很幸福，因为通过这个病他知道这个世界多麽美丽，有那麽多人关心自己，家庭关係也好了很多。

 那一段日子他治疗得很好，我望着他胖了少许的样子，觉得这是一个恩赐，要好好珍惜。

第五部份── 谁来安慰我

王：在痛苦的日子你用什麽方法来安慰自己或舒缓压力？

陈：音乐！音乐是非常能帮到人的。当我一个人觉得寂寞的时候，就找音乐来陪伴我。

还有，你知道我是一个歌手，在这段日子我工作时还会唱很多不同的歌曲，在唱一些关於爱和深情的歌曲时，老实说真的是非常难受，回到家中便泪如泉湧。

在我先生离世之後，医院的姑娘和我说他曾经告诉她， 他最不捨得的人是我、最放不低的是我、但是他不知道怎样面对我，亦很担心他走後我的日子怎麽过。

除了眼泪还是眼泪。

但是眼泪也是一种洗濯痛苦的工具，所以我觉得作为照顾者想哭便哭吧，不要把什麽都藏在心裏。

第六部份 ── 与佛家结缘

王：请问在你先生患病的那段期间你有没有宗教信仰？因为很多时宗教能发挥很大的作用，而我从报章上知悉你好像是一个佛教徒？

陈：其实我当时是没有宗教信仰的。

我是born Christian， 因为我生长於一个基督教家庭，中学亦是读天主教学校的，但我虽然尊重天主教和基督教，却不可以说自己是一个虔诚的教徒。我对佛教的认识亦只不过和一般人无异。但自从我先生病了之後，我便转转接接的和佛教有一些接触。在峇里岛的时候我和我的先生认识了一位印度guru (大师)，而我又读过一本名叫「西藏生死书」的书，令我对佛教多一些认识。

其实回想在90年代，黄霑先生和林敏聪先生编了一个中文版的「心经」时， 我亦有份参与。但其实当时我虽然唱了这首歌但却并不太了解内容。後来我先生患病的时候我去找了一只梵文的心经，之後它便一直伴着我, 无论是在医院或是在家中。

有一天我先生在医院忽然和我说起「菩提本无树，明镜亦非台，本来无一物，何处惹尘埃」，我当时觉得有点奇怪，想他怎麽提起这个呢？可能是他年少的时候接触过观音吧。後来在他病重期间，我常常陪他听梵文的心经，而到他走的时候我也是在播着这首曲。

王：可能你先生在病中也从佛教中得到一些安慰吧。

陈：或许是吧。

有时世间的安排不知是上天有意或是无意。黄霑先生认识觉光上人， 写过一只名为「梵天吉日」的歌送给他，并找了我来唱这首歌并录了音。在2009年6月上人那边的朋友问我可不可以出席一个聚会，我当时告诉他们我先生的情况，所以不方便了。他们非常体谅并说如果有什麽帮得手的地方记得找他们。所以後来当我安排我先生的後事时，便找他们帮忙请了两位法师来诵经。

最近我有一个机会在大屿山参加一个佛教盛会，并在台上演出。当时我唱了两首名叫「三宝歌」和「愿」的歌期盼香港和平，有一刻当我回头忽然望见那巨大莊严的佛像时，我的心头便有很大的触动！这可能就是缘份了！由我最初唱心经只是为了工作而囫囵吞枣，到了今天我能够每个字都明白和咀嚼到，中间是走了那麽远的一段路！当年撒下的一粒种子，造就了今天的我。

我对佛教越来越有兴趣，所以我用了四年时间去香港大学读了一个名叫「汉文佛典」的课程，之後又考了不同的试，再进修香港大学佛学中心的硕士课程，在2017年取得学位。在佛学中心我接受衍空法师的教导， 而我亦都是通过法师认识你，以至有今天这个访问，这个也可说是缘份。

王：我自己是信天主教的，所以我并不太了解佛教。但是我极相信人生一切都有安排！包括因为今次写这本书而认识衍空法师和你。

第七部份── 向义工之路进发

陈：我先生患病除了「曲线」的令我接触到佛教之外，亦开启了我做义工之路。他非常感激曾经帮助过他的人，所以他和我说过希望能为癌症病人做一些事。我告诉他：「We will do this together, and if you leave one day, I will carry on for you」（我们一起做，就算有一天你离开，我也会为你继续）。他离去我固然十分伤心，但是我也能够面对现实。如果有机会的话，我都很希望用我自己过来人的经验帮到一些人。

所以现在如有机会，我都很乐意做和癌症病人有关的义工，例如做ambassador和别人分享我的经验。数年前衍阳法师叫我和她一起出席一个讲座谈一谈我的经历，我当时非常担心，怕自己力有不逮。但是在法师鼓励下结果真的做了，同时在讲我的伤痛时，我亦理顺了自己的感情，令我更能够走出阴霾。所以我觉得有时帮助别人其实是帮助自己。

王：我非常同意！「去者已矣、来者复追」，我们应该向前看。今天非常感谢你和我们分享你的心历路程，希望你将来能为更多同路人带来安慰。

陈：不用客气！

 

(於2020年12月定稿）