范徐丽泰女士 (乳癌康复者和肝癌病人照顾者)
访问:王荣珍女士
资料整理:穆斐文女士
廖莉莉女士
简介:
范徐丽泰女士曾是癌症病人亦是照顾者──自己曾患乳癌;陪伴和照顾患上肝癌的丈夫;并与曾因免疫系统问题而需要换肾的女儿一起走出死亡幽谷。现在深感each day is a new day in my new life(每天都是我新生命新的一天),决定要好好做一个癌症康复者 (survivor) 和一个自在、安乐的人。在这篇访问中她会和我们谈一谈多年来的心历路程。
第一部份——病发和治疗过程
第二部份——治疗的後遗症
第三部份——患癌症的理由
第四部份——如何面对逆境
第五部份——康复者的心态
王:Rita,今天非常感谢你接受我访问,谈一谈你当年患乳癌的经历和如何走出阴霾。
范:不用客气。
王:请问你是何时及如何发现你患上乳癌的呢?
范:是2001年。
其实应该由我先生患病开始讲起。
我先生在年轻的时候,因为有胃病而试过胃出血,其中一次因为输血而感染了丙型肝炎 ,後来更演变成为肝癌。我们一直寻找不同的治疗,到了2001年,他要接受一轮治疗,每天都要去医院「吊药」数小时,那我便带一本书去陪伴他。有一天医生和我说:「反正你在这裏閒著,有没有兴趣做一个身体检查?」我听了也觉得这是一个蛮好的建议就去做了。出来的报告指出一边乳房有阴影、临床检查也发现有硬块,医生对我说我可能患了乳癌,要进行更详细的检查。
检查过後等结果,我照常的生活,星期二和我先生一起去深圳打高尔夫,在吃午饭时, 收到医生打来的电话,叫我星期四去见他。放下电话,我先生非常担心说:「你觉得会不会有事?」我说:「一定有事,否则医生为何那麽急要见我。」但我告诉他忧虑是没有用的,我们还是好好的继续吃饭吧。
星期四我去见医生,果然是乳癌,尙幸只是第二期。医生告诉我,可以做局部或全部乳房切除──局部的好处是对外观没有那麽大的影响,但复发的机会可能大一些。我又去看了另外一位医生,寻求第二专业意见,最後都决定进行全部切除。在切除乳房的时候 ,医生亦同时把18粒淋巴核和有关的淋巴腺切除。
手术非常成功,第五天我便出院了。其後我接受了放射治疗,以减低日後癌症复发的机会。电疗的好处是它并不疼痛,只不过是在治疗後皮肤会有像是被灼伤的反应,需要用纱布好好的保护。在治疗的日子裏,我在医院认识到其他病友,大家都很热心,和我分享很多食疗等的资讯,令我觉得在患病时,有人同行是非常好的感觉。
为防止癌症复发,我还服用了近十年的「抗雌激素」(Tamoxifen)。在治疗期间,病人会发现有那麽多东西需要记:曾经服用过什麽药物、反应如何、现在正在服用什麽药物、次数和份量等等。於是我把所有资料胪列成为一个表,方便查核。当我把这个表给医生看的时候,他也讚我非常有系统呢!
王:治疗之後有什麽後遗症呢?
范:最大的後遗症就是是淋巴水肿,因为我割掉了18粒淋巴核和有关的淋巴腺。
在手术治疗之後,医生和物理治疗师都告诉我,一定要勤做运动,否则水肿的情况可以很严重。在头半年我每天都去行山,努力的做各种运动,情况还算可以。但过了半年之後,我的意志力就渐渐薄弱,工作又非常忙碌,慢慢就疏忽了做运动的需要。之後一连几个月我一点运动也没有做。
逐渐我发现我的手臂肿胀得非常厉害,严重到我不能把我的手臂穿进西装褛的袖管。这个时候我便急急去筹组补救的方法——包括去找物理治疗师、直接从美国网购压力袖、做淋巴按摩、接受中医治疗包括推拿、针灸和拔罐,希望能解决问题,但都没有什麽改善。那段日子我觉得非常困扰,所以我奉劝所有患乳癌的病友千万不要懒惰,一定要勤於做运动,否则到问题恶化时才试图去解决,便会事倍功半。
王:那後来又怎样?
范:那我唯有一直不断的努力啦!终於过了一段颇长的日子,问题慢慢得到改善。我记得那一天当我可以把我的手臂穿进西装褛的袖管的时候,我是多麽的喜悦!人就是这样,很多时都take things for granted(广东话是「老冯」),直到你失去才知道它是如何重要。
多年来这个淋巴水肿的问题一直困扰我,但世上的事情有时很奇怪,在COVID-19这段期间,可能是因为「没有街去」,我每天便起码睡八小时。同时我因为已从不同的公职退下来,多了很多时间休息。淋巴水肿的问题竟然好了很多。
王:我觉得足够休息是一个最重要的因素。其实那麽多年你都太过鞭策自己的身体,就算病了你也没有让它好好休息,所以免疫力、血液循环等都不好。我觉得压力是我们身体的最大的敌人,而休息是最好的盟友。
除了做运动之外,你还有没有做其他事情令到自己康复得更好?
范:那便是在饮食上小心一点,人家告诉我因为乳癌是和荷尔蒙有关,所以我便尽量避免吃鸡(含动物雌激素),不过,在停服「抗雌激素」後,我已经不戒口了。
范:刚才你提到压力的问题,其实我有一个讯息想和大家分享——就是我认为我患癌症的理由是因为长期都生活在压力之下。所以无论生活有多忙,大家都一定要注意自己的精神健康。
我是在2001年證实患上癌症的,其实在患病之前十多年来我都长期生活在很大的压力之下。一方面是公务繁忙;而更重要的是家人患病令我非常担心。
我是在八零年代中开始公职工作,那时我是一个新丁,很多东西都不认识,刚巧碰上越南难民的问题非常辣手,我常常想怎麽可以帮助解决这个问题,而当看见情况恶化的时候,便感觉沮丧和忧虑。
正如我先前所说,我先生在年轻的时候便患有胃病。1975年他做了一个胃部小手术後, 就去新加坡出差,在那裏和同事在晚上喝了一些啤酒,次日返到香港家中便昏迷了,送到医院抢救时输了很多血,生命是保住了,但很不幸却从输血中染上丙型肝炎,当时没法医,只能尽量保肝,令我一直担心。到了1994年,我在加拿大读中学的女儿发烧,由於她当时正在考试,所以便捱了三个星期,等到考试之後才告诉我的友人。友人把她送往多伦多的Sick Kids儿童医院。入院後医生发现她的血液内充满白血球,要进行洗血,友人立即通知我和我先生,当时我在北京开会,旋即飞往多伦多。见到医生时,他告诉我们女儿的免疫系统出了严重问题,不断攻击自己的身体而导致两个肾脏都被破坏,需要洗肾和接受其他多项治疗。
在治疗了一段日子之後,医生容许我把女儿带回加拿大的家中休息。但在一个晚上她突然抽筋,我们立刻把她送回医院。医生用一切方法去停止她抽筋但都好像不太奏效,终於将她全身麻醉,之後把她送进ICU继续治疗。我记得在她昏迷期间我问医生她的情况如何。医生说希望治疗能发挥作用;否则她的脑部便可能受破坏,而智力会倒退至两至五岁。
第二天她甦醒後我去看她,一进房门我和她说:“How are you?” 她回答:“Who are you?” 我便回答:“I am Rita Fan.” 她说:“Nice to meet you.” 她明显不认识我,她的记忆力出了问题。医生看到我焦虑无比,安慰我说她可能需要一些时候才能复元。我们唯有默默的等待——等待时间来治愈她。
第三天我再去探她,那天我随意的穿了一件外套,她见到我就说:“Why are you wearing my cardigan?” 她居然认得出是她的外套,这就表示她已恢复了记忆!你可以理解到我当时的心情。
王:唉,心情实在是好似坐过山车!
范:中国人说「祸不单行」,这也有时是真的。我的先生飞到来加拿大看见女儿这样,当然极度心痛。从医院回来,他忽然觉得头晕,躺下後我为他量血压,血压很低,我立刻把他送到Toronto General Hospital,果然是内出血需要进行急救。
到了这个时候,我真的觉得撑得太辛苦了!我打长途电话回香港叫我的儿子飞过来,其实他那时也只不过是一个中学生,但起码来了可以帮忙陪伴爸爸,令我多些时间照顾我的女儿。
之後有一段日子我们便在两间医院之间穿梭,庆幸的是原来Toronto General Hospital 和Sick Kids之间是有一条行人隧道的。在女儿离开ICU的第三天,经她的主诊医生批准 ,我借了一辆轮椅,把我女儿推过来看爸爸,她爸爸看见她,状况便好了一半。她逗留了一会便站起来,在他爸爸面前走了几步。我当时都觉得有点奇怪她为什麽这样做。後来她告诉我:「如果我不是这样做,我走了之後,爸爸可能会担心我是不是下半身瘫痪了。」
再过了一段日子,当我先生和女儿的情况都稳定,我们便飞回香港。由於我女儿的两个肾脏已遭破坏,唯有进行洗肚,我亦去积极探索捐肾的可能性。在不同的检查之後,发觉整个家庭中唯有我的肾脏适合女儿。我毫不犹豫的请医生安排捐肾手术。终於在1995 年12月,我们进行了该项手术。
手术过了四天我便可以出院,也没有什麽问题。但是我的女儿对外来的肾脏排斥(这是很普通的)要继续留在医院治疗。尙幸的是经过一轮挣扎和在医护人员悉心照顾下,她终於可以克服问题,出院和继续她的学业。
不过,过了数年我先生患上了肝癌,在2000年他进行了手术切除,但两年後,肝脏内又发现癌细胞,医生考虑过很多治疗方案但都因种种理由没有施行。我们在没有办法之下唯有想尝试中医。当时我对这个课题完全没有认识,所以当有朋友介绍一个自称有办法治疗我先生的中医时,我们便让他治疗。但是後来我觉得他完全是骗人的。我先生终於在2004年离世。
王:在这一连串的不幸中,你可有埋怨上天对你不公平和愤慨?同时如何控制自己的负面情绪?
范:我记得当年当加拿大医院致电告诉我女儿患病时,我极度震撼,放下电话之後便躺在床上。我当时的反应就是「为什麽?」,「为什麽这样不幸的事情不发生在我身上,而发生在我女儿一个如此年轻的人身上?」。
但当我慢慢冷静下来,我便知道这个时候再埋怨是没有任何意义。她是在一个非常危险的处境中,我需要做的就是去陪她和帮助她走出难关。而之後的日子便是不断的努力解决各种问题,也没有时间去想和抱怨了。
之後每次发生问题我都是抱著这样的态度,不是没有痛苦,但唯有积极去面对。
多年来回望,当时发生的事情极属不幸,但也不是完全没有好处的。我女儿告诉我,在她的成长期间,我因为工作繁忙很少陪伴她,虽然我告诉她我很爱她,但她没有什麽特别感觉。发生了这件事,她看见我真的可以为她什麽都放下,终於相信我说的是真的。同时在危难中,一家人互相倚靠、互相扶持,关係变得非常亲密。
王:我记得很多年前我听见你在一个电台的访问中说:“Every cloud has a silver lining” “(每片乌云背後都有一线银光)”,这真是非常对的。
王:请问你可有宗教信仰?
范:我之前是没有宗教信仰的。
但有一天我到医院探望女儿之後,回家途中看见一间名叫「湛山寺」的寺院(在多伦多),我便下车走进去。在裏面我看见一尊观音像,她的样子非常慈悲和祥和,我看了觉得非常心安。当时我在心中默默对她说:「如果我女儿可以康复,我将会每次看见你都尊崇你。」之後当我心烦意乱的时候我便会念念「心经」,觉得心境会慢慢变得安宁。
王:宗教真是有神奇的力量。
作为一个过来人,你有什麽意见给我们的病友?
范:我认为第一就是千万不要不断忧虑,要尽量放下,因为忧虑是没有用的,治疗的事就交给医生吧。
第二就是take life as it is and don’t argue,就是接受发生在你生命中的事,不要太怨愤和不甘。应该把精力放在积极面对问题方面。
第三就是为你爱的人著想,尽量努力保持乐观,因为如果你太痛苦,你的家人亦会很痛苦。
王:明白。那麽你又有什麽意见给我们的照顾者呢?
范:最重要的事情就是要给病人希望(give and sustain hope),因为如果没有希望,日子将更难过。我记得在我女儿病的时候,我和她讨论她希望自己将来的人生是怎样?我知道她一直很想做医生,便和她讨论可以怎麽达致这个目标。我觉得光是安慰是没有用的 ,不如提供一些她有兴趣的课题让她积极思考和期盼。
其次就是尽量为病人製造一些快乐的感觉 (create happy feelings),例如他喜欢吃什麽你便陪他吃什麽。老实说,我们没有本事为他解决患病的问题,但在满足他不同希望的时候(fulfilling small wishes),可以为他带来短暂的快乐和被爱的感觉。这对病人来说是很重要的。
最後就是陪伴。我觉得照顾者不需要太过殷勤,每一刻都问病人有什麽需要,有时这反而会令大家都觉得疲倦。只要默默的陪伴在他身旁,让他知道他有什麽需要,你都会在那儿,那便很足够了。
王:经过万水千山,请问你现在的心态如何?
范:我觉得做人最重要的是「轻松、自在、安乐」,我会循著这个方向生活。现在每天早上醒来,我就会告诉自己each day is a new day in my new life,我要好好掌握和好好享受它。
王:非常感激你今天接受我的访问,和我们分享了那麽多!
范:不用客气。
(於2020年12月定稿)