在家离世的可行性
莫俊强医生
内科及老人科专科医生
访问：王荣珍女士
资料整理：欧阳畹华女士
简介：
有些病人希望人生最後一段日子能够在家中渡过——在心爱的家人陪同下、熟悉的环境中离开这个世界。究竟这在香港可不可能做到呢？在这篇访问中莫俊强医生会为我们分析其中的优点和缺点、病人和家人如何能够达致共识、及如果真是要走这条路的话，需要符合那些条件。
第一部份——在家离世
第二部份——病人在家中离世的利与弊
第三部份——能做到病人「在家离世」的条件
第四部份——法律角度
第五部份——一个折衷方法
第六部份——其他选择
第一部份——在家离世
王：今天我们想探讨的课题就是病人在家离世的可行性。这个课题在香港不常讨论，可能是因为我们的文化、居住环境或其他因素。今天就请到莫俊强医生和我们探讨一下。
莫医生，感谢你接受我的访问。
莫：不要客气。
王：我们从基础谈起，在家离世这个概念究竟是怎样？
莫：你刚才说这个概念在香港较少讨论，但是如果你仔细想想，在家离世在以前的日子一直是常态，就算在香港也是如是。不过随着医学越来越昌明、越来越多替病人治疗的方法和仪器，越来越先进的医院，在香港病人在医院离世便成了常态。
在外国大家对在家离世的观念比较能接受，他们用的词彙是「die in place」，「place 」是「地方」，意思并不局限於病人在家中，可以包括疗养院、老人院，但一定不包括医院。
在香港由於法律的限制，如果病人不是在医院过世的话，按照正常程序，警方会协助处理（确保死因没有可疑 ），而如无合理论据的话，遗体需要进行解剖（autopsy）。
第二部份——病人在家中离世的利与弊
王：刚才提过在外国是较多病人在家离世的，请问这是因为文化因素（例如家人没有那麽畏惧死亡）；或是居住环境比较宽敞，或是政府提供的支援较多？
莫：相信是有一些文化关係，香港人一般不接受在家离世。
至於环境方面，当然如果环境比较宽敞，那麽照顾便更容易，安装适当的傢俬和仪器亦较方便。不过我曾见过住在公屋的家庭，亦能为病人做到在家离世。所以环境狭窄并不代表不能做到。
在家离世的优点
王：或者我们讨论一下在家离世有什麽优点。
莫：我们可从病人的角度和照顾者的角度来分析。
病人角度
莫：在病人角度方面，我们又可以从不同角度分析——身、心、社、灵。
身
在香港大部份人有疾病都是在公立医院治疗。在公立医院治疗，在医疗方面基本上都能做得到，但由於资源限制，的确不能为病人提供最好/贴心的服务。
要照顾好一个病人，特别是一个即将离世的病人，在心、力方面的要求都是非常高的。单以餵食来说，在一间病房内有那麽多病人，姑娘和婶婶能够替每一位病人餵食的时间真是有限，例如是 20分钟。在这段时间内，一个病人能够吃得到的实在不多，特别是即将离世的病人，他们通常吞嚥都非常缓慢。
王：所以很多时便要插喉？
莫：这是没有办法中的办法，不过插喉虽然能够帮助病人吸取更多营养，但却是很不舒服的。试想什麽人会喜欢通过鼻孔插一条幼喉直入胃部。很多时病人受不了便企图用手拔走。姑娘唯有重新插过，插完又拔、拔完又插，这真是非常折腾。
王：同时如果问题不能改善，更需要捆绑病人的双手？
莫：对的，那对病人更是折磨。
所以如果病人能够住在自己家中，由他的亲人亲自照顾，情况便好很多。
就算是病得很严重的病人，家人也可以用一种名叫 「careful hand feed」（小心餵食）的方法为病人餵食。这种方法就是照顾者帮病人坐起来，挨在床头，然後一小匙羹一小匙羹的餵他进食，进食的当然是病人能够吞嚥的食物，例如营养奶。
用这种方法为病人餵食，病人会觉得更「正常」和有矜持，可以吃得较为开心。但是要做到这样就需要照顾者很有「心机」，兼且用很长的时间。有时可能需要一个小时才餵完一餐。
又例如是沐浴（或是抹身），如果病人是住在自己家中，照顾者就可以选择在他精神好的时候进行。在医院姑娘能做到的通常是替病人抹身。
除了沐浴还有大小二便，在家中照顾者可以在病人一有需要的时候便更换尿片，在医院这就较难做到。
心
第二就是「心」的角度，「心」的意思就是一个人的情绪、感觉。
一个人需要被关心、被爱。那麽最能够提供这些的是什麽人呢？那一定是病人心爱的家人，而不是医院中的医疗人员。在感情层面上如此；在实际层面亦是如此。
人在离开世界之前大部份都是感觉痛苦的，会害怕、会不捨、会空虚、会无助。这些情绪就算是有最爱的亲人陪伴依然难免存在，但毕竟能够「舒缓」很多。有亲爱的人在侧、在病人有心情（和精力）的时候和他「倾吓计」、覆检一下人生，能令病人觉得被爱、被尊重、被关心，生命变得有意义。
我在医院每天都看见很多离世的病人，很多时感觉他们很孤单、或是寂寥。医生和姑娘觉得心痛想帮助他们，但沈重的工作量实在令他们无能为力。
特别是在过去两年多因为COVID的关係，家人不能常来探病，病人孤单的感觉更是强烈。
王：在实际的层面上，病人在家中可以做的事情亦较多。
莫：是的，如果病人是住在自己的家中，一个他最熟悉的环境，那麽虽然他病重，还是可以在某程度上做一些自己喜欢的事。
比如如果病人是教徒的话，那麽家人就可以安排他看网上弥撒；又如果病人喜欢听音乐，那麽就可以在他想听的时候播放给他听。
相较之下，在医院的病床上，除了餵食、检查和清洁的时间，病人能做的就是躺在床上望着天花板，最多也只能用耳塞听听音乐或看看平板电脑。但病重的人视力通常是很差的，要从平板电脑那麽小的屏幕观看实在是辛苦，再加上用耳塞收听更是不舒服。
王：我觉得病人一天在这个世上，作为至爱的照顾者就应该尽量为他提供最好的「服务」，这不单是指肉体的照顾，还包括有质素的生命（quality of life ）。简单如病人想坐起来的话，便可以扶他到一张椅子上坐一会儿，而不是整天躺在床上令到背部都躺到生压疮。
莫：在医院医护人员会小心留意病人的状况，避免他们生压疮。不过你说得对，在医院裏面病人真是大部份时间都躺在床上。
王：同时我想在公立医院一个病人能够拥有的「私隐」（privacy）是很少。在私家医院情况当然好很多，但是价钱却是非常高，不是一般家庭能够负担的。
莫：私隐是非常重要的。私隐背後某程度是尊严（dignity）。在医院内由於空间的限制，真是不能替病人提供太高的私隐。
刚才你提到生命质素（quality of life），quality of life 背後一个重要因素就是自由，自由就是在想做的时候做；不想做的时候不做。这只能在家中才能做得到。例如在公立医院病房，病人可能到清晨五时才刚睡着，但睡不了两个小时便有清洁员工入病房清洁，他又立刻被惊醒了。
无可否认医院不是一个pleasant 的环境，就算是病情不严重的人住在这裏也难免有焦虑的感觉，更何况是身体和心灵均极度脆弱的垂危病人呢？
社
王：「社」通常是指社交，但在将离世的病人的角度来说是指什麽？
莫：我们说的当然不是正常人的社交。
但就算是不久即将离世的病人也有感情上表达的需要，他可能说得很细声、或是只可以说简短的话，但还是可以表达到他的意愿的。如果由朝到晚都没有一个人和他说话，他就会感到非常孤独、和没有被爱和被关心的感觉。
我们鼓励如果情况可能的话，病人临终前能够做到「五道人生」。五道人生就是「道谢、道爱、道歉、道谅和道别」。能够做到就会令病人觉得自己一生有圆满的结束，虽然要离开这个世界的确是不捨，但始终尽了自己的责任、没有亏欠任何人、不枉此生。
王：虽然在医院病房内不是不能做到「五道人生」，但如果在家中环境则更适合，想什麽时候做便什麽时候做，亦不需要有探病时间的限制，而且私隐程度更高。在公家病房私隐度真是只靠一道布簾提供。
灵
王：最後就是「灵性」了。
莫：人到了人生最後的阶段，灵性是最重要的。因为身体的衰败令病人可以做的实在太少，只有灵性的滋长是无限的。
在家中病人有一个他熟悉、安静的环境让他可以静静反思自己的人生，或是追求宗教的慰籍。
照顾者角度
王：我们以上谈的都是对病人的好处。在照顾者方面可有好处呢？
莫：要在家中照顾一个即将离世的病人实在是非常辛苦的，这点无可否认。
但如果是照顾自己最爱的人，照顾者想在对方人生最後一段路得到最好的照顾，他便会愿意辛苦和委屈自己。有不少照顾者告诉我们，从替病人抹身、按摩、餵食等行为，感到和病人从来没有的亲近，从而得到很大的安慰。
王：非常同意。
有照顾者告诉我虽然照顾亲人（例如父母、配偶）最後一程把他们拖至身心俱疲，但他们依然觉得值得，就算是时光倒流亦愿意再做一次。尤其是对自己的父、母，照顾者觉得他们一生为自己付出良多、自己能够在他们人生最後一程照顾到他们，欠他们的终於都可以偿还了。
B.缺点
王：我们谈了很多在家离世的好处，那有什麽坏处呢？
莫：或者我们不应该说是坏处，而应该说是局限。
照顾一个临终病人需要的心、力和时间实在是极高。
在日常照料中，一个照顾者是不足够的，试想要为一个有一定体重的人清洁粪便，又要小心翼翼不把他弄伤（因为病人是非常脆弱的），实在是一件艰巨的工作，一个不小心照顾者更可能会扭伤自己。所以起码需要两个照顾者，三个便更理想。因为照顾临终病人是二十四小时的事。
现时的法例也令在家离世有些複杂，例如如果病人不是在医院离世，过身後如无特别理由便需要做解剖、亦需要警方协助处理。办理死亡證的手术亦较複杂和牵涉的时间较长。
王：明白。以下我们就讨论一下要做到在家离世需要有什麽条件。
第三部份——能做到病人「在家离世」的条件
王：要做到病人在家离世需要各方面的配合，可否和我们说一下。
莫：如果病人对照顾者说希望自己能够在家离世的话，照顾者首先要明白病人为什麽有这样愿望，只是一时的遐想还是心底热切的期望。
如果照顾者初步评估觉得是有可能的话，那便需要做很多跟进工作，再和病人讨论。如果照顾者觉得自己是完全没有办法做得到的，那不如早些向病人解释。
要做到「在家离世」真是不容易，一定要所有方面都能配合，只要有一方面不能便已经做不到。
王：那麽请和我们谈一谈各方面的条件。
莫：这可以从不同方面分析。
疾病的种类
莫：疾病的种类是一个重要的因素，如果病人患的是脑退化症，或是身体一直衰退，那麽很大可能他是会平安的（在睡梦中）离开这个世界，没有太多症状需要处理。
但如果病人患的是癌症的话，那麽就视乎他患的是什麽癌症，在临终前可有什麽特别的症状需要处理，例如是强烈的痛楚、或是呼吸困难。
所以在考虑「在家离世」的初步阶段，照顾者就应该徵询主诊医生，明白如果真的想走这条路，日後要面对的会是什麽。
主要照顾者
很多时病人就算有多个亲属，都有一个是主要照顾者，例如是配偶、或是其中一名子女。
这个主要照顾者的意愿最为重要，因为将来在艰苦的道路上他要一力承担、并且作出多个决定。
有些照顾者虽然非常乐於照顾自己的亲人，但是他始终对死亡、或是对照顾一个频死的病人会有恐惧，需要医院提供一个有安全感的环境，如果病人有什麽「风吹草动」，自己「搞唔掂」就可以立即「揿钟」请姑娘帮忙。如果是这样的话，他便很难承担照顾在家离世病人的责任。
除了意愿之外，还要有能力。比如是一位老太太，她非常希望照顾她病危的丈夫在家离世，但是她自己亦有不同疾病，而且身体衰弱，那也是不适宜。
一些基本的医疗知识亦是重要的，例如病人突然间有呼吸困难，需要加大氧气供应；如果是剧痛需要舒缓；又例如皮肤有溃烂，知道可以如何处理。
最後就是韧力，如果病人是在医院，那麽照顾者最多一天也是在哪裏几小时，回家後有自己私人时间。但是如果病人是住在家中，那麽照顾者便需要任何时间都打醒精神、随时候命，就算是离家一段很短的时间，亦需要作出适当安排。
其他照顾者
刚才提过要二十四小时照顾一个病人，需要的人力是很大的。一个照顾者绝对应付不了，需要另外一个或者两个照顾者帮忙。那麽家中可有其他亲人愿意协助主要照顾者承担这个责任呢？如果是没有亲人的话，可以僱用护士/陪人帮忙，但这会构成格外的财政承担。
其他住在家中的亲人
就算病人想在家离世，就算有主要照顾者和其他照顾者愿意配合，也需要看一看住在同一间屋内其他人的想法。
要近距离亲身经历一个人的去世这个过程是很残忍的，不是人人都可以承受得了，特别是如果当事人是从来未有接触过死亡这个课题（例如是儿童、年青人），他们可能会非常害怕。
环境因素
王：以上是人力资源方面，大家还需要考虑一下环境因素。
莫：照顾者亦需要评估一下居住环境可适合，例如需要有特别的床（类似医院的病床）、浴椅、便椅、氧气机等。
王：同时有些家人亦可能担心如果房子内曾有人过世，将来在卖屋的时候可能有点问题。
所以整体来说，再决定之前需要详细评估各方面的因素。
莫：是的，照顾者和所有家人应该详细考虑大家是否愿意一同承担这个决定的後果，更要和主诊医生在事前有很好的沟通和理解。
寻找支援方面
王：如果家人或照顾者非常愿意帮助病人完成在家离世的心愿，但他们又担心自己有力有不及的地方，那麽他们可以去什麽地方寻找支援？
莫：现时已有私家医生提供这样的服务，就是到病人家中替病人检查和诊治，教导家人如何处理不同问题等。
在病人过世後亦因为私家医生一直有「睇开」病人，可以直接签署死亡證，不需要经过涉及警方和死因裁判官的那些程序。
不过由於是由私人医生提供，价钱当然并不便宜。
在香港亦有一些提供纾缓治疗的非政府组织，例如灵实或善灵之家，提供某程度的支援，照顾者可以向它们了解。
王：那麽医管局核下的医院有没有提供任何服务？
莫：医管局辖下的医院暂时没有提供恒常的服务，除了是支援老人院的一些服务。
如果将来医管局能够在这方面强化服务（例如提供电话谘询、外展服务等），对病人和医院都是有好处的——在病人方面能够得到亲人适切的照顾；在医院方面由於有亲人担起照顾的责任，亦可以省掉一些资源。
希望这个课题将来能够得到更深入的探索。
第四部份——法律角度
王：请问现时的情况是怎样，我了解如果病人不是在医院离世，便需要警方介入调查。同时，是不是一定要做解剖？可以怎麽样申请豁免？在申请死亡證的时候又可有困难？
莫：现时如果病人在家中离世（即是不在医院），警方是会到病人家中查察的，因为需要了解病人的死亡原因并呈交给死因裁判官。但这并不表示病人在家离世必须要接受解剖，因为只要家人能提供足够理据给死因裁判官（例如医生證明病人已病了一段很长的日子、死亡并没有可疑之处），那麽便不需进行解剖了。
事实上现在进行解剖的个案非常的少，都是因为当事人死因不明。
在申请死亡證的方面，的确可能是时间会长了一些，但除此之外并没有任何问题。
另外，如果病人一直是由一位私家医生上门诊治，那麽如果病人最终离世了，私家医生可以直接签署死亡證。（但医管局医生则没有提供这样的服务。）
王：如果病人家属能够提供病人的预设医疗指示（Advanced Directive），那麽会不会帮到手？
莫：现时在香港预设医疗指示并未有立法，所以便没有法律支持可以豁免解剖。但如果病人家属能够提供这份文件给死因裁判官，亦是一项有用的理据去申请豁免解剖程序。
王：是不是就算病人已经做了预设医疗指示，说明不接受心肺复甦，在十字车上救护人员依然会替他进行心肺复甦？
莫：是的，因为这是现时的法例。如果将来能够修改法例，就可以避免有这样的情况出现。
第五部份——一个折衷方法
王：从以上的讨论我们可以看得出，就算是家人希望达成病人「在家离世」的心愿，在过程中亦可能会遇见不同问题，可能到了一个阶段照顾者实在身心俱疲、不能继续走下去，那麽这个时候便将病人送回医院。
莫：这个完全没有问题，无论在什麽情况之下，医院都是不会拒绝接收病人的。所以如果真的到了这个阶段，家人便可以打999 ，将病人送到急症室，之後便由医疗人员处理。
王：其实这是一个颇好好的折衷方法，就是家人尽量将病人留在家中照顾，留得多久便多久，直到去到一个阶段不能再继续下去（可能是病人自己不想、又或是照顾者照顾不了），才把病人送回医院。
那麽病人虽然最终都是在医院过身，但在他离世之前，大部份时间都是居住在自己家中，享受一个他熟悉安宁的环境，和得到家人的照顾。
莫：这亦可以避免在现时制度之下，需要面对「在家离世」在手续方面的一些要求。
第六部份——其他选择
王：请问在「医院离世」和「在家离世」中间是否有其他选择？
提供纾缓治疗的非政府机构
莫：有的。
现在在医管局核下的医院是有为病人提供纾缓治疗的，纾缓治疗就是当病人的病情到了没有进一步针对性治疗（desease targeted therapy ）时，治疗方向会改为注重替病人症状缓解，并为病人和家人为即将分离做好準备。
不过由於资源关係，未必所有有需要的病人都能够入住医管局核下的纾缓治疗病房。在这个情况之下，家人就可以考虑想不想将病人转至提供纾缓治疗的非政府机构院社。
在香港有三间这样的院舍，它们就是：
-位於香港南区的香港防癌会赛马会癌症康复中心；
-位於将军澳的基督教灵实协会；及
-位於沙田的赛马会善宁之家。
虽然这些都是非政府机构，但是为了确保收支平衡，是需要收取费用的。但有些亦有在病人符合某些条件之下，提供费用减免。例如香港防癌会就有一个「慈善爱心病床计划」，让一些经济有困难的癌症病人得以入住香港防癌会癌症康复中心。
在这些院社内，专业的医疗人员会替病人处理症状、及提供护理。
一个最大优点就是相比於医管局核下的医院，他们在陪伴/探访时间方面有较大的弹性，令病人在人生最後阶段得到亲人陪伴在侧。而在照顾者方面，他们也省却了本来需要用在照顾病人生理方面需要的心力，集中陪伴病人，大家一起享受人生最後和最珍贵的相聚时间（quality time）。
王：莫医生，非常感激你今天和我们分享了那麽多。
莫：不要客气。
（於2022年9月定稿）
