香港防癌会提供的服务

 

主持:   王荣珍女士
            「走过惊涛骇浪--癌症病人照顾者全面手册」主编

被访者:陈广慧女士
              前香港防癌会总幹事

              锺嘉宝女士
              香港防癌会赛马会癌症康复中心护理主管

              刘凤霞女士
              香港防癌会赛马会癌症康复中心牧灵主任

              李周翠娥女士
            「携手同行」癌症家庭支援计划项目主管

              曹自强先生
           「携手同行」癌症家庭支援计划项目副主管

 

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简介:

在这篇访问中陈广慧女士(香港防癌会总幹事)及她几位同事和我们讲述香港防癌会的工作,特别是如何支援癌症病人和照顾者。

 

王:今日我嚟到位於南朗山道30号的香港防癌会的会址,了解香港防癌会的工作,好开心有总幹事 Gloria 和他的团队妾接受我的访问。

Gloria, 很高兴有机会同你倾偈。

陈: 非常乐意。

王:我知道香港防癌会一直为癌症病人提供一系列服务,可不可以和我们介绍一下?

陈: 香港防癌会成立已接近60年,提供的服务主要分两个部分,一个是防癌,另一个是抗癌。防癌就是透过公众教育推广健康生活,从而减低癌症的出现,对全港市民都相当重要。

而另外,一旦发现癌症,对病人的身心社灵都有大影响。我们有社工护士的团队走入社区外展支援癌症他们,自2015年开始我们已支援6,000多个癌患家庭。我们服务的对象除了癌症病人外还有他们的照顾者。因为我们知道无论是病人或他们的照顾者都承受很大的压力。携手同行癌症家庭支援计划就是以个案形式跟进每位病人,全方位地支援他们。

同时我们亦知道病人面对一个药物的问题,癌症不是不治之症但药物非常昂贵,病人未必能负担得起,所以我们有一个何鸿超教授纪念助医计划,计划希望透过药物资助来减低药价,减低病人的负担。自2006年,我们共资助6000位病人,涉及药物总价值为港币4亿元。

我们亦十分著重中西医结合治疗,在这个会址上亦设立一个中西医结合治疗中心。亦与香港浸会大学中医药部合作的中医药门诊。

癌症病人需要入院疗养,我们多谢香港赛马会慈善信託基金拨款兴建的香港防癌会赛马会癌症康复中心,康复中心主要是一个护养的院舍提供疗养服务予癌症病人或其他长期病患者。服务可分几方面,一个是长期护理,癌症是一个相当长的历程,当家人不能在家中照顾病人便可以入住我们的康复中心。照顾者长时间照顾病人,十分疲累,压力非常大,他们需要强大的支援,需要暂託服务,病人可入住短期如几个星期或一个月,让我们可以全面照顾病人,照顾者亦可在家中休息。香港防癌会做很多纾缓治疗和宁养服务,当癌症病患者到达生命最後的阶段,我们有专业纾缓服务,纾缓他们的痛楚和支援病人身心灵上的需要,陪伴他们完成人生整个旅程。

 

康复中心

王:Bobo 我知道你是康复中心的主管,可不可为我们介绍一下你们为病人提供什麽服务,和这些服务怎样能够适切的应付他们的需要?

锺: 香港防癌会赛马会癌症康复中心为住院病人照顾他们不同的需要。病人可以短期住宿,目的是纾缓照顾者的压力,而病人得到适当的照顾,而照顾者也有休息的机会。另外我们也提供一些复康服务,例如癌症病人接受手术、化疗或电疗後,身体较为虚弱,需要特别护理如身体上一些导管或造口等。我们也提供晚期的宁养照顾,主要进行一些徵状的控制如纾缓痛楚和不适,我们专业团队包括护士、医生、物理治疗师、社工和牧灵工作者以协助病人得到最适切的照顾。

王:癌症病人身体会有很多不舒服,特别关心痛楚处理方面。因为痛是最令人不安和难以忍受的。

锺: 我们不只看病人身体的痛楚或肿瘤引致的痛楚,但会以一个全人的护理模式,评估病人心理因素或社交家庭上的问题,这些可能会加剧他的痛楚。镇痛药物可以是口服、止痛贴或针剂包括皮下注射和静脉注射,务求病人得到最适切的治疗。

王:除了身体方面,其实心灵亦非常重要。我知道Flora是这裏的牧灵主任, Flora可不可以和我们介绍一下你的工作?

刘: 我的工作包括关顾院友灵性上的需要,疫情前我们会安排一些与院友宗教有关的活动,但现在因受疫情的限制,虽然暂停所有聚会,但是我们亦会因应他们的需要,为他们作个别的安排,例如祈祷,诵读圣经,聆听诗歌,佛语等等,都让他们能够得到一份平安。除此之外,陪伴和聆听为院友和照顾者亦是相当重耍的,所以我会每天都会作探望,去关心他们并与他们同行。

王:灵性未必一定是等於宗教,但很多时亦和宗教有关係。想请问在这方面你们如何处理?

刘: 我相信每一个人内心总会有一些信念,而这些信念就是指引他们怎样生活,为很多人不一定是宗教信仰,可能是一份平安,又或是一份关爱,当一个人生病或者面对困难时可能会产生无力感,我们都会尝试引领他们走进自己的内心,看看他们自己的信念可以带给他们什麽,这个是要他们才能体会到的,我们只是帮助他们看阔些和感受深些。

 

跨越癌关

王:知道香港防癌会在香港赛马会慈善信託基金支持之下,推行了一个名叫跨越癌关的计划,而这个项目可以为病人和照顾者提供很多支援。Gloria可不可以和我们介绍一下。

陈: 这个计划的前身是携手同行癌症家庭主支援计划,跨越癌关的计划的出现是我们希望病人由确诊至完全治疗程,重新投入家庭、工作和社会,甚至步入死亡的历程中,都有专业人员如护士、社工陪伴和提供实质的帮助。

王:Tammy我知道你是这个项目的主管,请问从这几年的经验,你觉得癌症病人和照顾者最大的需要是什麽?而你们又怎样为他们提供支援?

李: 这个计划主要对象是社区的癌症病人和他们的照顾者及家人。在我们的总多的转介个案中,发现有超过一半是初诊病人,他们是最脆弱最不知所措。另外有18%的病人情况转差、复发,甚至已到末期的阶段,这班病人的治疗会更複杂、预後更差,而他们的家人更忧虑,感到的压力更大。病人和家人感到身心俱疲,更担心经济、子女和父母的照顾等等。

癌症难以预测,同类癌病发生在不同患者身上,都可能有不一样的表现,因此,千篇一律的支援模式无法帮到患者解决复杂的问题和纾缓困扰。个案经理(社工或护士)会为病人及照顾者进行个人评估,找出什麽对他们最重要和急切的需要,从而作出恰当的支援和资源调配。 综合过往经验,患者和照顾者表达最需要应付的事情包括以下:

1.  基於科研实證的资讯和应对的方法。
2.  癌症治疗的副作用和长远影响身体的问题。
3.  加强与医护人员的沟通
4.  如何疏导情绪的困扰。
5.  工作和财政上的困难。
6.  对复发和死亡的恐惧。

支援的重点不是以疾病为中心,是以人为中心。协助病者及家人解决急切的困难,加强自理能力,保持正向思维,长远愿景是提升生活质素,减低复发机会。

我们会有专责的个案经理(社工或护士) 跟进每个癌患家庭,持续支援叁至九个月,特别情况下可跟进超过一年。期间个案经理会以电话/外展探访型式进行情绪辅导及谘询,因应需要协助申请慈善助药计划,和转介及资助病人接受深入的专业谘询如营养、中医药、物理治疗或心理转辅导等。亦会提供实务援助如家居清洁、陪诊和交通资助等,以纾缓照顾者的压力和减轻负担。

病人情况稳定下来,个案经理还会安排合适的康复课程,综合身心灵、运动、音乐、表达艺术和预期哀伤等课程,赋予癌症康复者和照顾者自我管理的知识和技能。

课程及活动亦会以网上模式进行及录影,以适应不同年龄和工作的人士,增加其灵活性,更适合在外围环境不稳定时采用。

王:我知道Ken 是前线的社工同事,换句话讲你是最能直接接触到病人和照顾者,从你的经验中,有什麽特别难忘经验?

曹: 难忘的个案确实有多个,由於时间关係我分享其中一个个案,患者是一个50多近60岁的前列腺癌四期患者,照顾者是他的母亲,已87岁。正所谓养儿一百岁,长忧九十九,患者母亲在患者确诊後叫他回来与她同住,由她照顾他的日常饮食。

起初这位母亲对於患者的治疗及所面对的症状全都不认识及不了解,经我多次向她讲解及分享,她了解多些及比起初放心多了。同时我亦有与患者接触,让他分享自己的感受及担忧,亦在他治疗期间遇到副作用时分享一些处理方法及鼓励他继续支持下去。

由於接触了他们有几个月,这位母亲知道这计划是可信赖的,亦向我分享多了她对儿子的感受,如当患者治疗进度未如理想时担心他会否康复过来、治疗完成後又担心会否复发及需重新再做治疗等、以致他完成治疗後半年多,一些他的日常生活所遇到的事如患者拿重物後有时感到痛楚又为他而感担忧等。她亦想亲手编织一些帽给予一些正接受化疗而脱髮的患癌儿童,并问我给予她一些意见。

而儿子方面他亦会与我分享他对这病的担心,而他不会对母亲分享,因为不想她担心。

有见及此,我邀请他们参加由我们举办的综合身心灵课程,这是一个平行小组,所有患者为一组,而同一时间在另一活动室亦举办照顾者组让照顾者们可互相分享他们的感受及心得,互相支持。

在接触这个案的过程,由起初提供资讯以解决基本的问题,到跟进後数个月起他们向我分享更多他们的想法及担忧的地方,亦与他们经历著病情渐渐的好转。即使我没有找他们,他们亦分别主动向我讲述他们的感受或所遇到的情况,好像朋友一样会分享喜与忧。

王:病人和家人第一次知道自己确患了癌症,一定觉得晴天霹雳,在这个阶段他们徬徨焦虑,如果在这个时候他们接触香港防癌会,你们会为他们提供什麽支援呢?

曹: 我们以个案形式由同一位註册护士或社工提供实质的资讯,如有关该癌症的资料及小册子、治疗的小册子如电疗、化疗,以及如何处理有关的副作用等,我们亦会支援患者及照顾者的情绪,让他们有一些依靠。另外如有需要,亦会给他们转介社区资源,或经资产评估後可提供一些有限度的实务支援,如家居清洁及陪诊,又或一些专业服务转介如营养师或中医服务等。我们亦有一些同路人义工协助致电关心患者或照顾者。我们亦会提供一些活动如综合身心灵小组、艺术治疗活动等,以及一些公众的健康讲座及户外活动等以切合患者及照顾者的所需。这计划照顾到他们的身心社灵各方面。

王:还有一个较新的课题,就是康复者或者英文所说的Survivorship, 请问在这方面你们有什麽服务没有?

陈: 现今医学昌明,癌症治疗有很多方案,病人的存活率提升,也代表会迎来更长的存活期和其中会发生的种种问题。跨越癌关计划就是应对存活期的一个计划,希望由病人确诊到治疗及後的康复,我们的专业团队都能与康复者及他们的照顾者携手跨越每个癌关。

王:今天非常感激 Gloria和各位同事和我们解释了香港防癌会各方各面的工作,令我明白到癌症朋友面对患疾虽然是艰苦,但并不孤单的,因为在香港防癌会,我们所有同事都会在各方各面为你提供支援。

多谢各位。


(於2021年6月定稿)