梁定謀先生(胰臟癌、肝癌病人)、Daniel 和 Phyllis (照顧者)
訪問:王榮珍女士
資料整理:胡寶玲女士
劉美莉女士
簡介:
胰臟癌俗稱 「silent killer」 (沉默的殺手),聽見了令人不寒而慄。患上胰臟癌之後更患上肝癌,前後經歷數次手術。相信大家聽見了都搖頭嘆息、覺得當事人實在是太不幸了。但是當我訪問梁定謀先生的時候,從頭到尾都是笑聲不絕,他的樂觀和幽默感深深感動我。當然他能夠在過去十多年成功擊退癌魔,亦有賴愛他的家人——一個組織嚴謹的照顧者團隊。
第一部份——胰臟癌
第二部份——肝癌
第三部份——心路歷程
第四部份——幽默感的威力
第五部份——照顧者的心聲
王:Kenneth,今天很感激你接受我的訪問,同時亦要感謝你的兩位照顧者 Daniel 和 Phyllis 陪同你來。
梁、D、P: 不用客氣。
王:首先可不可和我們談一談病發的經過?
梁:或者由我兒子Daniel (D) 和女兒Phyllis (P) 代我講。因為那些科學的名詞我都不太記得。
D:事情應該由2009年說起。那一年夏天我們(爸爸、妹妹Phyllis和我)一同前往美國探望我的姐姐Josephine。在旅途中的一天,爸爸告訴我們他的小便呈現褐色。回到香港之後我們便陪他見家庭醫生,經診斷後這是一個小問題,不過是因為有膽石而且很快便治愈。但不幸的是在同一時間,檢測到他的 CA19-9非常高,這是一個用來評估胰臟癌的癌症指數。在進一步進行磁力共振和電腦掃描之後,確診為胰臟癌。於是醫生便轉介爸爸到瑪麗醫院看肝膽胰外科專科。
專科醫生在詳細檢查之後,告訴我們幸而腫瘤尚在初期,所以並不大,可以進行切割手術。結果在2010年進行手術。那個手術名叫 Whipple Operation (胰十二指腸切除術),除了切除胰臟的頭部之外,還要切除部份十二指腸和膽囊,是一個非常大的手術。醫生最初估算需要的手術時間是8小時,但最後卻用了13小時。
手術後爸爸在醫院住了數天ICU(深切治療部),之後差不多一個月才康復出院。
不過我們還是非常感恩,因為醫生告訴我們胰臟癌是一個 silent killer (沉默的殺手),通常被發現的時候已經很遲。而爸爸今次因為小便有問題而能及早發現,兼且可以進行手術切除,實在是不幸中的大行。
在手術後爸爸一直接受醫生的定期監察。到了2015年,醫生告訴爸爸, 他的癌指數 CA 19-9 又有上升跡象,在磁力共振等檢測之後,發現在肝臟有一個小點。經化驗後發現這和當年胰臟癌的癌細胞種類一樣,換句話說是擴散了。醫生說他有一些意外,因為通常過了五年癌細胞轉移的機會已大大減少。但事情已發生了便唯有接受。之後醫生替爸爸進行肝臟癌細胞切除手術。由於範圍不大,只是切去爸爸肝臟邊緣的一部份。
可惜過了一年多亦即是2016年,爸爸的肝臟又再次有癌細胞出現。醫生建議爸爸再進行手術。這次切割的範圍很大,整體上爸爸的肝臟只剩下約30%。
到了2018年,檢測又發現CA 19-9有上升趨勢。在磁力共振檢查之後發現肝臟又再有癌細胞。這次醫生說他不建議再做切割手術,因為他在爸爸的肝臟發現有黏連的跡象,如果再做手術便很難處理。他介紹爸爸進行一種名叫 ablation的手術。這大概是用一種「燒焊」的形式把癌細胞消滅。爸爸接受了這項手術,之後被轉介去見一位腫瘤科醫生,替爸爸進行監察。
(註:射頻消融術(ablation)
射頻消融術是一種較新的治療肝臟腫瘤手術,適應症包括原發性肝癌和轉移性肝癌。
治療的概念是借助電子技術進行局部加熱,使腫瘤組織壞死。根據腫瘤大小及位置,可經皮穿刺或開腹進行手術,並同時使用超聲波引導電極及監視腫瘤的消融程度。這種手術目前已被廣泛使用, 對於小的腫瘤效果和肝切除相約 。)
腫瘤科醫生在研究過爸爸的病情之後,建議他接受化療以減低將來癌症復發的機會。他還建議爸爸進行基因檢測,看看可否接受某些標靶治療。為了進行這些基因檢測,我們便回去瑪麗醫院尋找當年從爸爸身上切割出來的組織進行化驗。可惜在化驗之後發覺並不適合。不過依然可以接受一種名叫TS-ONE 的化療。
這個治療持續了八個月左右,在期間醫生很小心監察爸爸的身體狀況。治療帶來一些副作用,例如皮膚、手指甲和腳趾甲變黑,但大致上還可以。幸運的是在這段期間爸爸雖然覺得疲乏,但胃口和大小二便還正常。
在治療之後爸爸休養了半年身體才康復,皮膚也不再呈現那些黑色。
到現在爸爸還是每個月定期覆診。
王:Kenneth ,我聽到這麼迂迴曲折的治療過程都覺得膽顫心驚。大家都知道胰臟癌是一種很嚴重的疾病,死亡率也高。當你知道自己患上的時候你怎麼去面對?
梁:我相信我和所有病人一樣,一開始是覺得何必偏偏選中我—- Why me? 但是事情發生了便發生了,醫生告訴我有手術做好過冇手術做,我便同意做手術。
到了第二次——即是發現肝癌之後又要做手術,我是有些懷疑的。我當時覺得我已做了Whipple 那樣霸道的手術,還有沒有能力再去承擔這個手術呢?不過那時候家人都勸我做,我便唯有頂硬上。
王:有沒有很憤怒?
梁:我沒有太多的憤怒,有的只是無奈。很多人問我怎樣「對抗」癌症,其實我細想,我從沒有激烈的「對抗」。事情要發生便發生,作為病人我需要接受。
我常常覺得每個人都有自己的崗位:作為病人的責任便是積極接受治療;作為醫生的責任便是儘量為病人醫治;而我非常慶幸我有三個子女悉心照顧我。
簡單來說「病是自己、醫是醫生」。我有時安慰自己,其實我也是蠻幸運的。我告訴朋友:我每次去見肝膽胰外科醫生,便覺得在他面前有一把刀和一把义,隨時準備「劏我」。不過其實有得劏亦不是壞事。平常心面對便是。
總之有得劏便劏、直到冇得劏;又或者是有得劏但竟然幸運到有比劏更好的治療方法。
(註:「劏」是俗語,指手術治療。)
王:你也真的應該感謝醫學昌明,除了手術還有那麼多的治療方法。
梁:是的。我實在非常慶幸有機會接受這些治療,兼且生存到今天。
2010年我病發的時候是73歲,現在我 83 歲了,已賺多了很多日子。而且我很慶幸我到現在還行得走得、更決定「唔再諗咁多」,只要有一天快樂便快樂。
王:你告訴我你今年83歲,於我看你完全是一個健康的人,甚至好像「後生」過83歲。很難相信你之前受了那麼多的折騰,兼且在鬼門關前徘徊。
梁:多謝你的讚賞。可能我「冇老」是因為我「冇腦」。(笑)
現在留在我身上的印記好像是在替汽車公司買廣告——有 Benz logo,這是第一次胰臟癌手術留下的;而第三次肝臟手術之後則留下一個Lexus logo。我常和我的仔女說這已經足夠,不需要再開刀,再加多一個 Audi 的 logo。
(註:「Benz、Lexus 和 Audi 」均是汽車公司的名稱,Benz 的標誌( logo)是一個圓圈中有一個和英文字母Y字相似的圖案;Lexus 的標誌是一個圓圈中有一個和英文字母L字相似的圖案;而Audi 的標誌則是由四個圓圈疊成。)
王:你實在是太有幽默感,我從來沒有想過疤痕可以用如此有趣的方式去形容。
梁:一個人應該開開心心。我覺得自己已經算是非常幸運,患了這麼嚴重的疾病到現在還在此接受你訪問。我覺得一個人除了長命之外,一定要有quality of life (好的生活質素)。我現在還行得走得,每天都堅持走6000步。今日要接受你的訪問仲未夠數,遲啲要去「補課」。
同時我覺得要及時行樂, 80歲那年生日我因為要做化療便乖乖在家休養,到了81歲我完成所有療程之後,我便和家人坐郵輪去阿拉斯加。我覺得生命需要有盼望,需要努力活好每一天。同時金錢是身外物,有得使便使。
其實做人不要想太多,有時「懵查查」是一個 blessing (祝福),不知道就不用憂心那麼多。
其實做人真係「講唔埋」,我有12個兄弟姊妹,這幾年有患老人病的、有中了風的,均來問我應該如何處理。回想在10年前我患胰臟癌時,他們都健健康康,而我則擔心我會很快消失。人生根本「冇得計」,何必擔憂那麼多?
千萬不要想負面的東西,有空便儘量找朋友陪伴。我有兩個同學會,一個是中學一個是大學,大家相識了數十年,常常在一起「飲飲食食」,「嘻嘻哈哈」便開心的渡過一天。我的仔女叫我這兩個會做「老餅會」。
王:心境愉快的確能令身體健康。說笑可令人輕鬆、增加正能量。你這麼有幽默感,常常有金句,除了娛樂自己還娛樂到其他人,真可封你為「金句王」。
梁:如果你問我的仔女,他們不會說我是「金句王」,頂多說我是一個「爛gag王」。
(註:爛gag是俗語,指愚蠢的笑話。)
王:你可有任何宗教信仰?
梁:我從小到大都讀教會學校,而我亦喜歡研究不同宗教,但是我卻沒有任何宗教信仰。
D:爸爸沒有任何宗教信仰,但他為人非常豁達,沒有一般老人家對死亡有taboo(避忌)。媽媽過身的時候,我們需要為她安排身後事,爸爸完全沒有迴避還積極參與。
王:Daniel 和 Phyllis 可否談一談你們怎樣陪爸爸走過這段艱難的路程和你們之間的分工?
D:其實最主要的照顧者應該是Phyllis,因為她和爸爸住在一起,所以每天張羅服藥、膳食等都是她的責任。可幸的是我們住得非常近,所以我每天早上可以到他們的家中一起吃早餐,之後駕車和爸爸一起回寫字樓。因為我們做的是家族生意,所以我們是在同一個寫字樓辦公的。
王: Kenneth 你已經83歲還每天上寫字樓,實在是太厲害了!
梁:哈哈!其實我的工作就是看着他工作。一個人整天在家怪悶的,我在這裏看看報紙,check check 電腦,亦方便出入和朋友飲飲食食。
D:是的!爸爸就是要看著我不准我偷懶。
所以你問我和妹妹的分工,簡單來說可以是日更是我、夜更是妹妹。
王:Phyllis 或者你談一談你是如何照顧爸爸的?
P: 其實爸爸第一次做手術是2010年,那時媽媽還在世。媽媽是一個非常能幹的女性,聽到有什麼可以幫助到癌症病人的她便去張羅回來給爸爸嘗試。同時她非常有組織能力,把所有資料整齊記錄。不幸的是媽媽於2013年過身,之後我便負責照顧爸爸的起居飲食。不過由於媽媽之前已經做得很好,我只需要蕭規曹隨便可以了。
王:在艱苦的治療過程中要作不同的決定。請問這些決定是由你們主導,還是由爸爸主導?因為我見過很多老人家的子女,他們都不敢和父母討論病情,怕他們受不了。
P: 在我們家中完全沒有這個問題。雖然爸爸說好多嘢「唔知好過知」,其實他很「心水清」,完全明白發生什麼事。我們亦覺得坦誠是最好的。所以每一次有一個問題湧現,我們便會很理性的去討論,衡量不同解決方法的優點和缺點,然後一同做一個決定。
有一點我覺得非常重要,就是陪伴。當爸爸需要去醫院覆診的時候,我和哥哥便很努力的安排工作陪他去。因為我們覺得在這些時候支援是非常重要的,不要讓病人覺得他要 face the problem alone (單獨面對問題)。而每一次覆診之後我們必做一份詳細的報告。
王:我見到你們就了解到在治療旅途上,家庭支援是何等重要。就是因為有你們的悉心治療、關心和陪伴,所以Kenneth 能夠比較容易走這段艱苦的道路。見到你們融洽的家庭關係我便想到一個英文詞彙,就是「 closely knitted」。
梁:「Closely knitted」 我就不知道是不是,我倒覺得他們是「 loosely controlled」(不受控制)。(笑)
王:你又再一次給我金句,我真是覺得你是一名老頑童。不過我真的很欣賞你的豁達和幽默感。訪問你令我了解到在面對人生困境時,豁達和幽默感是非常有用的。
今天非常感激Kenneth, Daniel 和 Phyllis 你們一家人接受我的訪問。
梁、D、P: 不用客氣。
(於2021年4月定稿)