資料提供/更新:
廖進芳女士
香港老年學會顧問護師
周燕雯教授
香港大學社會工作及社會行政學系系主任
李周翠娥女士
前香港防癌會賽馬會「攜手同行癌症家庭支援計劃」 項目主管
王榮珍女士
資料整理:劉健甜先生
程景謙先生
連翊希女士
簡介:
一個人得悉自己患了癌症(或是病人不知悉而照顧者知悉),必定感到非常徬徨,甚至不知道如何面對,亦不想和別人溝通。但現實世界中又有太多事情需要跟進和處理,那麼可以怎樣和需要知道的人溝通呢?在這篇文章中我們就邀請到幾位專家和我們作出詳細分析。
第一部份 ── 引言
第二部份 ── 照顧者和病人之間的溝通
第三部份 ── 病人/照顧者和其他人的溝通
一個人患上癌症之後,他和他的照顧者必然感到徬徨、恐慌和六神無主。事實上這也真是人生面對最大的挑戰。在這個艱難時刻,一方面我們應該冷靜下來、理順思想和沉澱一下自己的感覺;但另一方面,在現實世界中,要處理的事情也很多,例如如何將患癌消息告訴身邊的人、和醫生規劃一個適合自己的治療方案、及作出治療過程種種生活安排等。
在這個艱苦的過程中,溝通便成為最大的學問。當我們提到「溝通」的時候,實在包含很多範疇。例如:
一時間真是有種千頭萬緒、不知如何說起的感覺。
在這個章節,我們嘗試有系統地列出在面對疾病時需要溝通的對象、溝通的內容和一些有用的溝通技巧。
無可否認,要面對癌症,這是一場硬仗,但我們不可退縮,要努力去打好這場仗。
第一步做到的就是大家盡量平靜心情,冷靜下來。
照顧者通常是病人最親密的家人,例如是子女、配偶等。在接到患上癌症這壞消息的一刻,真有晴天霹靂的感覺。當照顧者是第一個知道壞消息的人,那麼他應該如何告知病人呢?在英文來說,就是breaking the bad news,特別如果當病人非常依靠照顧者,而照顧者亦是直接從醫生了解病情的人。
病人跟照顧者第一次正式談及癌症情況,可能是普通醫生發覺有問題而轉介病人去看癌症專科醫生的時候;又或是經癌症醫生確診之後。
照顧者打算和病人作深入討論前,最好自己先冷靜思考一下、評估病人的性格和對疾病的接受程度。例如有些人比較勇敢,有什麼嚴重的問題都可以「直話直說」;但有一些人則比較害怕,那麼便需要慢慢的/階段式的將訊息告訴他、讓他有時間沉澱和消化。如果病人還有其他親人(如弟兄姊妹),那麼也可以大家事先商量一下如何能夠做到最好。
在和病人深入探討之前,照顧者可以評估一下病人究竟在現階段對自己病情有多了解、和情緒反應。例如:照顧者可小心試探病人——問他:「可否讓我知道醫生告訴了你什麼?」
進行溝通的細節安排(setting )很重要:
時間——首先要了解病人在這關口願不願意傾談,例如可以問他:「我們談談好嗎?」
而且大家最好都沒有時間壓力。如果傾談時一旦出現情緒波動,也有足夠時間平復情緒。
地點——適宜找一個安靜和沒有人騷擾的環境。
當事人狀態——最好找一個大家都情緒穩定的時候。如果當事人非常激動、那便不宜進行詳細討論了。
在開始傾談前可以作出以下準備:
在溝通時有以下原則可作參考:
有些照顧者因為怕病人(如年老的父母)接受不了,會考慮避而不談或完全向他隱瞞病情,例如告訴他「沒有癌症」、只是一些其他問題罷了,叫他不用擔心。
我們不建議這樣做,因為謊言會「越講越亂」,而且病人日後也可能從醫生口中聽出端倪、或從自己身體的變化中慢慢體會到。如果他發現照顧者撒謊,就算他了解到這完全是出於善意,但卻會令病人日後不那麽信任照顧者。
同時病人可能需要時間去處理一些他覺得重要的事。
但不說謊不代表照顧者要病人在毫無心理準備下去接受無情的現實,而是可以用適當的技巧去減低震盪。
在不撒謊的大前提下,照顧者可以因應病人的接受程度慢慢向他披露病情。
如果病人較難接受患上癌症的事實,那麼開始時照顧者可將壞消息的可怕程度稍作「調整」,令病人沒有那麼難接受。
真相固然重要,但如病人完全沒有任何心理準備,赤裸裸及毫無技巧地向他披露病情可能令他即時崩潰。
例一:
不好的說法:
如果告訴病人:「你患的是癌症,而且擴散了。醫生說已經無任何方法控制。」這就如當頭棒喝, 令病人即時感到絕望、失去求生意志。
較好的說法:
不如告訴病人:「病情比想像中複雜 / 困難...不過醫生說仍有不同的治療方案。他會稍後和我們詳談、從長計議。」
例二:
或者先試探他:
「你可不可以告訴我,醫生點同你講, 好讓我先瞭解一下。」
例三:有些病人非常抗拒「癌症」這兩個字,那便可用其他詞彙(例如「這個病」)來代替,以避免刺激他而引發他強烈的對抗情緒。
病人有知情權,但是如果他真的不想知道,也有不知情權(Right to know vs Right not to know)。
例如經過一段長時間和多次嘗試、病人依然告訴照顧者:「我唔想講、亦唔想聽,我哋可唔可以唔講。」那麼便算了。如果病人已明確表態,那便要尊重他的意願。
照顧者應該有一個敏感度,知道病人可以接受到什麼程度而作出調整,例如策略性地分階段向他透露病情。
如果看見病人真的接受不了,便適宜暫時停頓、不要「夾硬來」。
亦不需急於將自己所有的意見都告知對方,例如不應説:「我覺得情況很清晰,我們應該......」。應該給病人一個空間去了解並接受自己的狀況。
病人被告知壞消息時一定覺得晴天霹靂。如果同一時間照顧者能提供一些正面的訊息,會有助他減低恐懼和焦慮。
例如:
「其實我哋又唔使咁驚,以前就話癌症係絕症,但而家好多都有得醫。醫學界都慢慢接受癌症是一種長期病患。好似我哋識阿xxx, 佢都係患癌症,醫好之後而家咪好人一個。」
「你唔好咁擔心,無論發生什麼事我都會同你一齊面對。同時除了我之外還有.....(例如是弟兄姊妹)會照顧你。我哋一定會同你一齊積極面對。」
原則就是令病人覺得他不會被離棄或孤立無援、就算遇到最壞的情況也永遠有人相陪。
(擔憂的問題:安慰的方法)
例如病人完全不能接受病情而採取否定的態度:「我諗醫生一定是搞錯了,我都唔覺得痛、唔應該有咁嘅病...」。那麼我們便應尊重他的感覺、耐心聆聽和給他機會抒發(vent out)自己的感覺。
然後在適當的時候,給他一些鼓勵性反應。例如説:「咁不如我哋搵多一個醫生問吓,看看他怎麼說。我可以問吓xxx,佢識得好多好嘅醫生。」
其實很多時病人心裏是明白的,只是一時不能接受罷了。那麼我們便給他多些時間去慢慢消化吧。
但是也有一些例外的情況,譬如病人患的癌症需要儘快做手術,否則腫瘤會擴散。那麼照顧者便要溫柔但坦誠的把真相告訴病人、並說服他儘快去做手術。
病人可能因恐慌而思緒混亂,對照顧者發脾氣或說出一些不合理的話。照顧者應儘量包容、不要和他計較、更不要和他爭執令大家事後更難受。
有一些照顧者認為幫助病人的方法就是盡力安慰他或是轉移話題,例如說:「你會好起來的、不要擔心。」「你唔好諗咁多啦,諗都冇用。」
但其實一個人有壓力是需要宣洩的,就像一座堤壩能阻擋洪水的程度也是有限。如果不洩洪便會決堤,人也是一樣。所以作為照顧者最重要就是聆聽病人、讓他抒發心中的所有情緒,包括否認、憤怒、悲傷、沮喪、驚恐等。
一個好的聆聽者並非完全不說話,而應在適當的時候點頭或說「我了解」,「你咁樣諗喺非常合乎情理」。亦可在適當的關口發問,令病人能盡情抒發自己的感情。最重要還是要有同理心(empathy)。
如果照顧者覺得自己沒有這方面的技巧,可到癌症病人支援中心請教社工。
很多時在討論中大家都覺得很難過、不知如何把對白接下去;沉默令大家覺得很難受。
其實一個人突然接到壞消息,需要時間沉澱和消化是很正常。照顧者只要有耐性從旁陪伴,或是用身體語言表示關懷和支持(例如握握他的手或倚靠在他身邊)便可。
當一個人患癌之後,他和照顧者的關係可能產生巨大的改變。
例如一對夫婦,一直是丈夫事事為妻子安排,但是在他病了之後便由「照顧者」變成「被照顧者」。這令雙方霎時間都感到非常不習慣。但是時間會幫助大家逐漸投入新的角色。雙方只要持開放的態度便可以了。
病人驟聞噩耗,一定不知如何是好。所以照顧者此時最需要明確告訴病人你會協助他積極跟進,例如:
照顧者亦應鼓勵病人主動說出自己需要什麽幫助,因為只有他自已才知道什麼最為重要。照顧者可告訴他千萬別客氣,因為如果他不說出自己的要求,
照顧者只能憑自己猜測去處理、那便會事倍功半。例如病人晚晚都睡不着,那便需要告訴醫生看看如何處理。
人生一定會遇上很多煩惱和困難,我們不能防止它們發生,但是我們可以控制自己怎樣應對它們。
最重要的訉息是讓病人知道無論他遇上什麼問題,照顧者都會在身旁支持他,與他攜手同行,面對一切。
很多時病人除了擔心自己之外,會更加擔心他親愛的人,特別是一直依賴他的人,例如年老的父母或年少的子女。那麼照顧者便應和病人商討他有什麼最牽掛的人及如何能夠為他們作出最好的安排。
這是在較後期的。
病人有未了的心願,卻可能因種種原因不願坦白説出來。照顧者想了解病人而幫助他完成心願,卻常常不知如何開始。單刀直入的詢問,可能令他失去安全感。這時可考慮用「第三身」方法(third party approach)作探討,或是以個人經驗作為引子。
例子1 ─ 走出第一步
照顧者:講開又講,你有乜嘢心願或者要想見甚麽人?我可以試吓幫手。
病人:我一時間都諗唔到乜嘢。
照顧者:咁又係,一時間真係好難諗到。我曾聽見朋友嘅爸爸講,佢冇乜嘢想,只係想食腐乳白飯,因為病了之後家人完全唔俾佢食所謂冇益嘅食物,只係食營養餐,好難食。你有冇乜嘢好想食?
病人:我最想食一條酒樓蒸嘅石斑,但醫院邊度會有呢啲嘢。
照顧者:咁就容易啦,我聽日去酒樓外賣坐的士上嚟,你等住開餐啦!
(之後便可慢慢問他希望做甚麼事情,或是想見甚麼人)
例子2 ─ 以第三身打開話匣子
照顧者:你有乜嘢心願,想同你屋企人講,等佢哋幫你諗諗?
病人:已經麻煩人好多,都唔想再麻煩人,亦都諗唔到有乜嘢。
照顧者:係嘅,一時未必諗到。不過遲吓可能諗到。譬如我就想同朋友去行山。其實你啲家人咁錫你,你唔會怕麻煩到佢哋嘅。你有冇想見嘅親人和朋友?
病人會因為治療的痛苦和身體的變差而變得消極、無助、甚至厭惡自己。病人亦會覺得自己就算小小事情(例如洗澡、去洗手間、吃飯)都需要別人幫忙,連做人的尊嚴也沒有了。照顧者這時應該告訴病人,對珍惜他的人來説、最重要的是大家相愛的關係,並不是他的外貌或能力。
例如在冗長討論中有小朋友出現,便可和他玩耍及說說笑來沖淡負面的情緒。
又例如在討論完結之時,可以引入一些較輕鬆的話題,譬如問病人最喜歡吃什麼。然後大家去吃一頓美食、儲蓄精力去解決問題。
除了照顧者和病人之間的溝通之外,他們也需要和其他人作出適當的溝通。這些需要溝通的對象大致可以分為兩類:
第一類就是家庭「內」的關係,就是家庭中的其他親人。
第二類就是家庭「外」的關係,就是病人因為工作或其原因需要接觸的人。
病人的配偶很多時都是病人的照顧者。但也有例外,譬如病人年事已高、配偶亦年紀不小,那麼主要照顧者很多時會是病人一個最親近的子女。
配偶是一個人生命中最重要的夥伴。婚姻的盟誓本來就是和對方在人生路上任何階段都相依相伴。所以病人患上癌症,應該與配偶坦誠相對、共同商討如何克服困難。特別是如果病人上有父母,下有子女,那麼更需要兩夫婦如何為他們作出適當的安排。
另外,配偶患上癌症也可能對性生活造成一定影響。夫婦之間要坦誠及安然面對,如有需要便諮詢醫生。
如果病人是成年人,那麼他的父母的年紀亦應該不小。
很多時病人會考慮到老人家對壞消息的接受程度,不想令他們擔心,所以不把病情告訴他們。這樣子在檢測階段還可以,但是當進入治療期,病人的日常生活會受到影響,到時便更加難以隱瞞,所以不如儘早坦誠相告。
溝通的方法要視乎父母的個人情況而定。有些會較能勇敢面對,有些則較難接受。如果是前者,病人/照顧者可以簡單地向他們講述情況、並安慰他們不要太擔心,因為已得到很好的支援(例如醫生、兄弟姊妹、好朋友等等)及作好妥善的安排。如果時後者,則需要用適當的方法小心表達(例如在一段日子他們也有所懷疑的時候才披露)。
如果病人身體狀況許可、便應繼續參加家庭聚會。這會給予病人精神上很大的支援及令他覺得有家人風雨同路。
除了病人的配偶,兄弟姊妹亦可以是照顧者。由於大家年紀相若、一同成長,所以會是很好的傾訴對象。同時如遇上實際困難(例如是家務/財務上的問題),大家都可以有商有量、合力解決難題, 例如在這段艱難時期,代替病人照顧年老的父母。
處理的方法視乎子女的年齡而有所不同。我們可大致分為三類:
兒童(大約3到10歲)
千萬不要以為小朋友什麼都不懂。事實上他們雖然不能明白什麼是「癌症」,但他們也有觀察力,會明白父母正在生病。
當爸爸病了,那又該如何幫小朋友面對這個處境呢?
如果隱瞞小朋友,他們可能會胡思亂想、妄作猜測。又或是他從其別人的談論中獲知爸爸病了,那更令他迷惘。
所以媽媽應該溫柔而坦誠的告訴小朋友爸爸病了(如年紀較大可告訴他爸爸患的是一種叫「癌症」的疾病),身體會很不舒服、要常常到醫院治療、媽媽需要照顧他、所以能夠照顧小朋友的精力和時間可能會減少了,請他體諒。
聆聽小朋友説出自已的感覺、看看他理解多少。如果他發問便耐性回答。
有些小朋友會有自疚感,問媽媽是否因為他不乖所以爸爸病了。那媽媽便要告訴他絕對沒有這回事,安慰他並告訴他不要擔心,只要做一個好孩子便足夠及能幫到媽媽了。
如有機會可和小朋友探討一下他可以如何幫助媽媽,例如放學回來便自己取茶點吃,吃過之後便自己做好所有功課。
小朋友可能由於愛爸爸,所以會害怕,甚至問媽媽爸爸是否會「死」。在聽見這樣的問題時,媽媽不要有太激烈的反應(例如狂哭),這會令小朋友更害怕。應該溫柔的告訴他,有很多醫生叔叔都在幫爸爸治病,叫他不用擔心。
每個小朋友的反應不同。如果他沒有表露太多關心或悲傷,媽媽也不要覺得他「冇心肝」。這是因為小朋友可能沒有這個認知能力,又或者他實在太困惑而不知如何表達。
在忙碌的的日程中,媽媽應儘量抽時間關愛/了解小朋友,觀察他情緒及表現有沒有太大的變化,例如成績下滑或在學校有異常行為。如適合可把爸爸的病情告知班主任,叫他特別留心小朋友在學校的情況。
由於媽媽會非常忙碌,可請跟小朋友關係好的親友(例如婆婆、姨媽)在這段非常時期幫手照顧小朋友。
雖然癌病對家庭及人生有很大的衝擊,父母仍要儘量保護小朋友令他能繼續有一個安穩的生活環境。如有問題便要尋找專業支援。
青少年(大約11歲到18歲)
年青人的理解能力較高,所以父母可以和他們深入溝通、解釋、並協議如何面對及調整大家的生活。
雖然如此,青少年的感情依然脆弱。他們會害怕、驚恐、擔心和感到無助。所以父母/照顧者亦需要關注他們的情緒狀況和加以安慰和輔導。
青春期間的青少年本身便有較多的情緒問題,例如尋找自我形象、積極追尋同輩的認同等,所以有時會和父母有些拗撬。在面對父親/母親患上癌症這樣困難的處境、大家都適宜忍耐、不要為小事爭拗。
例如年青人大都喜歡在外面和朋友聚會或追尋自己的興趣和理想。但父母又可能覺得發生了這樣的大事,子女應該多留在家中提供支援。如果他們還常常外出,就覺得他們「唔生性」、「冇心肝」。但是從年青人的角度來看,他們可能覺得自己已經作了很大的犧牲,但父母依然不滿意。
遇到這樣的問題,大家都應該保持冷靜、坦誠告訴對方自己的感覺、了解和尊重對方。大前提是面對困境、大家無論如何都應該互相支持,而不是互相折磨。
年青人也喜歡和朋輩談論自己遇上的問題。如果他想和朋友討論爸爸的病況,只要不太觸及私隱,父母也應該接受。同時和朋友分享亦能令他更了解問題及紓解壓力。
在這段艱難的日子,父母亦應儘量抽時間和子女溝通、了解他們的感受和共同解決問題。並留意他們有沒有異樣,例如成績下滑或情緒不穩等。
有時亦可邀請跟兒女要好的親友去與他們傾談,從而了解他們的近況和遇上的問題。
如問題嚴重,便要向專業人士 (如老師和社工) 尋找適當的支援。
成年人的子女 (18歲以上)
子女已經是成人、一般來說應有足夠的能力去面對困難。父母可和他們坦誠溝通、並看看他們如何能夠在這段日子提供支援。
有些病人由於愛護自己的子女,覺得他們也有自己的問題,不宜告訴他們自己患病的消息以免添煩添亂。但大家實際上是一家人,有問題便應互相支持。如果因為怕他們煩惱而隱瞞,到將來情況嚴重時才被他們發現,可能會令到他們更震驚、內疚或生氣。
如果是病人的兄弟姊妹的配偶,由於已告訴了前者,他們的配偶也自然會知道。而且如果大家關係良好,他們也可提供很好的支援。
至於其他親戚、可按照病人自己的意願處理。
如病人在檢測期間不想驚動他們,可以用「事假」去看醫生。但是在確診後,便有責任告訴他們以便在工作上能夠作出適當的安排:
病人應該告訴工作單位他需要接受的治療、在這段期間他需要放假還是仍能「局部」上班(例如做電療時病人可能仍能工作)、治療期有多長、於完成所有治療之後體力是否仍可勝任原有的工作等等。
病人亦應該跟上司/人事部確認公司為員工提供的福利,例如有幾多天有薪病假、停薪留職的可能性等等。
最理想就是上司能擁有包容的態度,可儘量在制度容許之下為病人提供協助以渡過難關,並在病人完成治療後容許他重回原職。
但是如果因為各種因素,病人在治療後不能回到本來的工作崗位,那就要在心理上和財務上儘早作出準備。雖然病人心裏難免沮喪,但亦應盡力保持積極的態度。畢竟問題要發生便發生了,再難過也改變不了事實,不如積極面對。
病人很多時都是因為不舒服而看家庭醫生,而後者發現有可疑便轉介他去看癌症專科醫生。
看癌症專科醫生之前,病人和照顧者最好預先準備好有什麼問題要問醫生,將它們寫下來,在見醫生時有系統和清楚地提出。
(註:詳情可參考「病人/照顧者需要和主診醫生了解的事宜」。)
同時看醫生的時候最好帶備紙筆,把討論的結果記錄下來,方便事後向家人匯報和跟進。
由於癌症是一種嚴重的疾病,所以病人和照顧者很多時會尋找「第二專業意見」( seek second opinion)。這時候照顧者便應帶同所有檢驗報告去跟第二位醫生詳細討論。
病人可能會憂慮如果去尋找「第二專業意見」,主診醫生會不高興,覺得自己不信任他。其實癌症是一種可以威脅生命的疾病,病人因擔心和焦慮去找尋多一個專業意見是可以理解的,所以也不用太擔心主診醫生會不高興。一般醫生都會接受的。最重要的是態度:病人可以坦誠告訴主診醫生,自己因憂慮或想獲得多一些資料而問了另外一位醫生的意見,亦想向主診醫生報告和諮詢他「點睇」。最重要的是態度誠懇和有禮貌,不要令主診醫生有被不信任或被挑戰的感覺。
亦曾經聽說有些照顧者央求醫生:「醫生,我媽媽年紀這樣大,而且非常膽小,你千萬不要透露她患了癌症。」雖然這是出於好意,但事實上是不可行的。因為病人始終需要配合治療,同時病人亦可能想了解自己的病情,以便在各方面做好準備。
除了醫生之外,其他醫護人員(例如癌症專科護士、物理治療師、職業治療師、營養師等)都會為病人提供各類支援。最好亦是在會面之前稍作準備,儘量利用寶貴的時間去吸收有關知識及技能以協助病人。
在回家實踐各項醫護知識及技能之後,如有什麼問題,亦應用紙筆詳細記下,待下一次會面時再請教他們。
病人可以找親密的朋友透露自己的病情、抒發情緒和尋求他們的協助。
病人的家人和照顧者通常與病人的關係最為緊密,但有時亦正因如此,反而令病人有些說話不敢和他們表白(例如病人認為照顧者將來沒有能力克服困難。)病人與朋友傾談則沒有這方面的避忌,可以坦白道出自己的憂慮、尋找可以解決的方法和探討不明確的未來。而朋友亦可以和病人冷靜分析、幫助他理順思路、解開心結。很多時在傾訴過後病人會有如釋重負的感覺。
至於告訴多少朋友,則視乎病人自己的意願;有些人喜歡和多些朋友傾訴、從他們的友誼中獲得慰藉;有些人則比較注重私隱、不喜歡告訴別人太多關於自己的事。
治療癌症會涉及不同的財務領域。
如果病人有買醫療保險,那麼便適宜在第一時間諮詢有關經紀,詳細了解在現有情況之下保險所涵概的範圍,申索的手續,所需時間和最高限額等。
跟經紀討論時,應該帶備所有文件作為依據,同時病人亦可請照顧者和可信的朋友陪同,畢竟「一人計短、二人計長」,以便更周詳處理一些複雜的問題。
有些病人以為自己買了醫療保險,那麼所有醫療費用便可以向保險公司申索了。但事實並非如此簡單,很多技術上的問題需要關注。最常見的例子是保單上可能會列明某些不可索償的範圍,例如保險只包「原位癌」而不包「非原位癌」,又或者有些醫療費用必須事先得到保險公司批准才可作出保險申索等。
(註:詳情可參考「財務安排(包括保險)章節。)
至於法律方面,雖然沒有急切需要,但病人也可以為求心之所安而預先立下遺囑、 持久授權書(enduring power of attorney)、預前指示(advanced directive ) 等。那麼便要找律師/醫生商討了。
(註:詳情請參考「法律事務」章節。)
在治療癌症的過程中,一個人可能會感到驚惶、孤單和無助。這時靈性或宗教便有一個重要的角色。
有些人本來是虔誠的教徒,但患上癌症後卻對原有的信仰失去信心;相反有些人一直沒有任何信仰、這時卻渴求宗教的慰藉。
如有需要,病人/照顧者可以通過醫院的癌症病人支援中心、牧靈部等尋求協助。他們會安排適當的宗教人士來探訪病者。而在會面時病人應打開心扉、坦誠地傾訴自己的情感。
(註:詳情可參考「靈性」章節。)
在抗癌路上,如果能夠得到同路人(例如其他病人、病人組織)的支持、分享經驗、提供解決問題的方法,對病人及其照顧者都有很大的幫助。如有需要亦可通過醫院的癌症支援中心或相關的非政府組織尋求協助。
(於2022年5月定稿)