照顧者面對的問題和紓困方法
資料提供/更新：
周燕雯教授
香港大學社會工作及社會行政學系系主任
廖進芳女士
香港老年學會顧問護師
李周翠娥女士
前香港防癌會賽馬會「攜手同行癌症家庭支援計劃」 項目主管
王榮珍女士
簡介：
照顧者是病人的守護者，但照顧者自己也面對很多問題——包括在身、心、社、靈方面。在這篇文章中我們邀請到周燕雯教授、廖進芳女士和李周翠娥女士和我們作出詳細分析，並建議照顧者可以如何在照顧病人之際，亦同時好好照顧自己。
第一部份——不同類型的照顧者
第二部份——照顧者可能遇上的自身問題及解決方法
第三部份——照顧者錦囊
第一部份——不同類型的照顧者
照顧者因至親跟癌症搏鬥而担心之餘，還要替病人奔走，實在非常辛苦。特別是以下的照顧者所面對的壓力更大：
- 新手照顧者 —— 就是自己從沒有面對過嚴重疾病的經驗、又或是從沒有任何照顧病人的經驗。
- 唯一照顧者 —— 就是沒有任何其他親人、朋友支援，要獨力承擔所有問題，例如是獨生子女。
- 在職照顧者 —— 本身既需要工作和有職場壓力，尤其是不能彈性安排工作時間，如要放假陪伴病人覆診也有困難。
- 經濟上有壓力的照顧者 —— 治療和照顧癌症病人均需要很多資源。如果照顧者經濟本身已經有壓力，更會百上加斤。
- 有海外親屬的照顧者——海外親屬自己不能照顧病人，可能會很內疚及自責，而將此投射到在港的照顧者，變得過分挑剔或要求過高。 兩地時差亦可能影響海外親屬及照顧的溝通。近期新冠疫情肆虐，即使海外親屬想回港協助照顧病人，亦會因檢疫隔離政策及航班稀疏而受阻。
如果照顧者遇上困難，可向醫務社工或社會福利署尋求支援。詳情請參考「尋找資源」章節。
第二部份——照顧者可能遇上的自身問題及解決方法
在照料病人的過程中，照顧者亦可能會遇上各方面的自身問題。我們會從以下各方面去探討問題及解決方法：
- 知識及能力
- 生理
- 心理
- 家庭
- 職場
- 經濟
- 實際
- 社交
以下逐一闡述。
1. 知識及能力
照顧者可能遇上的自身問題
照顧癌症病人需要多方面的知識及技巧、例如醫療知識、醫護技巧、人際溝通、情緒管理、財務安排等。
解決方法
如果病人或照顧者一直懂得尋找各方面資訉，那便沒有太大問題。他可以通過很多渠道（包括書籍或可信的網站）得到相關知識及自我學習。
但是如果沒有這個能力，便需要求助於他人。
醫院內
可以諮詢有關專業人士，例如癌症專科診所的護士、物理治療師、職業治療師、癌症病人支援中心、醫務社工等。
醫院候診的時候，如遇上患上同一癌症的病人和其照顧者，可趁此和他們交換知識及經驗。
醫院外
可向有關政府部門（例如社會福利署的地區辦事處）與有關的志願機構(例如香港防癌會和癌症基金會)尋求協助。亦可加入病人互助團體去認識一些過來人及參考他們的經驗。
2. 生理
照顧者可能遇上的自身問題
由於照顧病人時間長、加上情緒焦慮，照顧者很多時都不能獲得足夠的休息。
失眠、睡眠中斷。
因焦慮而產生的生理問題，例如食欲不振、便秘、胃抽筋、甚至脫髮等。
解決方法
足夠的休息對於照顧者能夠維持健康的體魄非常重要。 如果照顧者自己病倒，那麼誰來照顧病人呢？
所以照顧者要在極度忙碌的日程中，盡量爭取時間休息。可考慮以下的方法：
訂下工作優先次序
先完成重要的事項。如果太忙碌，不重要的事便算了。例如本來所有衣服包括睡衣都要熨的，但在這段非常時期，便不必熨了。
有策略地利用僅有的時間
例如本來每天都到市場買餸。現在可一次過買兩，三天的餸。又或是本來去一個較遠的街市買餸（因為質素較好），現在可於接小朋友回家途中「順路」買便算了。
善用社會資源
例如利用超級市場的送貨服務，或上網購買所需物品。雖然自己煮的飯菜較健康，但太忙碌時便去食肆用餐或外賣便算了。
維持一個正常的日程
雖然照顧者非常關心病人，但也不用一天去幾次醫院或是整天留在醫院陪伴，應該和病人約定一個最適合的時間，例如陪他吃飯、之後再傾談一會便可了。
換句話說，要「策略性」地將照顧病人的需要納入自己的生活日程，不要把自己日常生活弄到翻天覆地和令情緒長期繃緊。
做適當運動
有些人會覺得做運動浪費時間，但其實運動能令人減低疲倦和心理壓力、加強免疫能力。 每天就算抽15分鐘做運動都可以有很好的效果。
失眠及有關問題:
失眠可源於生理及心理因素，要對症下藥才可解決問題。一些方法包括：
可通過靜坐、禪修等舒緩緊張的情緒。
雖然有時太疲倦了，在日間小睡一會可以補充精力。但有些人睡了午覺便晚上睡不着，照顧者要自己留意。
面對壓力，偶然失眠並不是太嚴重的事。不要為此而令自己過度緊張，使小問題變成大問題。
但是如果真的是情況嚴重（例如令照顧者生病、影響日間正常生活或情緒低落等），便要諮詢醫生
3. 心理
照顧者可能遇上的自身問題
遇上至愛的人患上癌症，照顧者在努力應付當中，亦會有很複雜的情緒，例如：
驚慌、傷心
焦慮、擔憂、憂鬱
挫折、委屈、無助、自疚
情緒失控、泣不成聲
這些都是正常的反應，最重要的是情緒不要長期逗留在一個激動的階段，又或是嚴重影響到照顧者自己的身心健康。
進行癌症治療很多時都分不同階段。 在每一個階段完成之後，醫生會為病人進行各類的檢測看看治療能否帶來預期的效果。如果能的話，便會繼續下階段治療；如果不能，便需要改變治療方向。每一次等待檢測結果的時候，病人和照顧者都會忐忑不安。
解決方法
可持續性
要盡量維持冷靜的頭腦及平和的心態去確保「可持續性」。
出於愛和關心，照顧者可以無怨無悔的照顧病人，甚至不理會自己的健康。
但是我們要指出一個重要原則 —— 就是「可持續性」。
治療癌症可以是一個漫長的抗爭，如果 「去得太盡」， 照顧者是否能夠持續下去呢？如果不能持續、那麼到後期誰去照顧病人呢？如果照顧者自己都病了，那麼病人將會更難過和有自疚感，覺得累人累己。
一位醫生朋友說，他見過不少病人早期來看醫生的時候，有很多家人陪同；但到後期，病人很多時都是自己來。就照顧病人的角度來説，這「虎頭蛇尾」的情況總是不甚理想。
所以照顧者應盡量保持冷靜的頭腦及平和的心態（雖然我們了解這不容易做到），才能夠持久地為病人提供穩定的支援。
尋找情緒支援
如果照顧者甚麼都放在自己心裏、不與人分享或尋找協助，那麼壓力將會更大。
我們建議照顧者應該尋找了解自己的人去傾訴（例如家人、朋友）、舒緩壓力，或尋找專業援助。
照顧者亦可參加支援團體或病人互助組織（peer group support)，透過與過來人及同路人分享經驗與心得，增加有關知識及能力，加強自我認同與肯定，使自已不再覺得在孤軍作戰。
不過要注意，每個病人的情況不同，所以不應「照單全收」別人説的話，耍自行分析。如有疑問，便應尋求專業意見。
（註：詳情可參考「尋找資源」章節）
尋找替補、喘息的空間
長期照顧病人會令照顧者感受到很沉重的壓力，需要間中「充電」才能恢復精力。就像手機也不能長時間不「叉電」而仍可操作。
我們建議照顧者無論如何忙碌都應該努力尋找一個喘息的空間（respite)。 例如與病人協議自己每星期會有一天不到醫院探望，而利用這個空檔去做一些自己喜歡的事情，例如和朋友吃一頓好的晚飯、看一場電影等。
舒緩技巧
學習一些能舒緩情緒的技巧，例如瑜伽、呼吸、靜觀、冥想等。在緊張的日程中，一個人的腦袋不斷的轉動，實在令人異常疲累，甚至越想越焦慮。 能夠運用這些技巧將這個過程切斷 (breaking the vicious cycle)，集中感受自己的思想，可以舒緩情緒。
有些人喜歡把心裏的感受寫在日記上，把所有煩惱寫出來，心裏便舒服了。同時當我們把問題一一列出來，亦有助分析和解決，令自己覺得更有控制權(sense of control)。
大自然療法
照顧者面對龐大的工作量和情緒壓力，常有透不過氣來的感覺。如果能抽出時間到郊外走走，看看大自然中的雲捲雲舒、鳥語花香，便覺得心曠神怡。世界大了、情緒也沒有那麼抑鬱。
4. 家庭
照顧者可能遇上的自身問題
承受重大壓力會令病人和照顧者變得敏感和易怒，如果處理不好便會和家人產生磨擦。
如果病人有多個照顧者（例如病人有多名子女），大家在處事上可能有不同意見，容易產生拗撬。同時亦可能因為分工等問題而産生不愉快。
有時大家的出發點都是好的，但卻因不懂得溝通而產生誤會。有時是病人覺得家人不夠緊張自己；但有時家人過度緊張又令大家更加焦慮。在這段日子病人和家人的情緒起伏都可以很大。
解決方法
大家從一開始便應坦誠相對、協議如何做好照顧病人的工作。
如果多過一個照顧者，大家最好在一開始便同意其中一人為「主要照顧者」，協調所有工作並在緊急情況下作出決定。
如果大家在一些問題上持有不同意見，便應拿出來討論，不要因「不好意思」而藏在心裏，直到忍受不了而爆發。
5. 職場
照顧者可能遇上的自身問題
照顧者常常要陪病人出入醫院和跟進不同事項，這少不免會影響到照顧者自己的工作。
解決方法
照顧者應該評估照顧病人在短期、中期甚至長期上各方面的需要及影響，包括在時間、精力和金錢方面，然後和家中各成員詳細討論。例如是父親病了，照顧者便需要和各兄弟姊妹討論大家分工的問題，做一個長遠的對策。
有了對策之後便需要和自己工作單位的主事人坦誠討論，希望獲得他的諒解和作出適當的安排，例如由full-time （全職）轉 partime （兼職） ；或是一部份時間居家工作；或是彈性工作；或是放一段長假。
當然如果照顧者能夠辭掉自己的工作全心全意照顧病人是最好的，但這個決定會對照顧者長遠事業前途和家庭經濟狀況有重大的影響，需要詳細評估，並和家人（特別是配偶）討論並獲得共識。
6. 經濟
照顧者可能遇上的自身問題
患上癌症除了令病人自己的職業（和收入）受影響之外，亦可能令照顧者有同樣的問題。照顧者亦可能因為要照顧病人（例如常常放事假去陪診）而令上司有微言。
收入減少之餘醫療開支卻上升，會令病人和照顧者都面對經濟壓力，甚至要動用積蓄、生活逐漸困難。
解決方法
照顧者應該在早期便未雨綢繆，與病人和他的家人一同檢討大家的經濟情況，作出適當的安排。
（註：詳情請參考「財務安排」章節。
如有需要可申請各類援助。 可諮詢醫務社工有那些渠道可以得到支援，例如申請資助標靶治療藥物的費用。 亦可向社會福利署詢問有關申請公共援助及其他支援服務事宜。
7. 實際
照顧者可能遇上的自身問題
對照顧者來說，要照顧一個癌症病人完全是一個新的課題，例如誰人陪病人去看醫生、誰人去準備有營養的食物、病人在治療後身體虛弱要坐輪椅去那裏買、坐輪椅去醫院覆診又怎樣能最快捷叫到一架特别的計程車等等。
每一個問題未必太難解決、但是全部在短期間湧現出來便可以令人感到非常吃力。
解決方法
面對千頭萬緒的照顧者不用慌張，應冷靜及有條理的歸納和處理，同時可和家人和朋友討論，正所謂「一人計短、二人計長」，不要把所有担子都往自己的身上扛。
［註：詳情可參考「實際問題」章節]
亦可參加癌症病人支援中心或有關志願機構為照顧者提供的支援，例如可向香港防癌會查詢。
8. 社交
照顧者可能遇上的自身問題
但是人是群體動物，如果長期沒有任何社交活動或是消閑的時間，將會令人感到憂鬱。
解決方法
照顧者應該尋找一些喘息的時間，和朋友見見面，行山也好、看電影也好、甚至只是在茶餐廳喝一杯咖啡也好。 總要在不停奔跑的生活中為自己創造一個空間，使緊繃的情緒得以舒緩。
有些照顧者覺得照顧自己是很自私的行為，應全心全意去照顧病人。然而，若曾乘坐飛機，應該聽過空中服務員有這樣的建議：「當飛機遇上不穩定的情況，氧氣罩會自然掉下来，請先為自己佩戴氧氣罩，然後再為同行需要照顧者佩帶」。這包含了很大的智慧：要做一個好的照顧者，必須要保持自己身心健康，才能照顧病人。所以千萬不要覺得自我照顧是自私的行為！
第三部份——照顧者錦囊
一：一定要給自己足夠的休息。
二：保持適量運動能維持身、心健康。
三：如果有需要便要尋找支援，不要「死頂」。
四：在努力照顧病人之際亦要維持自己正常的日程，這樣才能有「持久性」。
五：有問題便會煩惱、擔心和焦慮亦是難免的。但要盡量維持理性，不要讓這些完全吞噬自己。
一個建議方法便是要英文說compartmentalization。概念如下：在以前沒有電腦的年代，在辦公室或是酒店都有一些所謂「白鴿屋子」（pigeon hole)，就是把不同的文件/資料分別收藏。在面對困境也可以用此道理——把煩惱局限於其中一間白鴿屋子內；盡量繼續正常生活。千萬不可讓負面情緒吞噬整個人生。
六：記着只要盡力便好，不要過分苛責自己。
（於2021年5月定稿）
