藥物資助（例子）——香港防癌會何鴻超教授紀念助醫計劃
（香港防癌會2024年5月25日「同路人開懷聚會」 —─ 同路人分享環節）
主持：王榮珍女士
嘉賓：唐女士（肺癌病人）、黃先生（肺癌病人照顧者）
簡介：
患上癌症可以說是人生一個最大的挑戰，這不僅是對病人而言，對照顧者亦一樣，照顧者在各方各面承受的壓力，一點也不比病人少。
其中一個可能面對的問題是高昂的醫療費用，特別是如果該費用不在關愛基金/撒瑪利亞基金（安全網）轄下的範圍之內。在這篇訪問中唐女士和黃先生就和我們分享他們的經歷和如何通過香港防癌會何鴻超教授紀念助醫計劃得到資助。
第一部份——媽媽患病的過程
第二部份——何鴻超教授紀念助醫計劃
第三部份——和照顧者的分享
第一部份——媽媽患病的過程
王: 患上癌症可以說是人生一個最大的挑戰，這不僅是對病人而言，對照顧者亦一樣，照顧者在各方各面承受的壓力，一點也不比病人少。
今天我就請到肺癌病人唐女士和他的兒子黃先生和我們分享一下。
多謝兩位。
唐、黃：不要客氣。
王：我知道伯母患的是肺癌，可不可以說一說發現和經歷的過程。
唐：我患的是肺癌，是去年發現的。
之前我有一些咳嗽，我有去看西醫和中醫，大家給了我一些藥並叫我休息一下，我和家人都不為意是嚴重的問題。
之後我咳得更多，我和我先生說起，他說「你食得瞓得，身體健康，不需要擔心喎。」我聽了覺得有道理，便沒有理會。
後來我染了新冠，便去醫院治療，在一輪檢查之後，發現原來我有肺癌，並且已擴散。
我聽到之後當然非常震驚，不過諗吓諗吓，我都70歲，如果太過猛烈或辛苦的治療都未必捱得住，擔心辛苦同浪費金錢治療, 又要家人費心照顧，我便和醫生說隨遇而安，我可以接受紓緩治療。
但是我一對仔女並不接受，他們一面哭一面攬着我叫我不要放棄，現在醫學昌明，他們一定能替我找到適合的治療。
黃：媽媽是在瑪嘉烈醫院治療的，醫生非常好。我聽見病友說肺癌如果有標靶藥的話，那麼可以治療得幾好，而且可以維持不錯的生活質素。不過在一輪檢驗之後，醫生告訴我們，媽媽患的肺癌是沒有標靶藥的，聽到了之後大家覺得非常沮喪。
再經過一輪研究，醫生告訴我們可以嘗試一隻免疫治療再加化療。
對我們普通人來說，只知道治療癌症就是開刀、電療和化療，從來沒有聽過免疫治療，於是又再努力尋找資料，這段日子真是非常折騰。當知道沒有合適標靶藥，免疫治療又因為媽媽的檢驗結果不合條件所以需要自費；加上我們對癌症治療不太認識，對治療方法更毫無頭緒。那段日子實在非常難過 , 心情極度低落。
王：這個我非常了解，絕大部份人是應該對癌症沒有深切的了解，一個浪打過來，真是不知如何應對。通常大家都會立即上網尋找資訊，這是非常合理的，不過我想請病友和照顧者一定要冷靜和具有分析能力，尋找適當的資料來源，最好是海外（例如美國、英國）或是本地的政府機構或是具有悠長歷史的非政府組織，千萬不要信那些誇大其詞什麼絕處逢生之類的說話。
同時亦想趁這個機會談一談尋找第二專業意見的問題（seeking second opinion）。香港的公營醫療系統雖然已經很好，但始終由於資源關係，不能為病人第一時間提供所有服務。所以我建議病人和照顧者可在公立醫院求醫之際，同一時間找自己信賴的腫瘤科醫生尋找專業意見。
我自己也曾經是照顧者，我的做法就是做一個表，先將自己想知道的所有問題有系統的羅列出來（可以用一個表），然後尋找不同醫生的意見，並將所有資料記錄，回到家之後再慢慢分析比較。
在公立醫院由於病人實在太多，醫生未必能夠花很長的時間和病人和照顧者每一樣都詳細解釋，例如我們不能要求醫生和我們談論一個小時以上。但其實癌症真是一種非常嚴重的疾病，需要很詳細的諮詢從而作出最好的決定。所以如果財務方面可以負擔得到，不妨找一個私家醫生「問清問楚」。如果不同醫生（例如一個公家醫生和一個私家醫生）提供的治療方案和資訊差不多一模一樣，那麼大家便可以很放心這應該是最好的治療方案。萬一兩者提供的資料有差別，便需要深究和澄清，直到自己最後覺得心安為止。
有照顧者朋友問我，這樣做會不會得罪醫生呢？好似不信任他。我說癌症是生死攸關的事情，醫生也體恤病人的焦慮和緊張，所以是不會介意的。
黃：在過程中，我們真的是很需要支援和幫助，我亦非常慶幸我和媽媽在這個旅途中得到很多人的幫忙，走少很多冤枉路，慳了不少時間和金錢， 這對我們在心理上和實際上都非常重要。
提到免疫治療，我們聽到之後非常開心，但了解到這需要自費治療和有關費用後便產生不安，因為價錢真是昂貴。幸而瑪嘉烈醫院的醫生告訴我們香港防癌會之下的資助計劃可能會幫助到我們，我們便去嘗試。
第二部份——何鴻超教授紀念助醫計劃
王：我亦知道這個計劃，是於2006年成立，為紀念香港防癌會創辦人何鴻超教授而設，旨在資助癌症患者購買醫院管理局非安全網下的自費藥物——而安全網就是指關愛基金和撒瑪利亞基金。
因為不少癌症患者的經濟情況未必符合所謂「安全網」（即是關愛基金和撒瑪利亞基金） 的條件，需要負擔昂貴的自費藥物費用，壓力是非常之大。癌症更是突如其來，令人沒有足夠時間準備，箇中感受非外人所能理解。
黃：是的，我們的家庭就是這樣的情況，當時醫生告訴我們有一隻免疫治療藥物，醫生建議媽媽先接受4-6個cycle再接受檢查，看情況有沒有需要再用藥。
這個是一個好消息，但卻在經濟方面帶來很大的問題。每一個cycle一針要大概四萬元(HK$39600)，六次便需要24萬左右。
幸而我們申請何鴻超紀念助醫計劃，得到他們的批准，$40000一針，防癌會資助$14000，即每針我們只需要付$26000，這大大減輕了我們的經濟負擔。
王：請問這是什麼時候的事？申請程序如何和申請時間又怎樣？
黃：當我們第一次去瑪嘉烈醫院見腫瘤科醫生了解媽媽病情時，醫生曾提及香港防癌會這個助醫計劃。後來當我們決定接受免疫治療後，醫生立即拿表格給我們去申請。這個助醫計劃一定要主診的公立醫院腫瘤科醫生作出推薦，並在有需要時，經醫務社工評估經濟狀況，最後由香港防癌會改善癌病人生活基金委員會批核。
由於我媽媽是在瑪嘉烈醫院治療，所以我就找瑪嘉烈醫院的醫生和同事幫手完成醫院資料及簽名部分，再交給我們向香港防癌會申請。
之後香港防癌會的同事替我們辦手續，最重要是提供病情資料和進行入息審查(視乎資助額)，搞妥後就將我們的申請遞交給香港防癌會核下的委員會批審，最後很開心得到通過。
王：請問這是什麼時候的事？申請程序如何和申請時間又怎樣？
黃：時間都很快，我們是在2023年11月尾申請的 , 不用一個月時間，12月就收到批准通知。 目前媽媽已於瑪嘉烈醫院接受了4次免疫治療加化療。
王：媽媽現在生活狀況如何？
唐：老實說治療也真是很辛苦的，而且有很多副作用 , 特別是落藥後7-10日，例如在皮膚和腸胃方面，但是我都堅持。我的家人那麼愛我，他們千辛萬苦才找到方法來醫我，如果我不努力便覺得對不起他們。
所以在治療過程中我幾辛苦都咬實牙根，現在情況也好了些，我最高興就是醫生告訴我重了兩個 kg.
（場地內傳出激烈的掌聲。）
我現在不再想那麼多，總之我就好好生活、好好努力。
王：媽媽我覺得你實在是太厲害了！在如此艱辛的治療過程中，你的體重竟然能夠有加冇減，實在顯示你是一個非常了得的病人。同時我亦覺得黃先生和其他家人也是非常厲害的照顧者，如果不是得到你們的愛和支持，媽媽是不會做得這樣好的。
從資料顯示，計劃至今已為超過七千名有需要的癌症病人提供資助 , 涉及藥物和現金資助近港幣五億元。
癌症是最殘酷不過的疾病，治療費用亦越來越高昂，其實香港的公營醫療系統已經很不錯，但是資源畢竟有限，不能滿足所有需求。但同時我們亦見證人間有情，醫管局、香港防癌會和其他志願機構、慈善基金（特別在此鳴謝周大福慈善基金及Mr Peter Cheng），還有企業和藥廠的同事都努力為未能覆蓋的癌症病人朋友提供協助、填補缺口，這是令人欣慰的。
第三部份——和照顧者的分享
王：作為一個過來人，你可否和我們的朋友分享一下在走過這段艱苦的日子的一些啟悟。
黃：儘管過程辛苦，我鼓勵病人和照顧者朋友不要放棄，要保持正向的心態，現在醫療進步，為病人帶來很多治療的新希望，一種藥物唔得可能另一種「得呢」。好像最初我們聽見其他病友說肺癌如果有標靶治療便很好，但當檢測結果出了之後，醫生告訴我們媽媽不具有這些基因變異，不能服用標靶藥，我們真是非常失望難過，心情跌落谷底。
幸而後來醫生告訴我們有免疫治療加化療，雖然未必一定得，但都值得嘗試。
王：你說得很對，現在很多資源投入癌症治療的科研，每年都有很多新的藥物面世，就算這一刻未有，可能之後便有一隻適合的新藥推出。
黃：第二點我想說的，就是除了自己努力之外，我們還需要尋找支援，千萬不要怕醜，你不開聲沒有人知你需要幫忙。我非常感激醫院的醫生和姑娘一直的鼓勵，更感激有香港防癌會這樣好的非政府機構為我們籌謀。我不光是指藥物資助方面令我們的經濟壓力大大減輕，還有的是在整個過程中，他們對我們的關懷和指導，令我們好像在黑暗中找到一線光明。
作為照顧者，香港防癌會的幫助令我有很深切的體會。他們絕對明白癌症病人和照顧者既擔心、不安但知識卻是有限，他們好像家人般明白病人所需所急。在處理文件、接受查詢時，香港防癌會的同事均非常專業，應該說是比專業更專業，大大減輕家人及照顧者在治療過程中所需面對的憂慮。
現在媽媽食得瞓得，雖然我不知道將來事情會怎樣發展，但是我已非常感恩，我覺得我只需要和媽媽活在當下，好好生活。每一天都是上天恩賜的，我需要好好珍惜，利用每一刻令媽媽過得開心，和令她知道我們大家都非常愛她。
王：非常感激你和我們的分享。
黃：不要客氣。
（於2024年5月定稿）
