药物资助（例子）——香港防癌会何鸿超教授纪念助医计划
（香港防癌会2024年5月25日「同路人开怀聚会」 —─ 同路人分享环节）
主持：王荣珍女士
嘉宾：唐女士（肺癌病人）、黄先生（肺癌病人照顾者）
简介：
患上癌症可以说是人生一个最大的挑战，这不仅是对病人而言，对照顾者亦一样，照顾者在各方各面承受的压力，一点也不比病人少。
其中一个可能面对的问题是高昂的医疗费用，特别是如果该费用不在关爱基金/撒玛利亚基金（安全网）辖下的範围之内。在这篇访问中唐女士和黄先生就和我们分享他们的经历和如何通过香港防癌会何鸿超教授纪念助医计划得到资助。
第一部份——妈妈患病的过程
第二部份——何鸿超教授纪念助医计划
第叁部份——和照顾者的分享
第一部份——妈妈患病的过程
王: 患上癌症可以说是人生一个最大的挑战，这不仅是对病人而言，对照顾者亦一样，照顾者在各方各面承受的压力，一点也不比病人少。
今天我就请到肺癌病人唐女士和他的儿子黄先生和我们分享一下。
多谢两位。
唐、黄：不要客气。
王：我知道伯母患的是肺癌，可不可以说一说发现和经历的过程。
唐：我患的是肺癌，是去年发现的。
之前我有一些咳嗽，我有去看西医和中医，大家给了我一些药并叫我休息一下，我和家人都不为意是严重的问题。
之後我咳得更多，我和我先生说起，他说「你食得瞓得，身体健康，不需要担心喎。」我听了觉得有道理，便没有理会。
後来我染了新冠，便去医院治疗，在一轮检查之後，发现原来我有肺癌，并且已扩散。
我听到之後当然非常震惊，不过谂吓谂吓，我都70岁，如果太过猛烈或辛苦的治疗都未必捱得住，担心辛苦同浪费金钱治疗, 又要家人费心照顾，我便和医生说随遇而安，我可以接受纾缓治疗。
但是我一对仔女并不接受，他们一面哭一面揽着我叫我不要放弃，现在医学昌明，他们一定能替我找到适合的治疗。
黄：妈妈是在玛嘉烈医院治疗的，医生非常好。我听见病友说肺癌如果有标靶药的话，那麽可以治疗得几好，而且可以维持不错的生活质素。不过在一轮检验之後，医生告诉我们，妈妈患的肺癌是没有标靶药的，听到了之後大家觉得非常沮丧。
再经过一轮研究，医生告诉我们可以尝试一只免疫治疗再加化疗。
对我们普通人来说，只知道治疗癌症就是开刀、电疗和化疗，从来没有听过免疫治疗，於是又再努力寻找资料，这段日子真是非常折腾。当知道没有合适标靶药，免疫治疗又因为妈妈的检验结果不合条件所以需要自费；加上我们对癌症治疗不太认识，对治疗方法更毫无头绪。那段日子实在非常难过 , 心情极度低落。
王：这个我非常了解，绝大部份人是应该对癌症没有深切的了解，一个浪打过来，真是不知如何应对。通常大家都会立即上网寻找资讯，这是非常合理的，不过我想请病友和照顾者一定要冷静和具有分析能力，寻找适当的资料来源，最好是海外（例如美国、英国）或是本地的政府机构或是具有悠长历史的非政府组织，千万不要信那些誇大其词什麽绝处逢生之类的说话。
同时亦想趁这个机会谈一谈寻找第二专业意见的问题（seeking second opinion）。香港的公营医疗系统虽然已经很好，但始终由於资源关係，不能为病人第一时间提供所有服务。所以我建议病人和照顾者可在公立医院求医之际，同一时间找自己信赖的肿瘤科医生寻找专业意见。
我自己也曾经是照顾者，我的做法就是做一个表，先将自己想知道的所有问题有系统的罗列出来（可以用一个表），然後寻找不同医生的意见，并将所有资料记录，回到家之後再慢慢分析比较。
在公立医院由於病人实在太多，医生未必能够花很长的时间和病人和照顾者每一样都详细解释，例如我们不能要求医生和我们谈论一个小时以上。但其实癌症真是一种非常严重的疾病，需要很详细的谘询从而作出最好的决定。所以如果财务方面可以负担得到，不妨找一个私家医生「问清问楚」。如果不同医生（例如一个公家医生和一个私家医生）提供的治疗方案和资讯差不多一模一样，那麽大家便可以很放心这应该是最好的治疗方案。万一两者提供的资料有差别，便需要深究和澄清，直到自己最後觉得心安为止。
有照顾者朋友问我，这样做会不会得罪医生呢？好似不信任他。我说癌症是生死攸关的事情，医生也体恤病人的焦虑和紧张，所以是不会介意的。
黄：在过程中，我们真的是很需要支援和帮助，我亦非常庆幸我和妈妈在这个旅途中得到很多人的帮忙，走少很多冤枉路，悭了不少时间和金钱， 这对我们在心理上和实际上都非常重要。
提到免疫治疗，我们听到之後非常开心，但了解到这需要自费治疗和有关费用後便产生不安，因为价钱真是昂贵。幸而玛嘉烈医院的医生告诉我们香港防癌会之下的资助计划可能会帮助到我们，我们便去尝试。
第二部份——何鸿超教授纪念助医计划
王：我亦知道这个计划，是於2006年成立，为纪念香港防癌会创办人何鸿超教授而设，旨在资助癌症患者购买医院管理局非安全网下的自费药物——而安全网就是指关爱基金和撒玛利亚基金。
因为不少癌症患者的经济情况未必符合所谓「安全网」（即是关爱基金和撒玛利亚基金） 的条件，需要负担昂贵的自费药物费用，压力是非常之大。癌症更是突如其来，令人没有足够时间準备，箇中感受非外人所能理解。
黄：是的，我们的家庭就是这样的情况，当时医生告诉我们有一只免疫治疗药物，医生建议妈妈先接受4-6个cycle再接受检查，看情况有没有需要再用药。
这个是一个好消息，但却在经济方面带来很大的问题。每一个cycle一针要大概四万元(HK$39600)，六次便需要24万左右。
幸而我们申请何鸿超纪念助医计划，得到他们的批准，$40000一针，防癌会资助$14000，即每针我们只需要付$26000，这大大减轻了我们的经济负担。
王：请问这是什麽时候的事？申请程序如何和申请时间又怎样？
黄：当我们第一次去玛嘉烈医院见肿瘤科医生了解妈妈病情时，医生曾提及香港防癌会这个助医计划。後来当我们决定接受免疫治疗後，医生立即拿表格给我们去申请。这个助医计划一定要主诊的公立医院肿瘤科医生作出推荐，并在有需要时，经医务社工评估经济状况，最後由香港防癌会改善癌病人生活基金委员会批核。
由於我妈妈是在玛嘉烈医院治疗，所以我就找玛嘉烈医院的医生和同事帮手完成医院资料及签名部分，再交给我们向香港防癌会申请。
之後香港防癌会的同事替我们办手续，最重要是提供病情资料和进行入息审查(视乎资助额)，搞妥後就将我们的申请递交给香港防癌会核下的委员会批审，最後很开心得到通过。
王：请问这是什麽时候的事？申请程序如何和申请时间又怎样？
黄：时间都很快，我们是在2023年11月尾申请的 , 不用一个月时间，12月就收到批准通知。 目前妈妈已於玛嘉烈医院接受了4次免疫治疗加化疗。
王：妈妈现在生活状况如何？
唐：老实说治疗也真是很辛苦的，而且有很多副作用 , 特别是落药後7-10日，例如在皮肤和肠胃方面，但是我都坚持。我的家人那麽爱我，他们千辛万苦才找到方法来医我，如果我不努力便觉得对不起他们。
所以在治疗过程中我几辛苦都咬实牙根，现在情况也好了些，我最高兴就是医生告诉我重了两个 kg.
（场地内传出激烈的掌声。）
我现在不再想那麽多，总之我就好好生活、好好努力。
王：妈妈我觉得你实在是太厉害了！在如此艰辛的治疗过程中，你的体重竟然能够有加冇减，实在显示你是一个非常了得的病人。同时我亦觉得黄先生和其他家人也是非常厉害的照顾者，如果不是得到你们的爱和支持，妈妈是不会做得这样好的。
从资料显示，计划至今已为超过七千名有需要的癌症病人提供资助 , 涉及药物和现金资助近港币五亿元。
癌症是最残酷不过的疾病，治疗费用亦越来越高昂，其实香港的公营医疗系统已经很不错，但是资源毕竟有限，不能满足所有需求。但同时我们亦见證人间有情，医管局、香港防癌会和其他志愿机构、慈善基金（特别在此鸣谢周大福慈善基金及Mr Peter Cheng），还有企业和药厂的同事都努力为未能覆盖的癌症病人朋友提供协助、填补缺口，这是令人欣慰的。
第叁部份——和照顾者的分享
王：作为一个过来人，你可否和我们的朋友分享一下在走过这段艰苦的日子的一些启悟。
黄：儘管过程辛苦，我鼓励病人和照顾者朋友不要放弃，要保持正向的心态，现在医疗进步，为病人带来很多治疗的新希望，一种药物唔得可能另一种「得呢」。好像最初我们听见其他病友说肺癌如果有标靶治疗便很好，但当检测结果出了之後，医生告诉我们妈妈不具有这些基因变异，不能服用标靶药，我们真是非常失望难过，心情跌落谷底。
幸而後来医生告诉我们有免疫治疗加化疗，虽然未必一定得，但都值得尝试。
王：你说得很对，现在很多资源投入癌症治疗的科研，每年都有很多新的药物面世，就算这一刻未有，可能之後便有一只适合的新药推出。
黄：第二点我想说的，就是除了自己努力之外，我们还需要寻找支援，千万不要怕醜，你不开声没有人知你需要帮忙。我非常感激医院的医生和姑娘一直的鼓励，更感激有香港防癌会这样好的非政府机构为我们筹谋。我不光是指药物资助方面令我们的经济压力大大减轻，还有的是在整个过程中，他们对我们的关怀和指导，令我们好像在黑暗中找到一线光明。
作为照顾者，香港防癌会的帮助令我有很深切的体会。他们绝对明白癌症病人和照顾者既担心、不安但知识却是有限，他们好像家人般明白病人所需所急。在处理文件、接受查询时，香港防癌会的同事均非常专业，应该说是比专业更专业，大大减轻家人及照顾者在治疗过程中所需面对的忧虑。
现在妈妈食得瞓得，虽然我不知道将来事情会怎样发展，但是我已非常感恩，我觉得我只需要和妈妈活在当下，好好生活。每一天都是上天恩赐的，我需要好好珍惜，利用每一刻令妈妈过得开心，和令她知道我们大家都非常爱她。
王：非常感激你和我们的分享。
黄：不要客气。
（於2024年5月定稿）
