病人和照顧者在檢測、確診和治療期間所面對的問題和解決方法

 

資料提供/更新:

周燕雯教授
香港大學社會工作及社會行政學系系主任

廖進芳女士
香港老年學會顧問護師

李周翠娥女士
前香港防癌會賽馬會「攜手同行癌症家庭支援計劃」 項目主管

王榮珍女士

 

資料整理:劉健甜先生
                  丁卓珩女士
                  程景謙先生

 

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簡介:

面對癌症,病人和照顧者均會面臨很大壓力和遇上不同範疇的問題,在這篇文章中我們邀請到周燕雯教授、廖進芳女士和李周翠娥女士和我們討論在整個病人旅程中,病人和照顧者分別會遇到什麼問題,同時可以如何應對。

 

第一部分 ── 病人旅程
第二部分 ── 檢測/確診階段
第三部份 ── 治療階段
附錄:「需要和主診醫生了解的事宜」

 

第一部分 ── 病人旅程

面對癌症,病人和照顧者均會面臨很大壓力和遇上不同範疇的問題,令他們身心皆疲。病人旅程從檢測/確診階段開始,接著便是治療階段。我們在這個章節會探討病人在這兩個階段所面對的問題和一些解決方法。

我們會從以下各個方面來探討:

  1. 知識及能力
  2. 生理
  3. 心理
  4. 靈性  
  5. 家庭
  6. 職場
  7. 經濟
  8. 實際
  9. 社交

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第二部分 ── 檢測/確診階段

在檢測/確診階段,病人可能會遭遇不同的問題,而照顧者亦可考慮用建議的方法去解決。

1. 知識及能力方面

病人可能遇見的問題

一個人忽然發現自己可能患上癌症,那種衝擊之大我們都可以想像得到。他可能非常悲觀,又有時覺得情況可能不如想像中的差;亦有可能希望是醫生看錯了。總而言之就是惶恐和忐忑不安。

如果病人本身比較冷靜,他會通過不同途徑尋找資料,了解自己可能患上的是哪種癌症和有什麼不同的檢測和治療方法,然後自己作出明確的決定。但亦有一些患者對治療有憂慮而傾向逃避、或是較為年老、又或是已經被壞消息震盪至六神無主,那麼便可能停留在一個錯愕 (stunned/frozen) 的階段,需要別人幫助。

亦有一些人,可能平時能力較高,凡事都有方法去解決。但當遇上患癌,就不能發揮應有的能力,而感到十分無助,甚至崩潰。

照顧者可以嘗試的解決方法

如果病人能夠自己處理問題,那麼作為他的照顧者就只需要陪伴他、安慰他、和他一同商量和分析。但是如果病人沒有能力去應付這些困難的話,那麼照顧者便要去替他籌劃和作出適當的安排甚至選擇。

要好好照顧癌症病人牽涉多個不同領域的知識,例如醫療、心理、溝通技巧等等。除非照顧者從事有關範疇的工作,否則實在很難在一時之間有足夠的知識及能力去應付。而且由於關心和愛護病人,照顧者自己亦會感覺非常難過和恐慌、並承擔很大的心理壓力。

但只是難過和恐慌是沒有用的。作為病人最親近的人和照顧者 (特別是主要照顧者),這時最大的責任就是安慰和支持病人去面對困境。這需要照顧者首先裝備好自己。

要在短期內盡量掌握所有知識和技巧,照顧者可以參考以下途徑:

1. 尋找專科醫生的意見

如果病人是看私家醫生的話,醫生通常會推薦一些私家癌症專科醫生給病人去跟進,又或者經病人同意直接轉介給私家專科醫生。病人亦可要求私家醫生寫轉介信到公立醫院的癌症專科跟進,又或同時諮詢親友去尋找適合的私家專科醫生。

但如果是公立醫院或診所的病人,醫生就會轉介病人至公立醫院的專科醫生。除非病情很緊急,病人都需要輪候一段時間才可見到專科醫生。那麼病人可在等待期間先做好資料蒐集,以便日後見醫生時能有效率地溝通。

另外可以「雙軌進行」:就是一方面向公立醫院的專科醫生尋求診治,但亦同時找尋私家專科醫生去提供第二專業意見 (second opinion)。這雖然牽涉一些費用,但相對治療費用不是太高。

有過來人告訴我們,在「公家」等候的時候人很焦慮,所以如能儘快聽取「私家」專業意見,可某程度免除等候期間所受的折磨。

有些人即使已經看了私家醫生,仍然會尋找第二專業意見,以確定診斷正確及多聽一些有關可選擇的治療方案。病人亦應帶備所有檢查及健康報告 (包括顯影片等) 交給第二位專科醫生覆檢。這樣便能省卻要再做檢查的時間及費用。

照顧者在陪伴病人去看醫生之前,可先把問題扼要地寫下來,以便到時提出。在與醫生討論時亦應該記下重點,以供日後參考。

(註:詳情可參考附錄:「需要和主診醫生了解的事宜」)

 

2. 探訪癌症病人資源中心

醫管局7間主要醫院都設有癌症病人資源中心,收藏各種有關癌症治療的資料、亦有專人解答問題。同時有些還會安排「過來人」和癌症病人/照顧者會面,分享面對逆境的心得。

(註:詳情可參考「尋找支援」章節)

 

3. 從網上尋找可以信賴的資料

在中文資料方面,香港醫院管理局核下的智友站、香港防癌會及其他有關的非政府機構 (香港癌症基金會、香港乳癌基金會等) 都能夠提供有用的資料。

在英文資料方面,可參考一些著名的海外網站,例如美國的 National Cancer Institute (NCI)。

(註:詳情參閱「尋找資源」的章節)

但有以下幾點值得注意:

  • 網上的資料良莠不齊,有些可能提供不準確的資料,浪費時間之餘還會帶來不必要的困擾,所以大家要小心篩選;
  • 通常來説,政府及專業機構和醫院網站提供的資料比較可信。如果是商業機構的資料,由於它們可能想趁機推銷自己的產品,其可信性便較低;
  • 不要因爲標題 (例如「癌症剋星……」「治療某某癌症新希望」等) 吸引便信以為真。也不要以爲某些資料在網上搜尋時首先或時常出現便代表它們一定可靠;及
  • 不要因網頁標題看似相關就毫不猶疑將全部內容轉發給病人,應首先考慮其内容是否真確或適合病人,以免引起病人不必要的憂慮。

4. 找有相關知識或經驗的朋友討論。

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2. 生理方面

病人可能遇見的問題

絕大部份的檢測都不會帶來太大的痛楚,雖然有一些程序可能令人感到不適或輕微痛楚,例如抽血、抽組織 (biopsy) 等。但是面對各種陌生和冰冷的檢測過程,病人都難免有點抗拒。同時由於焦慮、擔心等心理因素,病人可能會遇上食欲不振、便秘、失眠等問題。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者可以陪同病人去接受檢查,雖然不能減低他肉體上的不適,但是可以令他感覺被關心、被照顧,從而產生安全感。

照顧者可以安慰病人,指出這些檢測都是一些長久以來科學家和醫護人員研究發展的成果,已經廣為醫療界接受、是不需要擔心的。而且亦可以就檢查可能引起的不適及風險水平事先請教醫生,在心理上做足準備。

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3. 心理方面

病人可能遇見的問題

病人忽然發現自己可能患癌,一定感到擔憂、焦慮、甚至恐懼。

擔憂、焦慮是因為萬一確診的話,病人不知如何面對將來要走的路,例如能否治愈,之後又有什麼後遺症。同時治療需要金錢和時間,這除了對自己還會對家人造成很大的壓力等。

至於恐懼則是因為未知的結局,甚至死亡。

等待化驗報告的前夕,病人必定異常緊張。

美國著名的心理學家Elizabeth Kuber發表有關悲傷循環 (grief cycle) 的言論,說明當人遇上傷痛會有一連串的反應,即是:

-否認 (Denial)

我這麼年青和健康、不可能是我!

-憤怒 (Anger)

我人品那麼好,怎麼會患癌,這真是「天冇眼」!

-討價還價 (Bargaining)

可不可以只是初期,千萬不要擴散。

-沮喪 (Depression)

我一向都不好運,這次一定是非常嚴重了!

-接受 (Acceptance)

終於我勉強接受這個現實。

有一些病人在檢測/確診這階段已出現上述某些反應,例如是否認及憤怒。

照顧者可以嘗試的解決方法

某程度上照顧者和病人會有相似的心理反應,只不過病人是自己遇上不幸;而照顧者則是自己心愛的人遇上不幸。

病人和照顧者都應該開解自己,在人生路上不會永遠是一帆風順。生、老、病、死是人生必然的現象。疾病到來的時候,傷心、抗拒是難免的。但亦須努力、勇敢、坦言面對、積極解決問題。

現今醫學發達,癌症已不是以前所謂的「絕症」,很多已經可以治愈,又或者就算不能「根治」,亦有應對方法。現在醫學界已慢慢接受癌症可以是一種長期 (chronic) 病患,病人在各種輔助之下「與癌共存」。

人的精力有限,所以不要過分傷心焦慮,應保留精力來發揮正面作用,以尋找對策。

同時如果情緒長期處於激動/悲慟狀態,那會令病人食不下、睡不着,影響免疫能力,更「傷身/傷心」。

所以雖然困難,照顧者應該勸諭病人放開一些,儘量以平常心與冷靜的態度面對疾病,須知「怒」字拆開來是「心」乃「奴」也。

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4. 靈性  

病人可能遇見的問題

面對有生命威脅的癌症,病人必然會問為何會發生在我身上?

有信仰的人士可能會有靈性方面的答案;但亦可能會有更大的衝擊,因為覺得自己一向虔誠,爲何會遭逢惡運,在情緒上很難接受可能會死亡的事實。但對上天質疑,亦是「不虔誠」的表現;那份掙扎及矛盾會更大。

對於沒有宗教信仰的人來說,他們並不知道死後會是什麽情況?那不為人知的命運可以導致很大的恐慌。在這脆弱及徬徨的時刻,病人很容易受誘惑而作出不理智的選擇,例如去尋找「神醫」、「隱世靈藥」等,期盼奇蹟出現。亦有一些人用另類角度去解釋病因 (例如「撞邪」等) 而花費大量金錢去看風水或做各類儀式。

靈性並不單指宗教上的需要;它泛指病人與自己丶其他人丶大自然或所信的神/創造者的關係。當中包含生命意義、自我價值、苦難的意義、收穫、寬恕、希望、成就、愛與喜樂等…。故此,當病人遇上重病,很多時也會懷緬過去,看看自己有沒有做錯事,導致今天的結果。但是人誰無錯呢?要在雞蛋裏挑骨頭,只會令病人更痛苦。多與大自然接觸,靜看萬物枯榮,雲捲雲舒,了解人其實是很渺小,亦明白生老病死乃大自然的定律,用開放的心情面對疾病,生命可能更長更豐盛。

照顧者可以嘗試的解決方法

親人患病,照顧者亦會有靈性上的衝擊。特別是當子女患上癌症,中國人很多時會問是不是自己做錯了什麽事而禍及兒女呢?他們亦常常以家人的幸福為自己的人生目標。當親人的生活不再幸福,自己的人生意義及目標亦會大受打擊。

親人患病,照顧者亦可能會對自已的宗教信仰有所質疑。一方面他誠心向上天祈求保佑,但當結果未如理想,便產生怨懟之情。但又不敢遷怒於上天,覺得這是不對的。

有時照顧者與病人的宗教,價值或信仰不一致,對醫治的選擇不能有共識,亦會令家庭有很大的壓力。而且有壓力時,一些舊怨新仇都容易浮現,加上這時大家心情惡劣,表達溝通亦往往不太好,容易令誤會加深。在大家更需要對方的時間,不瞅不睬,形成第二層的壓力。

所以在這段時間,照顧者要盡量包容。畢竟,所有最終的選擇應以病人自己的決定為依歸。照顧者的意見或價值只宜供病人參考,不要強加在病人身上。

曾經聽過一個令我印象深刻的故事:一個病人向神父懺悔,説他控制不了對天主的怨恨,但又覺得自咎和擔憂。神父告訴他:「如果你信你的主是全能仁愛的主,便應知道他會原諒包容你做的任何事情。」病人因而安然釋懷。

英文裏有一句説話:Don’t be too harsh on yourself ,就是不要對自己太苛刻,這是非常有道理的。凡事 (包括對人對己) 都應該輕鬆一點,不要事事執着,為自己帶來太多痛苦和壓力。

中國人說:「退一步海闊天空」,實在是極具智慧之言。

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5. 家庭

病人可能遇見的問題

病人在這階段會考慮應不應該將病情告訴親人——不告訴的話便沒有親人可以商量;告訴的話又怕令他們擔心。

由於病人感到焦慮,可能情緒起落很大,令到和親人的關係緊張。

由於病人需要做各種檢測,親人亦可能會受到影響,例如誰可幫忙去照顧小朋友等。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者應該和病人商量如何處理各項問題、告不告訴其他親人、如何在家事方面作適當的安排。

但當病人十分不適時才去討論以上的問題是失策。早一點準備一定比遇上問題時才處理更好。

因大家很容易被情緒牽動,所以可能間中會有一些很難受的時刻,甚至會有爭執。但大家應該明白一個簡單的道理:儘管選擇或意見不一,家中各人其實有着共同的目標,就是很關愛病人。所以,當大家意見不一,不能找到共識時,不妨找一位中立的人士居中調停。醫院裏的醫務社工可擔任此角色。照顧者亦應心平氣和,共同以病人的價值出發去分析各項的選擇。

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6. 職場

病人可能遇見的問題

如果病人需要申請病假去接受檢測,便須和上司解釋。如果病人覺得在此階段不想驚動上司,便可放事假。

如果病人因擔心、焦慮而影響工作表現,同事和上司可能會問他究竟發生什麼事,他便需適當的回應。

病人在這階段也許擔心萬一確診癌症,將來怎樣應付,是不是本來有升職機會現在便沒有了?或更擔心會失去工作?

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者在此階段可安慰病人、並和他商討如何面對困難。如果照顧者有能力在經濟上作出支援,便應該告訴病人不用那麼擔心。

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7. 經濟

病人可能遇見的問題

如果病人是家中的經濟支柱,面對將來可能喪失部分或全部工作能力,自然會感覺擔心。

如果病人希望找私家醫生治療的話,那麼便要考慮有關費用和自己的承擔能力。特別是如果病人有購買保險,應該在此階段接觸自己的經紀,預先向他詳細查詢保險涵蓋的範圍。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者可事先和病人商討他應如何作出最好的財務安排。

病人宜將他的實際負擔能力與家人分享。有時病人擔心家人沒能力幫忙,所以就不接受某些治療;有時卻高估了家人的負擔能力,最後希望落空。總之大家要坦白溝通。

(註:詳情可看「財務安排」章節)

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8. 實際

病人可能遇見的問題

如果病人是自理能力較差的話 (例如是長者),那麼便需要作出適當安排。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者可替病人作出適當的安排,例如安排可供輪椅上落的的計程車。

有些病人只有一位照顧者 (sole carer),但病人也可以有多位照顧者 (multiple carers or team of carers),例如作為父親有數名子女照顧。在這種情況之下,大家最好能達致共識,以其中一位作為主要照顧者 (primary carer),俾能在重大事項上作出協調。

(註:詳情可看「實際問題」章節)

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9. 社交

病人可能遇見的問題

在這樣的情況之下病人心情差是可以理解的,有些人會選擇自己靜靜去面對;有些人則希望找可以信任的人分享和提供意見。這視乎當事人的選擇。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者應該尊重病人的選擇。同時由於他是病人最親近的人,可以在這艱難時刻去陪伴他,會令他感到更安全。

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第三部份 ── 治療階段

燈塔在暴風雨中為船隻帶來堅定不移、恒久致遠的光明,正如照顧者在驚濤駭浪中與病人心手相牽、勇敢前航。在治療階段,病人可能會遇上各方面的問題,照顧者可考慮以下的方法去解決。

讓我們亦會從以下各個方面來探討:

  1. 知識及能力
  2. 生理
  3. 心理/靈性  
  4. 家庭
  5. 職場
  6. 經濟
  7. 實際
  8. 社交

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1. 知識及能力

病人可能遇見的問題

病人在確診之後便要選擇適當的治療,如他有足夠能力,便可自己作出選擇。但如他需要和別人商量,他一定找他的照顧者了。

病人在治療期間會有各種反應和不適,例如容易發燒、嘔吐等等。他應儘量了解各種可能發生的副作用和如何能夠減低其嚴重性,例如是發燒必定要立刻告訴家人和去見醫生,否則可產生嚴重後果。又例如嘔吐,可以在食物的種類和進食次數等方面着手紓緩。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者在這個階段可發揮最大作用。

資料蒐集

照顧者可代為蒐集資料和病人分析不同治療方案的優點和缺點,而最後作出一個最好的選擇。

作爲病人與醫療團隊溝通的橋樑

照顧者應和醫療人員保持良好溝通,從他們了解治療時會遇上的問題,進而儘量幫助病人面對。例如:

  • 在選擇食物方面,如何吸收最高營養和令病人樂於進食;
  • 病人在嘔吐之際如何處理和善後;及
  • 病人如因化療令頭髮脫落,可以在那裏購買到漂亮的帽子或假髮等。

如病人有問題照顧者是解決不了,應尋找專業人士協助。

有時病人的擔憂缺乏科學根據,但卻可以嚴重影響他,這就是一些不合理的恐懼(unjustified fears) (例如病人以爲一有乳癌便一定要切除整個乳房)。如果病人能夠和照顧者坦誠相對,照顧者便可代他尋找專業/科學的答案,幫他去掉心中不合理的疑慮。

曾經看過一本書,作者用另一角度看英文 FEAR (中文:恐懼) 這個字:

F - False (虛假)
E - Expectation  (推斷)
A - Appearing (看似)
R - Real (真實)

這是非常有意思。

有時醫生告訴病人他的病已沒法根治,病人會不能接受而希望尋找另類治療。這些治療很多時並沒有任何科學根據,甚至可能會對病人有不良影響 (延誤適當的治療或是浪費金錢)。照顧者便應維持冷靜的頭腦、尋找資料以幫助病人作出理性的分析。雖然可能最後還是要尊重病人的意願,但亦需經過周詳的思考而作出一個明智的決定 (informed decision)。

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2. 生理

病人可能遇見的問題

病人在治療階段,固然因為治療本身帶來很多副作用而身體不適,同時亦可以因為心理壓力而帶來生理問題 (psychosomatic problem)。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者要一直觀察病人病情的變化,當有問題時便要協助解決。須知病人在治療期間已身心俱疲、沒有能力再去理解各種各樣的問題和尋找解決方案,這時照顧者便會發揮最大的支援作用。

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3. 心理/靈性

病人可能遇見的問題

負面情緒

病人在治療期間, 由於身體要面對各種的不適和副作用 (例如脫髮而外貌受影響),情緒也變得更為脆弱,容易有以下的負面情緒:

・焦慮、沮喪:健康和快樂自此與我無緣、生活失去重心;

・害怕:害怕一切的未知,例如病情會如何發展、治療可有效、除了現在的痛苦還會在未來忍受什麼折磨、所謂「久病無孝子」,家人可會捨我而去、當然最大的恐懼就是對死亡的恐懼 ―― 我是否就會死於癌症?;

・擔憂:除了擔心自己的病情之外,還擔心自己患病對家人在各方面的影響, 例如如果子女沒有了父親怎樣、將來誰人養家等等;

・孤獨無助:覺得世界上沒有任何人 (包括醫生和家人) 幫到自己;亦因失去某些活動能力從而感到喪失自由;

・後悔、內疚:我是否因為吸煙或吃得太多腌製食品而生癌,現在害了自己又連累了家人;

・憤怒、怨懟:覺得自己是一個好人,怎麼會患這種疾病。這情況在年輕病人身上會更為常見;

・覺得失去尊嚴:在治療期間、病人的外表會有改變,同時會需要臥床和要人照顧生活細節,例如去洗手間,都令病人覺得失去獨立和尊嚴;

・迷惘:感到人生無常,及想到生前死後、人生意義這些以前覺得是虛無飄渺的課題;及

・情緒失控:容易喜怒無常、對事情有過大反應、突然啜泣等。

心理影響生理

而負面情緒亦可影響身體而產生以下生理反應:

・失眠、夢中驚醒、黎明早醒(early morning wakening);

・標冷汗;

・作悶、喪失食慾、嘔吐;

・引發身體一直存在的健康問題,例如敏感、皰疹等;及

・驚恐襲擊 (panic attack)。

照顧者可以嘗試的解決方法

整體的目的就是減低病人的痛楚及其他負面影響、增加正能量、維持合理的生活質素(reasonable quality of living) 和幫助病人積極樂觀面對問題 ── 豁達是最好的態度。

照顧者可從以下各方面着手:

學習應對技巧

照顧者應該細心觀察病人的狀況,並向醫療人員了解應付副作用的方法,例如紓緩技巧 (relaxation skills)、疼痛管理 (pain management) 等。如果覺得情況已超出合理範圍,便應諮詢醫生。

分享及了解病人的憂慮及提供意見

病人遇到人生最大的挑戰時,一定有很多害怕和擔心的事情,千頭萬緒不知如何是好,亦不知一時之間可以和誰分享。

照顧者作為病人最親近的人,應該陪伴他、給予他空間和時間沉澱/整合、在適當時間和他分享,並討論如何解決各方面的問題,令他不再覺得所有事情都不受控制(uncontrollable)。

如果照顧者能令病人坦誠說出恐懼、悲傷等感受,對面對困境是非常有用。病人如果一直抑壓自己的感受,對所有人都強裝堅強,可能令自己的壓力更大。

疾病令病人失去信心而覺得沒能力控制自己的世界,如果能適當「恢復/重拾」(restore) 病人的信心,將會有助他應付艱難的處境。這就是「得力」/增強權能 (empowerment)。

但在某些情況下,病人可能非常希望/倚賴照顧者為他作出決定,例如是年老的父母。在這情況下,照顧者跟病人詳細了解其意願之後,可為他作出決定,但如果病人還有其他至親,亦應事前與他們有透徹的討論。

提供情緒支援及作為精神支柱

照顧者應體恤病人的情緒而儘量陪伴和安慰他,告訴他病人需要別人照顧是自然不過的事、不需要有任何內疚或「唔好意思」。如能對病人承諾自已 (及其他家人) 會不離不棄地照顧他,這將會對病人帶來很大的安慰和安全感、可減低他的焦慮。

同時就算是病人發脾氣都應該包容。

可以安慰病人説很多副作用都是過渡性的而請他忍耐。

如照顧者要上班的話,亦可定時打電話給病人,關心他的現況和看看有什麼可以稍後幫忙。

幫助病人了解和接受自己的情況

有些病人一直不肯面對疾病及接受自己患癌的事實。一方面大家不應強逼他接受,但另一方面,如果病人因此而不能好好配合治療,照顧者便應諮詢醫生如何處理而達致最好的平衡。

令病人有快樂和平常的感覺

不要因爲病人有病便整天要他休息、不准他做任何事情。適當小心是好的,但不必剝奪病人所有的人生樂趣。

在治療期間病人的狀態有時會較好 (例如在化療之後過了一段日子副作用已經消退,又還未到下一次化療),那麼便應好好掌握機會跟病人做一些他喜歡的事,例如安排病人的好朋友去探訪他、去公園走走或到一些環境衛生好的食肆吃一頓美食,從而儲蓄能量去面對未來的挑戰。

在病人健康情況許可之下,應該鼓勵他和親朋一起做些以往喜歡的事情,例如星期天去飲茶、家庭聚會等。適當的運動 (例如伸展運動) 亦對病人身體有正面的影響。

作為病人接觸外界的橋樑

如病人因治療而不能和外界接觸,生活會極為沉悶和了無生趣。照顧者便可以在病人狀態好的時候和他談天説地、報告一下他有興趣的人和事,令他不覺得因為患病而與世界完全脫節。如他不能離開醫院到外邊的世界,那麼我們便把外面的世界帶到他的面前。

就算當病人疲累或狀態不太好,仍可以安排他聽一些優美的音樂以解悶和紓緩情緒。

尋找靈性

如果病人有宗教信仰,可提議他將癌病交托給上天,自己做好本分 (即努力治療) 便行了,正是「謀事在人、成事在天」。

如果病人沒有任何宗教信仰,但在治療期間表示他對某些信仰有興趣,照顧者可和醫院接觸,安排相關的神職人員或義工探訪。

在面對頑疾時,靈性是有一個很重要的角色。

維持正面樂觀

總的來說,這就是勸病人盡量不要耗費精力在負面情緒上,而應努力面對和處理癌病。同時告訴他樂觀的情緒或許能夠強化免疫系統及幫助他面對頑疾。

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4. 家庭

病人可能遇見的問題

如果病人一直負責處理家務,那便需要作出適當的安排,例如病人是年青的媽媽,那便需要在她治療期間安排別人來照顧小朋友。

照顧者可以嘗試的解決方法

日常生活的安排

照顧者可在治療開始之前和病人商討如何作出適當安排,例如聘請家務助理,或找家人幫忙分擔工作等。

如果病人治療的副作用並不太厲害,而她想繼續負責家頭細務,那便應該尊重她;這會令她加強自信及覺得自己是一個有用的人。不過她可能需要作一些調整:

  • 定下優先次序,先做重要的事;
  • 由於身體較為容易疲累,可以坐着做家務,例如準備食物 (切水果) 等;及
  • 可用網上訂購服務取代親身到店裏購物。

家人之間的溝通

由於治療必定會影響病人的生活,病人應和家人坦誠溝通、一同面對問題。但病人很多時都覺得難於啟齒或是害怕面對,這時照顧者便可做「中間人」協調溝通。

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5. 職場

病人可能遇見的問題

要進行治療或多或少都會影響到病人的工作。病人需要和上司作好溝通和適當安排。

可能的話,最好可以安排在家彈性上班。病人能寄情於可兼顧的工作,不但能分散對病的擔憂,也有生活寄托,感覺自己還有用。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者可事先和病人討論他應如何和上司溝通和做最好的安排。

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6. 經濟

病人可能遇見的問題

在治療之前病人可諮詢醫生究竟治療需要多久,之後又會對他工作能力有什麼影響,從而作出適當的籌劃。

如果病人看私家醫生,便需要盡量確定整個治療過程牽涉多少費用,評估自己的承擔能力 (包括保險會涵蓋的範圍) 和作出適當的安排。

一般來說,治療「可根治」的癌症的費用較容易確定,但「非根治」(例如是已轉移) 的癌症的醫療費用就頗難估計。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者可事先和病人商討他應如何作出最好的財務安排。

病人宜將他的實際負擔能力與家人分享。有時病人擔心家人沒能力幫忙,所以就不接受某些治療;有時卻高估了家人的負擔能力,最後變成希望落空。總之大家要坦白溝通。

(註:詳情可看「財務安排」章節)

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7. 實際

病人可能遇見的問題

病人在治療期間會遇上很多不同的實際問題,例如因治療而令身體疲憊而不能乘坐公共交通工具。又或是要人陪伴才有安全感。那麽就要做出適當安排。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者可替病人作出適當的安排,例如安排可供輪椅上落的的計程車。

有些病人只有一位照顧者 (sole carer),但病人也可以有多位照顧者 (multiple carers or team of carers),例如作為父親有數名子女照顧。在這種情況之下,大家最好能達致共識,以其中一位作為主要照顧者 (primary carer),俾能在重大事項上作出協調。

(註:詳情可看「實際問題」章節)

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8. 社交

病人可能遇見的問題

在治療期間病人會因為各種副作用而疲倦及不想見朋友。但是如在較好的狀態之下,病人和一些親密的朋友談談天也會令情緒較好。

病人要面對的問題實在太多,而且身體狀況變化時有起伏。作為身邊的好友,要接受「呼之則來,揮之則去」,儘量配合病人的需要。

照顧者可以嘗試的解決方法

照顧者可和病人了解他的社交需要後作出適當的安排。

如果病人能夠維持某程度的社交活動,能令病人有正面的情緒,覺得自己是一個「正常人」(sense of being normal)。這很能幫助病人維持「合理生活質素」(reasonable quality of life) 的重要目標。

尋找支援

照顧者和病人在面對困難的時候,應尋找適當的支援。詳情請參閱「尋找支援」章節。

(於2022年5月定稿)

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附錄 ── 病人/照顧者需要和主診醫生了解的事宜

1. 疾病本身

  • 我患的是什麼癌?
  • 影響什麼器官?
  • 具體的位置在哪裏?
  • 腫瘤有多大?
  • 現在是那一期?
  • 是否原位癌?
  • 是否能夠根治?
  • 有沒有擴散?
  • 是什麼理由令我患上這種癌症?

2. 檢測方法

  • 要用那些檢測以確定我現在患的疾病?它們大概怎樣施行?
  • 還有其他檢測的選擇嗎?
  • 如有其他檢測方法,為什麼不用?是價錢的問題或是不適合?
  • 再做多一些檢測是否較為穩妥?如在公立醫院做要輪候多時,可否去私家醫院做?

3. 治療方法

  • 醫生現在建議我進行這些治療,是唯一的選擇還是有別的選擇?請問是什麽原因 ?
  • 了解治療癌症有各種各樣的方法,包括手術、放射治療、化學治療、標靶治療、荷爾蒙治療、免疫治療等。我是否只需要接受一種療法?或是需要接受多種療法?
  • 如果是需要進行一種以上的治療方法,次序如何和基於什麼原因?
  • 治療方法希望達致的目的是什麼?成功率大概會有多少?萬一失敗又有什麼「後著」?
  • 整個療程要多久?是否需要住院?
  • 請問進行治療的急切性如何?我有多少時間可以作出考慮?

4. 治療的副作用

  • 治療有甚什麼副作用?
  • 有什麼紓緩的方法?
  • 副作用是短期還是長期?需要多少時間才會消失?
  • 可否在治療期間同時看中醫調理?
  • 如果我真的同時進行中醫治療,是否需要告訴你我吃了什麼藥,確保它們和西醫治療沒有衝突?

 

5. 治療的價錢

  • 醫療的價錢若干?
  • 曾經聽說就算在公立醫院治療癌症,病人有時亦需要支付所有或部份費用。我將要進行的治療是屬於這個範疇嗎?
  • 如果我有經濟問題,有什麼渠道可申請資助?
  • 可否麻煩醫生轉介我和醫務社工見面,看看有沒有什麼支援?
  • 如果在私家醫院進行治療,價錢大致如何?

6. 治療之前的準備

  • 在治療之前需要作出什麼準備?例如在飲食或使用藥物方面要注意什麼?
  • 我可以做什麼增強自己的免疫力?
  • 我應該服用營養劑嗎?
  • 在治療期間,在飲食、運動等方面有什麼值得留意的地方 ?
  • 如果我因焦慮而失眠等,醫生可有解決方法?
  • 如果我情緒極度沮喪,可否轉介我去看心理專家?

7. 治療之後

  • 怎麼確定治療是否成功?
  • 每隔多久要覆診或做定期檢查?
  • 復發的機會如何?可以做些什麼減低復發機會?
  • 體質是不是會變得很弱?我是否能從事我以前的職業?
  • 日常生活各方面有什麽影響?例如能否繼續上班、性生活等。有什麼需要準備?

8. 其他

  • 我患的癌症會遺傳嗎?我的子女需不需要進行某些檢查?

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面對負面情緒,我們無需壓抑它或與它對抗。
我們可以認知它的存在,微笑以對,然後找一些美好的東西來取代它。
例如我們可以閱讀激勵人心的文章;聽一些美妙的音樂;到大自然中享受那清風明月;或者修習行禪。

~一行禪師~

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