資料提供:
胡婉芬博士
臨床心理學家
香港防癌會
王榮珍女士
資料整理:胡寶玲女士
劉美莉女士
簡介:
驚惶失措、不信事實、沮喪無助等都是癌症病人接到壞消息時的常見反應。其實雖然癌症是嚴重的疾病,現今醫療科技進步,癌症已不再是不治之症。有很多治療的方法都能把癌症治癒或控制,病人與癌病共存同活亦已是屢見不鮮。
抗癌路上,除了要倚賴有效的醫藥治療外,病人正面積極的心理質素,在應付癌病和配合治療上亦是舉足輕重。而作為照顧者,你是病人最親近及信任的人,你對他們的支持至為重要。
在這篇文章中胡婉芬博士詳細的為我們探討病人在接到壞消息後的可能反應;照顧者可以如何陪伴病人面對處境和尋找適當的治療;治療前如何作好準備;以及照顧者在照顧病人之餘可以如何照顧自己。
請記住:在驚濤駭浪中,照顧者就如一座明亮的燈塔,指引汪洋中的船泊入港口,為病人帶來光明和希望。
第一部份——引言
第二部份——病人的可能反應
第三部份——照顧者如何陪伴病人面對困境
第四部份——治療前作好準備
第五部份——照顧者如何為自己作好準備
提起「癌症」,往往令人不寒而慄。很多人會把癌症和絕症相提並論,認為患上癌症,就如被判死刑,生命危在旦夕。 所以一旦得悉患上癌症,很多病人會有以下的常見反應:
這些都是面對噩耗正常的即時反應,特別是在病發初期。事實上癌病及其相關治療,對人的身體、生活、心理和精神都可以造成巨大壓力和挑戰。病人本來過著正常健康的生活,在毫無心理準備下,突然要面對充滿令人恐懼的治療,整個世界就像是被顛倒過來。
雖然癌症是嚴重的疾病,但現今醫療科技進步,癌症已不再是不治之症。有很多治療的方法,能把癌症治癒或控制,病人與癌病共存同活已是屢見不鮮。
抗癌路上,除了要倚賴有效的醫藥治療外,病人正面積極的心理質素,在應付癌病和配合治療上亦是舉足輕重。
作為照顧者,你是病人最親近及信任的人,你對他們的支持至為重要。所以你亦需要有足夠的裝備才能切實的幫到他們。在這個章節,我們會探討不同的課題,希望能令你:
➢ 作為照顧者,明白病人的處境和需要。
➢ 作為照顧者,明白你自己的處境和需要。
因為只有這樣,你才可以幫助到自己、幫助到你摯愛的人。
在這章節我們會探討:
-病人在接到壞消息後的可能反應;
-照顧者如何陪伴病人面對處境的轉變和尋求適當的治療;
-治療前作好準備;及
-照顧者理想的特質和如何照顧自己。
病人在接到壞消息後,一般的反應是:最初晴天霹靂、接着驚魂稍定,繼而慢慢開始接受和面對。我們需了解病人在每一個階段的感受,並具同理心,方能作出適當的反應和處理。
很多時候病人和照顧者(作為病人最親近的人)都有著類近的反應—都是極度驚恐和焦慮。當中也存在差別,例如,對病人來說,其恐懼源於對自己生命的威脅;而對照顧者而言,則是失去親人的恐懼。
每個人的反應不同,平復情緒所需的時間也有差異。但一般來說,都有幾個階段:
A. 即時反應階段
B. 驚魂稍定階段
C. 採取實際行動階段
以下我們會逐一分析。
這通常是接到消息後的頭幾天或一兩個星期內,病人可能有以下反應:
當被告知患癌的壞消息,病人會感到震驚。有些過來人描述當時的心情就像世界突然停頓了!整個人就像癱瘓了,不懂反應;對醫生的解說,更是充耳不聞。
癌病的噩耗會令人頓時極度恐慌。由於不少病人對癌症的認識不多,或未曾聽聞醫生建議的治療方法,因而感到焦慮。在極度慌亂的情況下,腦海中便自然浮現一個又一個的聯想及擔憂,例如:平日耳聞目睹的癌症病人的痛苦經歷;產生命懸一線時的極度恐慌;擔心自己成為家人及照顧者的負累;擔憂一旦因病離世,便無人照顧另一半、家中長者、子女等;正值盛年的病人則擔心治療期間無法上班,影響家庭經濟狀況。焦慮的徵狀包括:時常坐立不安、心跳急速、呼吸困難、精神恍惚、失眠等。
同樣地,照顧者也可能因恐慌擔憂而出現以上的身體徵狀。
感到憤怒是癌病病人普遍的初期反應,尤其在病人剛知道患癌的壞消息時。部份病人會覺得自己定必是做錯事而被上天懲罰;有些則覺得上天不公平,平生沒有做壞事,為什麼癌症偏偏選中我?有些就覺得被自己的身體出賣。這些感覺和想法,反映病人在面對巨大改變和挑戰時,未能即時接受患癌的事實。
在感到憤怒同時,病人亦可能會質疑自己是否有疏忽。例如,有病人會後悔自己沒有好好地照顧身體(例如一向有吸煙的習慣),而導致自己患癌病。同樣地,作為病人的照顧者,亦有可能埋怨自己是否有所疏忽,沒有好好照顧病人,沒留意到病人的身體變化。
不少病人的思想比較傳統,仍覺得「癌症」是一種不吉利的病症,故不願意宣之於口,因而產生孤立無援的感覺。病人與家人之間可能害怕在表達自己的感受的時候,會觸動大家傷心難過的情緒,因而不願意分享內心的感受。須知道,缺乏溝通只會令病人和他的照顧者兩方都感到孤單無助。
患上重病,病人即時面對各方面的損失,例如健康、身體功能、工作能力、獨立能力、正常生活等等;患癌也會令人感到對生命和生活失去控制能力。這些損失會令病人感到沮喪。至於照顧者,因為要承擔照顧的責任,在生活上不免要有所調動。這些轉變對他們來說也可能是某程度上的損失,亦可能會帶來失落和沮喪的感覺。
獲悉患上癌病,對病人和照顧者都是一個沉重的打擊。可以令人情緒低落、沮喪。部份病人會自覺「無用」,想法十分負面,情緒因而陷入低谷。情緒低落常見的徵狀包括:失眠、食慾不振、提不起勁、專注力下降、失去動力等等。情況嚴重者更可能有結束生命的念頭。
首先,要明白感受和想法並沒有對與錯,而我們對它們的出現並沒有選擇的空間,所以不用因為自己有某些負面情緒和想法而不安。相反,我們應從如何處理這些感受和想法方面下功夫:
有些人會選擇把自己的負面感受或想法收藏起來,裝作若無其事。但是長期抑壓感受,可能會適得其反,最終反而受這些感受所控制,以致越來越負面,直至再無法抑壓的時候,負面的情緒就如洪水般爆發,更難收拾。
處理感受雖然有難度,但逃避卻並非辦法。與其將它們埋藏心裏,倒不如接受和表達這些感受。能表達自己的負面感受和想法,不但可以幫助減低壓力,舒緩情緒,亦可以讓別人明白你的困難,俾能更有效地支持和幫助你。以下是一些有效表達感受的方法:
-向人傾訴
表達感受的方法包括向別人傾訴自己的感受,例如親人、可靠的朋友、病友或同路人,以及專業人士等;
-痛哭
偶爾盡情痛哭,有助宣洩情感。過來人的體會是哭過之後,感覺舒服多了,之後又可以重新出發。
有時,我們為了保護親人,避免他們受痛苦情緒傷害,便故意克制自己的情緒,不在他們面前表露任何哀傷;甚至壓抑自己,不容自己在他們面前痛哭流淚。其實,痛哭是具有治療情緒的作用,是一個抒發情緒的好方法;痛苦的感覺若沒有適當的渠道抒發,只會慢慢加劇。所以我們不妨找一個合適的地方,跟合適的人去分享我們的哀慟,甚或好好的痛哭一場,實在不失為一個舒緩的好方法。
但是如果你發覺自己持續不能自主地痛哭不止,又或低落的情緒令你無法正常地生活,連睡眠、飲食、處理家務、工作等都受影響,你便應該向你的醫生尋求專業協助。
寫下自己的感受是一個表達和宣洩感受的好方法,既有效又安全。
一輪運動,既可鍛煉體能,亦可舒緩壓力,實在是一個處理情緒的有效方法。
在情緒激動時,病人可透過控制呼吸來舒緩情緒。首先,病人應放慢呼吸,將思想集中在呼氣與吸氣的循環之上;慢慢地,壓力便會減少,肌肉亦不再繃緊。接着,病人亦可做一些伸展運動,例如簡單的散步運動,讓自己的注意力放在四周的事物之上,都有助舒緩緊張情緒。
在一輪激烈情緒顛簸之後,病人會慢慢冷靜下來,畢竟激烈的情緒會令人非常疲累。這時病人會開始意識到這是一個現實,雖然是一個可怕的現實,但始終需要面對。這個時候照顧者就應該開始和他討論,並作初步籌謀了。
再過一段日子,病人會更加理智,知道不能「坐以待斃」,需要積極採取行動去面對難關。這時抗癌的旅程便開始展開,在未來的歲月裏,需要照顧者和病人攜手同行、迎難而上了。
哀傷周期
伊莉莎白 庫伯勒-羅絲(Elisabeth Kübler-Ross)在1969年出版的《論死亡與臨終》(On Death and Dying)一書中提出以哀傷周期模型描述了人在面對哀傷與災難過程中出現的一系列反應。
她提出人在面對這些情況下出現的反應,大致上分為5個獨立階段。這五個階段後來廣泛流傳,被稱作「哀傷的五個階段」(Five Stages of Grief),應用在重病或絕症病人上。
這五個階段包括:
1. 「否認」Denial:「不會吧,不可能是我啊!」「一定是醫生弄錯了!」
2. 「 憤怒」Anger:「為什麼是我?」「上天對我太不公平了?」
3. 「討價還價」Bargain:「讓我活多一點時間吧,我的家人還很需要我!」
4. 「抑鬱」Depression:「唉,幹嘛還要管這些事啊?反正我都要死了。」「我不想活了,活著還有什麼意義。」
5. 「接受」Acceptance:「既然患病的事實無法改變,就積極面對吧!」
庫伯勒-羅絲把這理論模模型應用到所有災難性的個人損失上(工作、收入、健康、自由),也包括家人患重病,甚至離世。她也提出這些階段不一定按特定順序發生,病人也不一定會經歷其中所有階段 。]
作為照顧者,我們要陪伴病人面對處境的改變和尋找適當的治療。
如果我們要幫助別人,首先就需要了解他面對的是什麼;包括疾病的細節、將會遇見的問題、可以解決問題的方法。
以下按病人在不同階段的情況,說明該如何提供協助。
在這個階段,病人可能會方寸大亂,甚至發怒、自我封閉、拒絕他人關心幫忙等。病人的反應可能因人而異,這取決於他的年齡、性格、實際環境、病情的嚴重性等等因素。例如男性癌症病人通常會比較內斂,「收埋自己」;有些會礙於男性的尊嚴,拒絕向家人透露自己的想法和情緒,結果將擔憂、鬱結轉化為嬲怒、否認等行為。
作為照顧者我們要因應他的情況,嘗試去理解他、尊重他,適當地提供協助;並小心觀察病人的情緒起伏,必要時亦應尋求專業人士的幫助。
在震驚過後,病人和照顧者都會意識到,儘管萬般痛苦及無奈,始終也是要去面對問題的。這時,便該盡量收拾心情,嘗試開展以下的工作:
1. 多了解病人所患癌症的詳情
病人和照顧者應主動尋求朋友或有醫療背景人士幫助,又或可四出搜集資料。在資料蒐集方面,要留意資料的準確性。以下是一些可靠性高的資料來源:
-有關癌症的書籍—可以到康樂文化事務署轄下的公共圖書館尋找。不過要注意的是,有些癌症的治療方法發展得很快,書籍內所載的資料可能在數年間已過時。有些朋友可能想去書店買,但一般來說書店內出售的相關書籍種類不太多。
-香港有很多非政府組織,例如:香港防癌會、癌症基金會、香港乳癌基金會,均有印製小冊子供市民索取,內裏都載有很好的資料(有很多小冊子亦被製成電子版供市民於機構的網站上閲覽);
-互聯網上有關癌症的資料:可以尋找本地的網站,例如:香港防癌會、癌症基金會、香港乳癌基金會等。而英文網站則可尋找 National Cancer Institute ( NCI); American Cancer Association;Canadian Cancer Association等。
有用網址
香港防癌會
癌症基金會
https://www.cancer-fund.org/en/
香港乳癌基金會
National Cancer Institute
American Cancer Association
Canadian Cancer Association
https://www.cancer.ca/en/?region=on
2. 尋找適當的治療
要尋找適當的治療,我們首先要明白疾病的詳情,並考慮究竟去公立還是私家界別求診。
(詳情請參考「西醫治療」章節。)
3. 向有必要知情的人士,例如家人、上司交代、傾訴,以及尋求支援等等。
(詳情請參考「情緒支援」章節。)
C. 付諸行動階段
當病人已經接受自己患上一個嚴重的疾病,並了解除了面對並無他法時,那麼病人和照顧者便應攜手同行,一同去做要做的事了!
在這章我們會討論在進行治療之前,照顧者可如何和病人一起作出準備,面對挑戰。我們會從以下各方面作出探討:
在治療期間,治療的副作用往往會令人食慾下降甚或不能進食,因而消瘦,致令病人沒有強健的身體去抵抗病魔。常見的副作用有:在手術後傷口疼痛;在化療和電療之後嘔吐及不能進食;在電療之後口腔和細胞遭到破壞,致使不能吞嚥(例如是鼻咽癌治療)。因此,在進行治療之前,病人應盡量進食含高營養的食物,正是「養兵儲糧、持久備用」。
除了是食量之外,病人也適宜在治療之前,開始習慣性地進食一些平常不吃的食物種類,例如是高營養奶。這些營養奶對增添一個人的身體營養是極有幫助的。然而,營養奶是由很多人工成分提煉而成的,故味道較怪,需要適應一下。故建議病人在治療之前便嘗試去接受這些新品種食物,或是和家人研究怎樣令這些食物較容易入口。否則,在治療之後胃口已經不佳,若還是第一次進食這些並不美味的補充劑,可能是苦上加苦。
(詳情請參考「營養」章節。)
病人在治療期間無可避免會延長了臥床的時間,這樣特別會對年長的朋友帶來急劇的肌肉流失。肌肉流失的後果包括影響平衡、力量,甚至是走動;所以我們建議在手術之前,盡可能開始訓練自己做一些輕鬆的運動,這些運動涵蓋的範圍很大——可以是站着做、坐着做,甚至是躺着做。記着不要小覷這些微細的運動,即使是一點一滴,都可以對我們身體產生良好的效果。
由於治療難免會有副作用,身體可能出現多種不適,例如令人較難入睡,或是產生較多焦慮的情緒。要知道沒有足夠的睡眠,身體是難以迅速康復的。病人若能學習靜觀或一些呼吸運動,對平復情緒和處理不適是有很大幫助的。網上有頗多相關的資料,可以試試尋找一些適合自己的。
對某些癌症病病人而言,治療後做運動是一個迫切的需要。例如是乳癌,因為手術切除了乳癌腫瘤,病人的肩膊曾被拉扯,有些會令手臂舉起的幅度大大減低;而出現水腫的情況亦很普遍。所以在治療之後,病人是需要在物理治療師的指導下做適當的運動,幫助拉鬆肩膊肌肉,以期盡快回復正常。
在手術之後傷口會有疼痛,同時病人身體亦較虛弱。如果到這時才開始了解和學習需要做的運動,可能較為辛苦。所以最好在手術之前已經預早學會基本的技巧。
我們會在下表說明一些癌症的副作用,及針對這些副作用在治療前該做的運動。
癌症類別 | 預見治療/及其副作用 | 治療前準備*1 |
1) 乳癌 | 手術/手術切除腫瘤時,可能也需一併切除腋下淋巴核,及後會出現淋巴水腫;而肩膊被拉扯,手臂舉起的幅度會減低 | 手部伸展運動、按摩手肩以減低淋巴水腫 |
2) 肺癌 | 手術切除肺葉/肺容量減低會有氣喘 | 適當擴肺運動 |
3) 骨癌 | 例如截肢手術/手術後安裝義肢病人適應定必有困難 | 可以是先做強化肌肉運動和改善平衡 |
*1可諮詢復康科醫生和物理治療師
癌症是人生中一項極大的挑戰,病人及他們的照顧者在面對癌病時可能會變得軟弱;而出現焦慮、抑鬱等負面情緒也是人之常情。若病人和照顧者能以樂觀的態度面對治療,壓力會相應減低。然而,我們也無需要時刻都要求自己保持堅強,也得接受自己也有軟弱、情緒低落和困擾的時候。暫時的負面情緒,只要處理得宜,慢慢便會平復。低落過後,又可以從低谷提起精神,繼續作戰。
很多人都不願意在別人面前表露自己的負面情緒,以免別人擔心,或增加他人的負擔。事實上,真正關心我們的親人和朋友,會願意在我們面對困境時,施以援手,表達關心,以行動支持和幫助我們。他們亦會因為我們願意打開心扉,而令他們感到備受重視,令彼此距離拉近。因此,病人和照顧者無需刻意避免向親人和好朋友表露自己的恐懼和焦慮。
即使患上同樣的癌病,病人的適應亦會因人而異。要面對癌病所帶來的壓力和威脅,病人和他們的照顧者的心理質素尤為重要。抗逆能力較高的人,一般性格多是較積極和正面的。在遇上嚴峻的考驗時,多能以積極樂觀的態度去面對。傾向悲觀和負面的人,在面對挑戰時,則可能會表現消極,甚至有點自我放棄的傾向,結果是為自己帶來更大的壓力和心理痛苦。
因此,若病人或照顧者自知向來都是一個悲觀負面的人,平常也是較容易有憂慮和愛鑽牛角尖,總把事情往壞處想;那麼在接到壞消息的時候,就更加要注意自己的思維和心理狀態,切勿任由負面思維恣意發展。因為負面思維只會令情緒變得更為低落,若讓負面思維不斷擴大,這個惡性循環便會持續,會令病人的情緒陷入痛苦的深淵,並處於無法抽離的境況。
所以,別讓你的腦袋變成你的敵人。當留意到腦海出現引致焦慮的思想時,便要提醒自己保持冷靜。不妨利用正確客觀的途徑,加以引證;切勿讓憑空想像出來的恐懼,慢慢地蠶食自己的理智。
癌症是嚴重的疾病,有些惡化速度較慢(例如前列腺癌),有些則惡化得較快。但無論如何,病人及家人在驚魂甫定、壞消息沉澱下來後,便應該盡早進行檢查,以便醫生為病人作出確切的診斷及設計合適而有效的治療方案。
病人及照顧者若對病情和治療方案有基本的認識及了解,對應付治療會有幫助。有些病人,雖然心裏對治療有很多疑惑,但礙於顏面,擔心提出的是無知問題,又或擔心耽誤醫護的時間,因而不敢在醫護面前提問。其實普羅大眾在醫療方面都是門外漢,對醫療的認識有限,有疑問是絕對正常的。所以任何與病情或治療有關的問題,都不是無知的問題。醫護人員的責任是讓病人作好抗癌的準備,病人的提問,可加強與醫護團隊的溝通,有助醫護團隊為病人設計合適有效的療程。
此外,亦有些病人會因為要在短時間內接收和掌握大量陌生的資訊而感到受壓。建議家人幫忙了解和分析相關資料,例如一般化療或電療的反應等等,這對病人會是莫大的支持和幫助。若是病人不希望接收太詳盡的資訊,而選擇把癌病的治理完全交託醫療團隊,也是一個可行的方法。那時,病人便要坦誠的向醫療團隊表達自己對接收資料的意願。
病人若已尋找到適合的治療方案,下一個任務便是作好準備跟癌魔對抗。抗癌無疑不是一件容易的事,所以我們必定要在不同階段先裝備好自己,才能漂漂亮亮的戰勝這場硬仗。
在身體方面,在療程開始之前多吃有營養的食物,例如營養奶等,可令身體儲存更多的抗癌本錢;同時亦應多做運動。一些病友分享的經驗顯示,在治療期間如果能做一些適合的輔助運動例如氣功、呼吸或瑜伽等等,都能夠加強血液運行,提升新陳代謝機能,令身體和暖一點,並能減少肌肉緊繃的感覺和保持關節的活動能力。這些運動都非常「輕巧」,病人可以站着做、坐着做,甚至是躺在床上也可以做。病人如果對這方面有興趣,便應該在開始治療前找一些資料多作了解。
在精神方面,大部分的癌症治療,都會引致一些副作用或身體不適。病人可以在治療開始前,向醫護了解可能出現的副作用和有效的調適方法。做好了心理準備,當這不適出現時也不會太過吃驚和意外。隨著醫學的進步,現在已有很多藥物和方法,用以舒緩癌症治療所引致的不適。例如多年前看見病人進行化療時,大多嘔吐不已;幸運的是,現在很多病人在進行化療後均表示沒有預期中那麼辛苦,皆因現今的化療藥於舒緩副作用方面,已大有改進。
抗癌是身與心都要走過的一段歷程。歷程的長短,會因病情與治療而各有不同。一般而言,病人可能由於身體的變化,一貫的生活模式不得不改。例如需要暫時放下工作或其他生活上的職務,以專注應付治療。在開展抗癌治療前,病人需要為生活模式上可能出現的改變而作好心理準備;要想一想怎樣利用在治療期間所出現的空餘時間和空間,按自己心意做一些賞心樂事,例如看一些一直很想看而沒時間看的電影和書籍;聽聽喜歡的音樂;約見自己喜愛的親人和朋友。而喜愛拍照的朋友,也可以趁這個人生的「空窗期」,整理多年積聚的照片,把這些珍貴的資料分門別類,好好地回味美麗回憶,增加正能量,為自己製造更多繼續抗爭的理由。
以上只是一些供參考的建議。重要的原則還是要讓病人自己選擇,做喜歡或合適的事,不勉強自己做不愛做的事。
人病倒了,生活當然會有很巨大的改變,例如常常要去看醫生、進出醫院、接受不同的檢查和治療、身體又容易疲乏等。但即使要與病並存共活,病人也可以好好地活出每一天。不用時刻都想着自己的病情,讓癌症佔據自己和身邊的人所有的生活空間。在可能情況下,能維持某程度上正常的生活和社交活動,也是良好的適應。就像是一條船在風浪中拋下錨,也可在驚濤駭浪中維持一定的穩定。身體情況許可下,治療期間仍然可以和想見的親友見面或出席定期的家庭聚會,大家閒話家常,除可令日子容易過之餘,亦可以令生活加添情趣!通常在開始下一個化療療程之前的一兩天,病人是處於最好的狀態;如果有朋友相約打麻將,注意力放在玩耍上也是一件樂事。病人也可選擇往海邊或郊外走走,享受藍天白雲、清風朗月。即使是一朵小花或是一株小草,都可能令你覺得心曠神怡。只要你願意接納治療癌病為生活的一部份,抱著「既來之則安之」的心態去調節自己的生活,定能為自己找到一種「與癌共舞」的生活方式。
有一些病人會因患癌而靜思反省其人生目標,想想什麼是自己生活中最重要的、有什麼需要交代或委託的,又或是還有什麼未達到的心願等等。這就是自己內在化 (internalise)情感,經整合後而得出的深層次需要。透過反思一生經歷而總結出自己的人生定位,肯定自我的存在價值、滿足感或成就感, 都是病中的正面行為。
相反地若把自己困在個人的消極世界,任由自己沉溺苦海而不求自救,甚或拒絕和世界接觸,只會積聚抑鬱的情緒,於病情百害而無一利。所以奉勸所有病人,縱使有病也要繼續追求正常的人生平衡。
有一些病人覺得自己患了病,已經自顧不暇,更遑論關顧親友,幫助別人。然而,一個人身體有病,若病情沒有影響腦袋,一般情況下他的智慧和思維是可以正常運作的。如果能夠繼續好好利用自己的分析能力去幫助別人解決問題,讓病中的自己也能在抗癌的日子裏增添美好積極的姿彩,誠一利己利人的美事!
面對癌症的煎熬,除了靠藥物和適當治療去控制病情外,心理和情感上的支援亦很重要。與其單打獨鬥,病人何不接受抗癌同行者的幫助?抗癌同行者可以是親人、好朋友、醫護人員或過來人。他們可以幫助尋找相關的資料,陪伴病人出席醫生聽診,幫忙向醫護提出疑問及從旁協助記錄醫護的講解。他們亦可以與病人一起分析不同治療方案的利弊。這些支援,正是一人計短,二人計長,病人心理上會覺得踏實一點,實在有助病人理性和明智地選擇適合自己的治療方案。
在面對如此嚴峻的處境,靈性的支援是非常重要的。有宗教背景的人士,可以嘗試從其信仰中找到慰藉和繼續前行的力量。
其實靈性的追尋並不單指宗教的追尋,也可以是對生命深層次意義的反思。
(詳情請參考「靈性」章節。)
人在面對逆境時是否可發揮抗逆、解難及耐得起考驗的能力,很大程度是取決於他們的人生是否有明確的目標。這些目標可以是個人的,例如尚有未達成的願望;亦可以是為家庭的。認清接受治療的原因和目標,對抗癌工作尤為重要,因為在面對挑戰及困難時,這些目標是可以轉化成最強的推動力。在困苦、失意或感到氣餒時,要不斷提醒自己生存的目標是什麼,藉此重新振作,繼續為完成目標堅持下去。
概括而言,病人首先應認清方向,以應付癌症作為治療生活最重要的目標。接著就須以保持身體健康為生活的大前提。為此,病人應堅持做所有對病情有幫助的事,包括休息、適量的運動、健康均衡的飲食等等。在心靈上,就該對自己好點,多做令自己開懷喜悅的事,別浪費時間在一些無謂和對身心無益的人和事。在生活安排上,按部就班,先處理最重要的事情,切勿杞人憂天,胡思亂想;不要憂慮那些現在無需甚至無法解決的問題。
在抗癌路上,你的心情和信心可能會因為身邊病友的病情轉變而受打擊。請緊記,即使是同路人,每人的抗癌歷程都不一樣。當身邊的同伴跌倒時,你更需要提醒自己堅守治療的目標和方向,使你能像馬拉松跑手般,抖擻精神,朝着目標,繼續完成自己的抗癌旅程。
生命從來並非永恆,但在忙碌的日子裏,我們會忘記了生命是有期限的。到患上重病時,才驚覺生命的短暫,追悔以往不懂珍惜而浪費了幾許時光。然而,事已至此,與其沉溺在生命長短的負面思想中,倒不如灑脫的把握好當下的每一天,安然面對治療,本著與癌共舞的鬥志,充實的活下去,冀望有一天可以贏取到抗癌勝利者的冠冕。
治療會令身體產生以前沒有的反應;為此,我們需要在衣、食、住、行方面都加以調適。例如,在衣着方面,在入院前應準備好適當的衣物,因醫院內的空調溫度一般較低,加上病人身體較為虛弱,那便需要確保已帶備足夠的柔軟而又能保暖的衣服。
(詳情請參考「有關實用知識」章節。)
在之前的章節已有談及。
治療期間身體或會出現不適,那便要在家居環境方面按情況作出特別安排。例如,若有呼吸不順暢的情況,便需要買一些枕頭墊背,讓病人臥床時仍可保持上身傾斜,讓病人可舒適的躺着休息,並保持呼吸順暢。又例如在治療之後身體虛弱,可能不適宜站着沐浴,那麼也需要在浴室進行一些改裝設施。
(詳情請參考「實用知識」章節。)
在日常生活中,我們乘搭公共交通工具便可方便快捷的來往各區。但在病倒之後,便可能需要特別的交通安排,例如電召的士、復康巴士到門口接載等等。
在治療期間,大多數人要留家休息,無形中增加了很多空閒的時間。百無聊賴也可以是一種令人難以接受的感覺,有時更會令身體的不適來得特別明顯。所以我們建議在治療之前,病人應該預早計劃自己最喜歡而又在治療期間能夠做到的事。例如:有什麼電影一直想看但還沒有看,那便設法找出可在家中觀看的途徑;有什麼書一直沒有時間看,便花時間找出來放在身旁;亦可及早觀察居所附近有什麼公園或休憩地方,在治療期間精神好的時候可以去遛達遛達。
結語
治療雖然不是令人愉快的經驗,但既然決定要接受治療,那麼便該勇敢和積極的去面對;同時作出最好的準備,務求打一場漂漂亮亮的仗。記着,在戰勝之後,我們便可重拾力量,繼續追求我們理想中的生活。
在這個部份我們會討論:
為病人提供適切照顧的人,便是照顧者。擔當這個角色的,通常都是病人的配偶、父母或成年的子女。但當家人因各種原因未能擔此重任時,親密的朋友、同事或鄰居、可靠的外傭也可以擔當此角色。一位可靠的照顧者對病人的身心健康尤為重要。
理想的照顧者需具備以下條件或特質:
-具有耐性
能時常保持沉着自若的態度,並能協助病人作出決定,及解決生活上所面對的種種困難和挑戰。
-滿懷愛心
關注病人的情緒需要,盡力嘗試了解病人的心路歷程。
-心思細密
時刻留意病人的情緒和身體轉變,並為他們提供適切的支援。
-可以倚賴
能為病人提供定期及穩定的照顧。
-具同理心
能時常從病人的角度理解他們的感受。
-值得信靠
得到病人的信任,可安心付託自己的財務安排。
照顧者與病人的溝通:
照顧者與病人若能保持良好的溝通,在應付癌病的挑戰時,會事半功倍。以下是一些加強溝通的技巧和原則:
・照顧者時刻設身處地站在病人的角度,理解和掌握病人的感受;並能在日常與病人的溝通中,表達對這些感受的肯定。這樣除了能令病人感到安心之外,亦可以為他們帶來被明白和了解的正面感覺。
・給予病人自由空間,選擇表達自己的感受與否。若他們願意傾訴,便耐心聆聽,並尊重他們所表達的想法和感受。即使是負面的想法和感覺,勿以帶批判性的言詞和態度回應。此外,亦要尊重他們不想表達或傾談個人感受的權利和自由。
・坦誠地向病人表達自己的感受,即使是一些負面的感受例如擔心、困惑等。讓病人也能體會照顧者的想法感受,增進彼此的了解和默契。
・向病人表達支持和鼓勵,表達願意與病人共同面對癌病挑戰的心意,讓病人感受獲得支持所帶來的安穩感覺。
(詳情請參考「治療癌症——溝通面面觀」章節。)
照顧者的壓力
照顧癌症病人,雖然可能會帶來滿足感,但也是極具壓力的角色和工作。長期受壓,對照顧者的健康和情緒可能會帶來長遠的影響。因此,作為照顧者,要留意自己身上曾否出現過以下的一些焦慮或抑鬱的徵狀:
身體方面 | 生活方面 | 情緒方面 | 精神方面 | 行為方面 |
1. 時常感到倦怠 2. 缺乏動力 3. 食慾改變 4. 體重驟然上升或下降 5. 經常頭痛,不明來歷的身體痛楚或其他身體毛病 |
1. 不能入睡或睡眠質素下降 2. 對曾享受的活動失去興趣 |
1. 易怒或生氣 2. 憂傷不快 3. 時常哭泣 4. 做惡夢 |
1. 憂慮恐慌 2. 經常感到不知所措 3. 失去方向 4. 過分自責 5. 專注力下降 6. 冷漠 |
1. 社交退縮 2. 自我孤立 3. 過分使用酒精或藥物 |
一、接受幫助
讓家人分擔照顧病人的工作,或改由他們去協助處理日常事務;這樣不但可以減輕照顧者的負擔,也可以增進家人之間的感情。家人齊心協力面對困難,也是對病人很有效的心理支援。除家人外,照顧者亦可以考慮接受朋友和鄰舍的幫助。照顧者可先行列出別人能幫得上忙的事項,讓對方量力從中選擇他們能協助的事項。
二、聚焦在可以為病人做的事情
照顧者的工作可能會因病人的病情轉變而變得越來越沉重。這時更需要定下實際可行的目標和期望。你可以為繁瑣的照顧工作定下優先次序。有時照顧者可能會因自己在一些事情上處理得不夠完善而自責。這時,你便需要調整自己的想法,了解自己的局限,接受有些事情是無法完全解決的,從而避免不必要的沮喪和失望。照顧者還需時刻提醒自己,照顧的目標是盡能力為病人提供幫助,無需亦不可能要求自己做到事事完美周全。
三、愛惜自己
要做個稱職的照顧者,並不表示你要完全放棄自己的需要。作為照顧者,你更需要懂得愛惜自己,時刻關心自己的需要和避免過分操勞。所以,照顧者應建立健康有規律的生活模式,例如足夠睡眠休息、定期運動,充足營養等等。此外,還要維持一定的社交和休閒時間,以平衡身心狀態。簡單的活動例如散步、浸泡泡浴、聽一些自己喜愛的音樂、讀一些鼓舞人心的書籍或花點時間與朋友聯繫感情,都是照顧者該做或不應放棄做的。照顧者還應不時與可信賴的人傾訴心聲,讓自己可以痛快地抒發感受。同時也可以為自己安排短暫的獨處時間,讓自己得到片刻的喘息,補充身體和精神能量。要記着照顧自己的需要並不是自私的行為;這些活動和空間能給予你精神上的舒適感,令你對自己的處境有更深切的了解和掌握。休息過後,你更能抖數精神,繼續投入照顧者的工作。
四、保持良好溝通
照顧者需要與病人及其他家人(包括小孩)保持良好有效的溝通,坦誠地與他們商討關於病人的病情及進展,以作出相應的決定。即使前景並不樂觀,知道事實真相可能會帶來痛苦,但仍要堅持坦誠溝通,因為不明白真相反而容易引致不實的誤解和猜疑。與小孩坦白地溝通會幫助他們對未來的情況作好適當的心理準備。
五、接納社區支援服務
除了家人和朋友外,照顧者亦可以善用社區裏為癌症病人及其照顧者提供的資源和服務。如有需要,可以與社工商討尋求有關的支援與服務。例如送餐服務、交通安排、家務照顧等等。病人互助組織除了為病人提供支援外,也有一些服務是為照顧者而設。在病人互助組織認識的其他的照顧者,亦可與你分享經驗;畢竟同路人會更了解作為照顧者的焦慮和壓力。
照顧者的自助錦囊:
・盡量認識和了解病人的病情,愈了解病情,愈能妥善照顧病人。
・努力了解病人,包括其性情、情緒適應、應付困難的能力等,便更能適切地為病人提供所需要的幫助。
・關心自己的需要,了解自己的局限,避免過分操勞。要留意建立健康的生活模式,有均衡的飲食、休息和運動;並要維持最低限度的社交和休閒時間,以平衡自己的身心狀態。
・學習善用家人和朋友的力量,協助處理日常事務,幫助分擔照顧病人的工作。從一開始就讓所有家人都參與照顧的工作尤為重要,因為若家人未能體諒照顧者的辛勞和困難,甚至出現糾紛,必然加重照顧者的負擔。
・接受朋友和鄰居的協助,與家庭醫生通力合作,確保病人得到更好的照顧。如需要片刻喘息以舒緩壓力時,可考慮尋求社區日間暫托服務。很多機構都有為病人及家人提供各種社區支援服務,包括情緒支援、日間護理、家居照顧等,照顧者可因應需要而善用。照顧者亦可向信賴的人傾訴心聲,或參加病人互助家屬支援小組,透過彼此分享經驗,減低焦慮和壓力,令自己盡快復元,再投入照顧的工作。要認同自己所付出的照顧是很重要的,並從中獲取滿足感。
・要學習接受有些事情並不能完全解決,亦可能需要調整自己的想法,令自己可以保持情緒上的平衡。例如:多珍惜與病人一起的快樂時光,多記住在照顧過程中病人的一些良好反應;這些都是你悉心照顧的成果。對於病人有欠理想的行為,盡量多包容,因為病人的情緒和行為並非完全自控,無需太過放在心裏,徒增懊惱。
・可接受自己的「無能」,和偶爾的處理失當;因為在長期的照顧過程中,這絕對是可以預期的。
・無可置疑,在家照顧病人的工作是艱巨的,也叫人心痛。但病人在舒適的環境裏得到家人悉心的照料,身體和心靈均獲得支持和關顧,不但可以延緩衰退,亦能在人生旅途的最終站獲得應有的溫馨。對照顧者而言,能以一己的付出換來摯愛最理想的關顧,當感寬慰。
・照顧者應知道,自己對病人的照顧,肯定能為心愛的人帶來福氣;更要知道的是,能享有為心愛的人帶來福氣的福氣,其實也並非必然。能夠在生、老、病、未死之間,令摯愛得以享受家人無私的愛,是人生難得的一件美事。要慨嘆人生不完美?若自己能夠在享受著被愛的同時,有機會有能力去愛那愛你的人,人生不完美時亦完美。
(詳情請參考「情緒管理」章節。)
抗癌路上滿是大大小小的挑戰,照顧者扮演著不可或缺的重要角色。即使有時要面對艱難與痛苦的時刻,照顧者仍需要保持理性、堅強。照顧者和家人的包容與忍耐,是病人應付癌病挑戰的重要後盾。家人之間若能團結一致的面對困難,家庭關係亦會因而更加鞏固和密切。作為照顧者的,要肯定自己所付出的努力的價值,並從中獲取滿足感;照顧過程中病人的一些良好反應,都是自己悉心照顧的成果。病人偶爾因情緒困擾而出現的負面行為,則無需放在心內。要欣賞和珍惜的,是照顧者與病人相處的時刻和點滴。相信大家心連心地一起渡過的時光,將會成為日後至為美好的回憶。
(於2020年12月11日定稿)