资料提供:
胡婉芬博士
临床心理专家
香港防癌会
王荣珍女士
资料整理:胡宝玲女士
刘美莉女士
简介:
惊惶失措、不信事实、沮丧无助等都是癌症病人接到坏消息时的常见反应。其实虽然癌症是严重的疾病,现今医疗科技进步,癌症已不再是不治之症。有很多治疗的方法都能把癌症治癒或控制,病人与癌病共存同活亦已是屡见不鲜。
抗癌路上,除了要倚赖有效的医药治疗外,病人正面积极的心理质素,在应付癌病和配合治疗上亦是举足轻重。而作为照顾者,你是病人最亲近及信任的人,你对他们的支持至为重要。
在这篇文章中胡婉芬博士详细的为我们探讨病人在接到坏消息後的可能反应;照顾者可以如何陪伴病人面对处境和寻找适当的治疗;治疗前如何作好準备;以及照顾者在照顾病人之馀可以如何照顾自己。
请记住:在惊涛骇浪中,照顾者就如一座明亮的灯塔,指引汪洋中的船泊入港口,为病人带来光明和希望。
第一部份——引言
第二部份——病人的可能反应
第三部份——照顾者如何陪伴病人面对困境
第四部份——治疗前作好準备
第五部份——照顾者如何为自己作好準备
提起「癌症」,往往令人不寒而慄。很多人会把癌症和绝症相提并论,认为患上癌症,就如被判死刑,生命危在旦夕。 所以一旦得悉患上癌症,很多病人会有以下的常见反应:
这些都是面对噩耗正常的即时反应,特别是在病发初期。事实上癌病及其相关治疗,对人的身体、生活、心理和精神都可以造成巨大压力和挑战。病人本来过著正常健康的生活,在毫无心理準备下,突然要面对充满令人恐惧的治疗,整个世界就像是被颠倒过来。
虽然癌症是严重的疾病,但现今医疗科技进步,癌症已不再是不治之症。有很多治疗的方法,能把癌症治癒或控制,病人与癌病共存同活已是屡见不鲜。
抗癌路上,除了要倚赖有效的医药治疗外,病人正面积极的心理质素,在应付癌病和配合治疗上亦是举足轻重。
作为照顾者,你是病人最亲近及信任的人,你对他们的支持至为重要。所以你亦需要有足够的装备才能切实的帮到他们。在这个章节,我们会探讨不同的课题,希望能令你:
➢ 作为照顾者,明白病人的处境和需要。
➢ 作为照顾者,明白你自己的处境和需要。
因为只有这样,你才可以帮助到自己、帮助到你挚爱的人。
在这章节我们会探讨:
-病人在接到坏消息後的可能反应;
-照顾者如何陪伴病人面对处境的转变和寻求适当的治疗;
-治疗前作好準备;及
-照顾者理想的特质和如何照顾自己。
病人在接到坏消息後,一般的反应是:最初晴天霹雳、接着惊魂稍定,继而慢慢开始接受和面对。我们需了解病人在每一个阶段的感受,并具同理心,方能作出适当的反应和处理。
很多时候病人和照顾者(作为病人最亲近的人)都有著类近的反应—都是极度惊恐和焦虑。当中也存在差别,例如,对病人来说,其恐惧源於对自己生命的威胁;而对照顾者而言,则是失去亲人的恐惧。
每个人的反应不同,平复情绪所需的时间也有差异。但一般来说,都有几个阶段:
A. 即时反应阶段
B. 惊魂稍定阶段
C. 采取实际行动阶段
以下我们会逐一分析。
这通常是接到消息後的头几天或一两个星期内,病人可能有以下反应:
当被告知患癌的坏消息,病人会感到震惊。有些过来人描述当时的心情就像世界突然停顿了!整个人就像瘫痪了,不懂反应;对医生的解说,更是充耳不闻。
癌病的噩耗会令人顿时极度恐慌。由於不少病人对癌症的认识不多,或未曾听闻医生建议的治疗方法,因而感到焦虑。在极度慌乱的情况下,脑海中便自然浮现一个又一个的联想及担忧,例如:平日耳闻目睹的癌症病人的痛苦经历;产生命悬一线时的极度恐慌;担心自己成为家人及照顾者的负累;担忧一旦因病离世,便无人照顾另一半、家中长者、子女等;正值盛年的病人则担心治疗期间无法上班,影响家庭经济状况。焦虑的徵状包括:时常坐立不安、心跳急速、呼吸困难、精神恍惚、失眠等。
同样地,照顾者也可能因恐慌担忧而出现以上的身体徵状。
感到愤怒是癌病病人普遍的初期反应,尤其在病人刚知道患癌的坏消息时。部份病人会觉得自己定必是做错事而被上天惩罚;有些则觉得上天不公平,平生没有做坏事,为什麽癌症偏偏选中我?有些就觉得被自己的身体出卖。这些感觉和想法,反映病人在面对巨大改变和挑战时,未能即时接受患癌的事实。
在感到愤怒同时,病人亦可能会质疑自己是否有疏忽。例如,有病人会後悔自己没有好好地照顾身体(例如一向有吸烟的习惯),而导致自己患癌病。同样地,作为病人的照顾者,亦有可能埋怨自己是否有所疏忽,没有好好照顾病人,没留意到病人的身体变化。
不少病人的思想比较传统,仍觉得「癌症」是一种不吉利的病症,故不愿意宣之於口,因而产生孤立无援的感觉。病人与家人之间可能害怕在表达自己的感受的时候,会触动大家伤心难过的情绪,因而不愿意分享内心的感受。须知道,缺乏沟通只会令病人和他的照顾者两方都感到孤单无助。
患上重病,病人即时面对各方面的损失,例如健康、身体功能、工作能力、独立能力、正常生活等等;患癌也会令人感到对生命和生活失去控制能力。这些损失会令病人感到沮丧。至於照顾者,因为要承担照顾的责任,在生活上不免要有所调动。这些转变对他们来说也可能是某程度上的损失,亦可能会带来失落和沮丧的感觉。
获悉患上癌病,对病人和照顾者都是一个沉重的打击。可以令人情绪低落、沮丧。部份病人会自觉「无用」,想法十分负面,情绪因而陷入低谷。情绪低落常见的徵状包括:失眠、食慾不振、提不起劲、专注力下降、失去动力等等。情况严重者更可能有结束生命的念头。
首先,要明白感受和想法并没有对与错,而我们对它们的出现并没有选择的空间,所以不用因为自己有某些负面情绪和想法而不安。相反,我们应从如何处理这些感受和想法方面下功夫:
有些人会选择把自己的负面感受或想法收藏起来,装作若无其事。但是长期抑压感受,可能会适得其反,最终反而受这些感受所控制,以致越来越负面,直至再无法抑压的时候,负面的情绪就如洪水般爆发,更难收拾。
处理感受虽然有难度,但逃避却并非办法。与其将它们埋藏心裏,倒不如接受和表达这些感受。能表达自己的负面感受和想法,不但可以帮助减低压力,舒缓情绪,亦可以让别人明白你的困难,俾能更有效地支持和帮助你。以下是一些有效表达感受的方法:
-向人倾诉
表达感受的方法包括向别人倾诉自己的感受,例如亲人、可靠的朋友、病友或同路人,以及专业人士等;
-痛哭
偶尔尽情痛哭,有助宣洩情感。过来人的体会是哭过之後,感觉舒服多了,之後又可以重新出发。
有时,我们为了保护亲人,避免他们受痛苦情绪伤害,便故意克制自己的情绪,不在他们面前表露任何哀伤;甚至压抑自己,不容自己在他们面前痛哭流泪。其实,痛哭是具有治疗情绪的作用,是一个抒发情绪的好方法;痛苦的感觉若没有适当的渠道抒发,只会慢慢加剧。所以我们不妨找一个合适的地方,跟合适的人去分享我们的哀恸,甚或好好的痛哭一场,实在不失为一个舒缓的好方法。
但是如果你发觉自己持续不能自主地痛哭不止,又或低落的情绪令你无法正常地生活,连睡眠、饮食、处理家务、工作等都受影响,你便应该向你的医生寻求专业协助。
写下自己的感受是一个表达和宣洩感受的好方法,既有效又安全。
一轮运动,既可锻炼体能,亦可舒缓压力,实在是一个处理情绪的有效方法。
在情绪激动时,病人可透过控制呼吸来舒缓情绪。首先,病人应放慢呼吸,将思想集中在呼气与吸气的循环之上;慢慢地,压力便会减少,肌肉亦不再绷紧。接着,病人亦可做一些伸展运动,例如简单的散步运动,让自己的注意力放在四周的事物之上,都有助舒缓紧张情绪。
在一轮激烈情绪颠簸之後,病人会慢慢冷静下来,毕竟激烈的情绪会令人非常疲累。这时病人会开始意识到这是一个现实,虽然是一个可怕的现实,但始终需要面对。这个时候照顾者就应该开始和他讨论,并作初步筹谋了。
再过一段日子,病人会更加理智,知道不能「坐以待毙」,需要积极采取行动去面对难关。这时抗癌的旅程便开始展开,在未来的岁月裏,需要照顾者和病人携手同行、迎难而上了。
哀伤周期
伊莉莎白 库伯勒-罗丝(Elisabeth Kübler-Ross)在1969年出版的《论死亡与临终》(On Death and Dying)一书中提出以哀伤周期模型描述了人在面对哀伤与灾难过程中出现的一系列反应。
她提出人在面对这些情况下出现的反应,大致上分为5个独立阶段。这五个阶段後来广泛流传,被称作「哀伤的五个阶段」(Five Stages of Grief),应用在重病或绝症病人上。
这五个阶段包括:
1. 「否认」Denial:「不会吧,不可能是我啊!」「一定是医生弄错了!」
2. 「 愤怒」Anger:「为什麽是我?」「上天对我太不公平了?」
3. 「讨价还价」Bargain:「让我活多一点时间吧,我的家人还很需要我!」
4. 「抑鬱」Depression:「唉,幹嘛还要管这些事啊?反正我都要死了。」「我不想活了,活著还有什麽意义。」
5. 「接受」Acceptance:「既然患病的事实无法改变,就积极面对吧!」
库伯勒-罗丝把这理论模模型应用到所有灾难性的个人损失上(工作、收入、健康、自由),也包括家人患重病,甚至离世。她也提出这些阶段不一定按特定顺序发生,病人也不一定会经历其中所有阶段 。]
作为照顾者,我们要陪伴病人面对处境的改变和寻找适当的治疗。
如果我们要帮助别人,首先就需要了解他面对的是什麽;包括疾病的细节、将会遇见的问题、可以解决问题的方法。
以下按病人在不同阶段的情况,说明该如何提供协助。
在这个阶段,病人可能会方寸大乱,甚至发怒、自我封闭、拒绝他人关心帮忙等。病人的反应可能因人而异,这取决於他的年龄、性格、实际环境、病情的严重性等等因素。例如男性癌症病人通常会比较内敛,「收埋自己」;有些会碍於男性的尊严,拒绝向家人透露自己的想法和情绪,结果将担忧、鬱结转化为嬲怒、否认等行为。
作为照顾者我们要因应他的情况,尝试去理解他、尊重他,适当地提供协助;并小心观察病人的情绪起伏,必要时亦应寻求专业人士的帮助。
在震惊过後,病人和照顾者都会意识到,儘管万般痛苦及无奈,始终也是要去面对问题的。这时,便该尽量收拾心情,尝试开展以下的工作:
1. 多了解病人所患癌症的详情
病人和照顾者应主动寻求朋友或有医疗背景人士帮助,又或可四出搜集资料。在资料蒐集方面,要留意资料的準确性。以下是一些可靠性高的资料来源:
-有关癌症的书籍—可以到康乐文化事务署辖下的公共图书馆寻找。不过要注意的是,有些癌症的治疗方法发展得很快,书籍内所载的资料可能在数年间已过时。有些朋友可能想去书店买,但一般来说书店内出售的相关书籍种类不太多。
-香港有很多非政府组织,例如:香港防癌会、癌症基金会、香港乳癌基金会,均有印製小册子供市民索取,内裏都载有很好的资料(有很多小册子亦被製成电子版供市民於机构的网站上閲览);
-互联网上有关癌症的资料:可以寻找本地的网站,例如:香港防癌会、癌症基金会、香港乳癌基金会等。而英文网站则可寻找 National Cancer Institute ( NCI); American Cancer Association;Canadian Cancer Association等。
有用网址
香港防癌会
癌症基金会
https://www.cancer-fund.org/en/
香港乳癌基金会
National Cancer Institute
American Cancer Association
Canadian Cancer Association
https://www.cancer.ca/en/?region=on
2. 寻找适当的治疗
要寻找适当的治疗,我们首先要明白疾病的详情,并考虑究竟去公立还是私家界别求诊。
(详情请参考「西医治疗」章节。)
3. 向有必要知情的人士,例如家人、上司交代、倾诉,以及寻求支援等等。
(详情请参考「情绪支援」章节。)
C. 付诸行动阶段
当病人已经接受自己患上一个严重的疾病,并了解除了面对并无他法时,那麽病人和照顾者便应携手同行,一同去做要做的事了!
在这章我们会讨论在进行治疗之前,照顾者可如何和病人一起作出準备,面对挑战。我们会从以下各方面作出探讨:
在治疗期间,治疗的副作用往往会令人食慾下降甚或不能进食,因而消瘦,致令病人没有强健的身体去抵抗病魔。常见的副作用有:在手术後伤口疼痛;在化疗和电疗之後呕吐及不能进食;在电疗之後口腔和细胞遭到破坏,致使不能吞嚥(例如是鼻咽癌治疗)。因此,在进行治疗之前,病人应尽量进食含高营养的食物,正是「养兵储粮、持久备用」。
除了是食量之外,病人也适宜在治疗之前,开始习惯性地进食一些平常不吃的食物种类,例如是高营养奶。这些营养奶对增添一个人的身体营养是极有帮助的。然而,营养奶是由很多人工成分提炼而成的,故味道较怪,需要适应一下。故建议病人在治疗之前便尝试去接受这些新品种食物,或是和家人研究怎样令这些食物较容易入口。否则,在治疗之後胃口已经不佳,若还是第一次进食这些并不美味的补充剂,可能是苦上加苦。
(详情请参考「营养」章节。)
病人在治疗期间无可避免会延长了卧床的时间,这样特别会对年长的朋友带来急剧的肌肉流失。肌肉流失的後果包括影响平衡、力量,甚至是走动;所以我们建议在手术之前,尽可能开始训练自己做一些轻松的运动,这些运动涵盖的範围很大——可以是站着做、坐着做,甚至是躺着做。记着不要小觑这些微细的运动,即使是一点一滴,都可以对我们身体产生良好的效果。
由於治疗难免会有副作用,身体可能出现多种不适,例如令人较难入睡,或是产生较多焦虑的情绪。要知道没有足够的睡眠,身体是难以迅速康复的。病人若能学习静观或一些呼吸运动,对平复情绪和处理不适是有很大帮助的。网上有颇多相关的资料,可以试试寻找一些适合自己的。
对某些癌症病病人而言,治疗後做运动是一个迫切的需要。例如是乳癌,因为手术切除了乳癌肿瘤,病人的肩膊曾被拉扯,有些会令手臂举起的幅度大大减低;而出现水肿的情况亦很普遍。所以在治疗之後,病人是需要在物理治疗师的指导下做适当的运动,帮助拉松肩膊肌肉,以期尽快回复正常。
在手术之後伤口会有疼痛,同时病人身体亦较虚弱。如果到这时才开始了解和学习需要做的运动,可能较为辛苦。所以最好在手术之前已经预早学会基本的技巧。
我们会在下表说明一些癌症的副作用,及针对这些副作用在治疗前该做的运动。
癌症类别 | 预见治疗/及其副作用 | 治疗前準备*1 |
1) 乳癌 | 手术/手术切除肿瘤时,可能也需一併切除腋下淋巴核,及後会出现淋巴水肿;而肩膊被拉扯,手臂举起的幅度会减低 | 手部伸展运动、按摩手肩以减低淋巴水肿 |
2) 肺癌 | 手术切除肺叶/肺容量减低会有气喘 | 适当扩肺运动 |
3) 骨癌 | 例如截肢手术/手术後安装义肢病人适应定必有困难 | 可以是先做强化肌肉运动和改善平衡 |
*1可谘询复康科医生和物理治疗师
癌症是人生中一项极大的挑战,病人及他们的照顾者在面对癌病时可能会变得软弱;而出现焦虑、抑鬱等负面情绪也是人之常情。若病人和照顾者能以乐观的态度面对治疗,压力会相应减低。然而,我们也无需要时刻都要求自己保持坚强,也得接受自己也有软弱、情绪低落和困扰的时候。暂时的负面情绪,只要处理得宜,慢慢便会平复。低落过後,又可以从低谷提起精神,继续作战。
很多人都不愿意在别人面前表露自己的负面情绪,以免别人担心,或增加他人的负担。事实上,真正关心我们的亲人和朋友,会愿意在我们面对困境时,施以援手,表达关心,以行动支持和帮助我们。他们亦会因为我们愿意打开心扉,而令他们感到备受重视,令彼此距离拉近。因此,病人和照顾者无需刻意避免向亲人和好朋友表露自己的恐惧和焦虑。
即使患上同样的癌病,病人的适应亦会因人而异。要面对癌病所带来的压力和威胁,病人和他们的照顾者的心理质素尤为重要。抗逆能力较高的人,一般性格多是较积极和正面的。在遇上严峻的考验时,多能以积极乐观的态度去面对。倾向悲观和负面的人,在面对挑战时,则可能会表现消极,甚至有点自我放弃的倾向,结果是为自己带来更大的压力和心理痛苦。
因此,若病人或照顾者自知向来都是一个悲观负面的人,平常也是较容易有忧虑和爱钻牛角尖,总把事情往坏处想;那麽在接到坏消息的时候,就更加要注意自己的思维和心理状态,切勿任由负面思维恣意发展。因为负面思维只会令情绪变得更为低落,若让负面思维不断扩大,这个恶性循环便会持续,会令病人的情绪陷入痛苦的深渊,并处於无法抽离的境况。
所以,别让你的脑袋变成你的敌人。当留意到脑海出现引致焦虑的思想时,便要提醒自己保持冷静。不妨利用正确客观的途径,加以引證;切勿让凭空想像出来的恐惧,慢慢地蚕食自己的理智。
癌症是严重的疾病,有些恶化速度较慢(例如前列腺癌),有些则恶化得较快。但无论如何,病人及家人在惊魂甫定、坏消息沉淀下来後,便应该尽早进行检查,以便医生为病人作出确切的诊断及设计合适而有效的治疗方案。
病人及照顾者若对病情和治疗方案有基本的认识及了解,对应付治疗会有帮助。有些病人,虽然心裏对治疗有很多疑惑,但碍於颜面,担心提出的是无知问题,又或担心耽误医护的时间,因而不敢在医护面前提问。其实普罗大众在医疗方面都是门外汉,对医疗的认识有限,有疑问是绝对正常的。所以任何与病情或治疗有关的问题,都不是无知的问题。医护人员的责任是让病人作好抗癌的準备,病人的提问,可加强与医护团队的沟通,有助医护团队为病人设计合适有效的疗程。
此外,亦有些病人会因为要在短时间内接收和掌握大量陌生的资讯而感到受压。建议家人帮忙了解和分析相关资料,例如一般化疗或电疗的反应等等,这对病人会是莫大的支持和帮助。若是病人不希望接收太详尽的资讯,而选择把癌病的治理完全交託医疗团队,也是一个可行的方法。那时,病人便要坦诚的向医疗团队表达自己对接收资料的意愿。
病人若已寻找到适合的治疗方案,下一个任务便是作好準备跟癌魔对抗。抗癌无疑不是一件容易的事,所以我们必定要在不同阶段先装备好自己,才能漂漂亮亮的战胜这场硬仗。
在身体方面,在疗程开始之前多吃有营养的食物,例如营养奶等,可令身体储存更多的抗癌本钱;同时亦应多做运动。一些病友分享的经验显示,在治疗期间如果能做一些适合的辅助运动例如气功、呼吸或瑜伽等等,都能够加强血液运行,提升新陈代谢机能,令身体和暖一点,并能减少肌肉紧绷的感觉和保持关节的活动能力。这些运动都非常「轻巧」,病人可以站着做、坐着做,甚至是躺在床上也可以做。病人如果对这方面有兴趣,便应该在开始治疗前找一些资料多作了解。
在精神方面,大部分的癌症治疗,都会引致一些副作用或身体不适。病人可以在治疗开始前,向医护了解可能出现的副作用和有效的调适方法。做好了心理準备,当这不适出现时也不会太过吃惊和意外。随著医学的进步,现在已有很多药物和方法,用以舒缓癌症治疗所引致的不适。例如多年前看见病人进行化疗时,大多呕吐不已;幸运的是,现在很多病人在进行化疗後均表示没有预期中那麽辛苦,皆因现今的化疗药於舒缓副作用方面,已大有改进。
抗癌是身与心都要走过的一段历程。历程的长短,会因病情与治疗而各有不同。一般而言,病人可能由於身体的变化,一贯的生活模式不得不改。例如需要暂时放下工作或其他生活上的职务,以专注应付治疗。在开展抗癌治疗前,病人需要为生活模式上可能出现的改变而作好心理準备;要想一想怎样利用在治疗期间所出现的空馀时间和空间,按自己心意做一些赏心乐事,例如看一些一直很想看而没时间看的电影和书籍;听听喜欢的音乐;约见自己喜爱的亲人和朋友。而喜爱拍照的朋友,也可以趁这个人生的「空窗期」,整理多年积聚的照片,把这些珍贵的资料分门别类,好好地回味美丽回忆,增加正能量,为自己製造更多继续抗争的理由。
以上只是一些供参考的建议。重要的原则还是要让病人自己选择,做喜欢或合适的事,不勉强自己做不爱做的事。
人病倒了,生活当然会有很巨大的改变,例如常常要去看医生、进出医院、接受不同的检查和治疗、身体又容易疲乏等。但即使要与病并存共活,病人也可以好好地活出每一天。不用时刻都想着自己的病情,让癌症占据自己和身边的人所有的生活空间。在可能情况下,能维持某程度上正常的生活和社交活动,也是良好的适应。就像是一条船在风浪中抛下锚,也可在惊涛骇浪中维持一定的稳定。身体情况许可下,治疗期间仍然可以和想见的亲友见面或出席定期的家庭聚会,大家閒话家常,除可令日子容易过之馀,亦可以令生活加添情趣!通常在开始下一个化疗疗程之前的一两天,病人是处於最好的状态;如果有朋友相约打麻将,注意力放在玩耍上也是一件乐事。病人也可选择往海边或郊外走走,享受蓝天白云、清风朗月。即使是一朵小花或是一株小草,都可能令你觉得心旷神怡。只要你愿意接纳治疗癌病为生活的一部份,抱著「既来之则安之」的心态去调节自己的生活,定能为自己找到一种「与癌共舞」的生活方式。
有一些病人会因患癌而静思反省其人生目标,想想什麽是自己生活中最重要的、有什麽需要交代或委託的,又或是还有什麽未达到的心愿等等。这就是自己内在化 (internalise)情感,经整合後而得出的深层次需要。透过反思一生经历而总结出自己的人生定位,肯定自我的存在价值、满足感或成就感, 都是病中的正面行为。
相反地若把自己困在个人的消极世界,任由自己沉溺苦海而不求自救,甚或拒绝和世界接触,只会积聚抑鬱的情绪,於病情百害而无一利。所以奉劝所有病人,纵使有病也要继续追求正常的人生平衡。
有一些病人觉得自己患了病,已经自顾不暇,更遑论关顾亲友,帮助别人。然而,一个人身体有病,若病情没有影响脑袋,一般情况下他的智慧和思维是可以正常运作的。如果能够继续好好利用自己的分析能力去帮助别人解决问题,让病中的自己也能在抗癌的日子裏增添美好积极的姿彩,诚一利己利人的美事!
面对癌症的煎熬,除了靠药物和适当治疗去控制病情外,心理和情感上的支援亦很重要。与其单打独鬥,病人何不接受抗癌同行者的帮助?抗癌同行者可以是亲人、好朋友、医护人员或过来人。他们可以帮助寻找相关的资料,陪伴病人出席医生听诊,帮忙向医护提出疑问及从旁协助记录医护的讲解。他们亦可以与病人一起分析不同治疗方案的利弊。这些支援,正是一人计短,二人计长,病人心理上会觉得踏实一点,实在有助病人理性和明智地选择适合自己的治疗方案。
在面对如此严峻的处境,灵性的支援是非常重要的。有宗教背景的人士,可以尝试从其信仰中找到慰藉和继续前行的力量。
其实灵性的追寻并不单指宗教的追寻,也可以是对生命深层次意义的反思。
(详情请参考「灵性」章节。)
人在面对逆境时是否可发挥抗逆、解难及耐得起考验的能力,很大程度是取决於他们的人生是否有明确的目标。这些目标可以是个人的,例如尚有未达成的愿望;亦可以是为家庭的。认清接受治疗的原因和目标,对抗癌工作尤为重要,因为在面对挑战及困难时,这些目标是可以转化成最强的推动力。在困苦、失意或感到气馁时,要不断提醒自己生存的目标是什麽,藉此重新振作,继续为完成目标坚持下去。
概括而言,病人首先应认清方向,以应付癌症作为治疗生活最重要的目标。接著就须以保持身体健康为生活的大前提。为此,病人应坚持做所有对病情有帮助的事,包括休息、适量的运动、健康均衡的饮食等等。在心灵上,就该对自己好点,多做令自己开怀喜悦的事,别浪费时间在一些无谓和对身心无益的人和事。在生活安排上,按部就班,先处理最重要的事情,切勿杞人忧天,胡思乱想;不要忧虑那些现在无需甚至无法解决的问题。
在抗癌路上,你的心情和信心可能会因为身边病友的病情转变而受打击。请紧记,即使是同路人,每人的抗癌历程都不一样。当身边的同伴跌倒时,你更需要提醒自己坚守治疗的目标和方向,使你能像马拉松跑手般,抖擞精神,朝着目标,继续完成自己的抗癌旅程。
生命从来并非永恒,但在忙碌的日子裏,我们会忘记了生命是有期限的。到患上重病时,才惊觉生命的短暂,追悔以往不懂珍惜而浪费了几许时光。然而,事已至此,与其沉溺在生命长短的负面思想中,倒不如灑脱的把握好当下的每一天,安然面对治疗,本著与癌共舞的鬥志,充实的活下去,冀望有一天可以赢取到抗癌胜利者的冠冕。
治疗会令身体产生以前没有的反应;为此,我们需要在衣、食、住、行方面都加以调适。例如,在衣着方面,在入院前应準备好适当的衣物,因医院内的空调温度一般较低,加上病人身体较为虚弱,那便需要确保已带备足够的柔软而又能保暖的衣服。
(详情请参考「有关实用知识」章节。)
在之前的章节已有谈及。
治疗期间身体或会出现不适,那便要在家居环境方面按情况作出特别安排。例如,若有呼吸不顺畅的情况,便需要买一些枕头垫背,让病人卧床时仍可保持上身倾斜,让病人可舒适的躺着休息,并保持呼吸顺畅。又例如在治疗之後身体虚弱,可能不适宜站着沐浴,那麽也需要在浴室进行一些改装设施。
(详情请参考「实用知识」章节。)
在日常生活中,我们乘搭公共交通工具便可方便快捷的来往各区。但在病倒之後,便可能需要特别的交通安排,例如电召的士、复康巴士到门口接载等等。
在治疗期间,大多数人要留家休息,无形中增加了很多空閒的时间。百无聊赖也可以是一种令人难以接受的感觉,有时更会令身体的不适来得特别明显。所以我们建议在治疗之前,病人应该预早计划自己最喜欢而又在治疗期间能够做到的事。例如:有什麽电影一直想看但还没有看,那便设法找出可在家中观看的途径;有什麽书一直没有时间看,便花时间找出来放在身旁;亦可及早观察居所附近有什麽公园或休憩地方,在治疗期间精神好的时候可以去遛达遛达。
结语
治疗虽然不是令人愉快的经验,但既然决定要接受治疗,那麽便该勇敢和积极的去面对;同时作出最好的準备,务求打一场漂漂亮亮的仗。记着,在战胜之後,我们便可重拾力量,继续追求我们理想中的生活。
在这个部份我们会讨论:
为病人提供适切照顾的人,便是照顾者。担当这个角色的,通常都是病人的配偶、父母或成年的子女。但当家人因各种原因未能担此重任时,亲密的朋友、同事或邻居、可靠的外傭也可以担当此角色。一位可靠的照顾者对病人的身心健康尤为重要。
理想的照顾者需具备以下条件或特质:
-具有耐性
能时常保持沉着自若的态度,并能协助病人作出决定,及解决生活上所面对的种种困难和挑战。
-满怀爱心
关注病人的情绪需要,尽力尝试了解病人的心路历程。
-心思细密
时刻留意病人的情绪和身体转变,并为他们提供适切的支援。
-可以倚赖
能为病人提供定期及稳定的照顾。
-具同理心
能时常从病人的角度理解他们的感受。
-值得信靠
得到病人的信任,可安心付託自己的财务安排。
照顾者与病人的沟通:
照顾者与病人若能保持良好的沟通,在应付癌病的挑战时,会事半功倍。以下是一些加强沟通的技巧和原则:
・照顾者时刻设身处地站在病人的角度,理解和掌握病人的感受;并能在日常与病人的沟通中,表达对这些感受的肯定。这样除了能令病人感到安心之外,亦可以为他们带来被明白和了解的正面感觉。
・给予病人自由空间,选择表达自己的感受与否。若他们愿意倾诉,便耐心聆听,并尊重他们所表达的想法和感受。即使是负面的想法和感觉,勿以带批判性的言词和态度回应。此外,亦要尊重他们不想表达或倾谈个人感受的权利和自由。
・坦诚地向病人表达自己的感受,即使是一些负面的感受例如担心、困惑等。让病人也能体会照顾者的想法感受,增进彼此的了解和默契。
・向病人表达支持和鼓励,表达愿意与病人共同面对癌病挑战的心意,让病人感受获得支持所带来的安稳感觉。
(详情请参考「治疗癌症——沟通面面观」章节。)
照顾者的压力
照顾癌症病人,虽然可能会带来满足感,但也是极具压力的角色和工作。长期受压,对照顾者的健康和情绪可能会带来长远的影响。因此,作为照顾者,要留意自己身上曾否出现过以下的一些焦虑或抑鬱的徵状:
身体方面 | 生活方面 | 情绪方面 | 精神方面 | 行为方面 |
1. 时常感到倦怠 2. 缺乏动力 3. 食慾改变 4. 体重骤然上升或下降 5. 经常头痛,不明来历的身体痛楚或其他身体毛病 |
1. 不能入睡或睡眠质素下降 2. 对曾享受的活动失去兴趣 |
1. 易怒或生气 2. 忧伤不快 3. 时常哭泣 4. 做恶梦 |
1. 忧虑恐慌 2. 经常感到不知所措 3. 失去方向 4. 过分自责 5. 专注力下降 6. 冷漠 |
1. 社交退缩 2. 自我孤立 3. 过分使用酒精或药物 |
一、接受帮助
让家人分担照顾病人的工作,或改由他们去协助处理日常事务;这样不但可以减轻照顾者的负担,也可以增进家人之间的感情。家人齐心协力面对困难,也是对病人很有效的心理支援。除家人外,照顾者亦可以考虑接受朋友和邻舍的帮助。照顾者可先行列出别人能帮得上忙的事项,让对方量力从中选择他们能协助的事项。
二、聚焦在可以为病人做的事情
照顾者的工作可能会因病人的病情转变而变得越来越沉重。这时更需要定下实际可行的目标和期望。你可以为繁琐的照顾工作定下优先次序。有时照顾者可能会因自己在一些事情上处理得不够完善而自责。这时,你便需要调整自己的想法,了解自己的局限,接受有些事情是无法完全解决的,从而避免不必要的沮丧和失望。照顾者还需时刻提醒自己,照顾的目标是尽能力为病人提供帮助,无需亦不可能要求自己做到事事完美周全。
三、爱惜自己
要做个称职的照顾者,并不表示你要完全放弃自己的需要。作为照顾者,你更需要懂得爱惜自己,时刻关心自己的需要和避免过分操劳。所以,照顾者应建立健康有规律的生活模式,例如足够睡眠休息、定期运动,充足营养等等。此外,还要维持一定的社交和休閒时间,以平衡身心状态。简单的活动例如散步、浸泡泡浴、听一些自己喜爱的音乐、读一些鼓舞人心的书籍或花点时间与朋友联繫感情,都是照顾者该做或不应放弃做的。照顾者还应不时与可信赖的人倾诉心声,让自己可以痛快地抒发感受。同时也可以为自己安排短暂的独处时间,让自己得到片刻的喘息,补充身体和精神能量。要记着照顾自己的需要并不是自私的行为;这些活动和空间能给予你精神上的舒适感,令你对自己的处境有更深切的了解和掌握。休息过後,你更能抖数精神,继续投入照顾者的工作。
四、保持良好沟通
照顾者需要与病人及其他家人(包括小孩)保持良好有效的沟通,坦诚地与他们商讨关於病人的病情及进展,以作出相应的决定。即使前景并不乐观,知道事实真相可能会带来痛苦,但仍要坚持坦诚沟通,因为不明白真相反而容易引致不实的误解和猜疑。与小孩坦白地沟通会帮助他们对未来的情况作好适当的心理準备。
五、接纳社区支援服务
除了家人和朋友外,照顾者亦可以善用社区裏为癌症病人及其照顾者提供的资源和服务。如有需要,可以与社工商讨寻求有关的支援与服务。例如送餐服务、交通安排、家务照顾等等。病人互助组织除了为病人提供支援外,也有一些服务是为照顾者而设。在病人互助组织认识的其他的照顾者,亦可与你分享经验;毕竟同路人会更了解作为照顾者的焦虑和压力。
照顾者的自助锦囊:
・尽量认识和了解病人的病情,愈了解病情,愈能妥善照顾病人。
・努力了解病人,包括其性情、情绪适应、应付困难的能力等,便更能适切地为病人提供所需要的帮助。
・关心自己的需要,了解自己的局限,避免过分操劳。要留意建立健康的生活模式,有均衡的饮食、休息和运动;并要维持最低限度的社交和休閒时间,以平衡自己的身心状态。
・学习善用家人和朋友的力量,协助处理日常事务,帮助分担照顾病人的工作。从一开始就让所有家人都参与照顾的工作尤为重要,因为若家人未能体谅照顾者的辛劳和困难,甚至出现纠纷,必然加重照顾者的负担。
・接受朋友和邻居的协助,与家庭医生通力合作,确保病人得到更好的照顾。如需要片刻喘息以舒缓压力时,可考虑寻求社区日间暂托服务。很多机构都有为病人及家人提供各种社区支援服务,包括情绪支援、日间护理、家居照顾等,照顾者可因应需要而善用。照顾者亦可向信赖的人倾诉心声,或参加病人互助家属支援小组,透过彼此分享经验,减低焦虑和压力,令自己尽快复元,再投入照顾的工作。要认同自己所付出的照顾是很重要的,并从中获取满足感。
・要学习接受有些事情并不能完全解决,亦可能需要调整自己的想法,令自己可以保持情绪上的平衡。例如:多珍惜与病人一起的快乐时光,多记住在照顾过程中病人的一些良好反应;这些都是你悉心照顾的成果。对於病人有欠理想的行为,尽量多包容,因为病人的情绪和行为并非完全自控,无需太过放在心裏,徒增懊恼。
・可接受自己的「无能」,和偶尔的处理失当;因为在长期的照顾过程中,这绝对是可以预期的。
・无可置疑,在家照顾病人的工作是艰巨的,也叫人心痛。但病人在舒适的环境裏得到家人悉心的照料,身体和心灵均获得支持和关顾,不但可以延缓衰退,亦能在人生旅途的最终站获得应有的温馨。对照顾者而言,能以一己的付出换来挚爱最理想的关顾,当感宽慰。
・照顾者应知道,自己对病人的照顾,肯定能为心爱的人带来福气;更要知道的是,能享有为心爱的人带来福气的福气,其实也并非必然。能够在生、老、病、未死之间,令挚爱得以享受家人无私的爱,是人生难得的一件美事。要慨叹人生不完美?若自己能够在享受著被爱的同时,有机会有能力去爱那爱你的人,人生不完美时亦完美。
(详情请参考「情绪管理」章节。)
抗癌路上满是大大小小的挑战,照顾者扮演著不可或缺的重要角色。即使有时要面对艰难与痛苦的时刻,照顾者仍需要保持理性、坚强。照顾者和家人的包容与忍耐,是病人应付癌病挑战的重要後盾。家人之间若能团结一致的面对困难,家庭关係亦会因而更加巩固和密切。作为照顾者的,要肯定自己所付出的努力的价值,并从中获取满足感;照顾过程中病人的一些良好反应,都是自己悉心照顾的成果。病人偶尔因情绪困扰而出现的负面行为,则无需放在心内。要欣赏和珍惜的,是照顾者与病人相处的时刻和点滴。相信大家心连心地一起渡过的时光,将会成为日後至为美好的回忆。
(於2020年12月11日定稿)