给照顾者的支援

梁卓伟教授
香港大学李嘉诚医学院院长

访问：王荣珍女士

资料整理：何仕扬医生
陈皓欣医生
程景谦先生

(节录自「从公共卫生角度看癌症」文章）

简介：

照顾者无论在生理上和心理上都面对很大的挑战，在这篇访问中梁卓伟教授和我们谈论可以如何支援照顾者。

王：我们这本书是专门为照顾者而写的，因为他们面对的压力，无论是在生理或是心理上都是非常之大。我个人认为在心理上的折磨较肉体更大，包括焦虑和面对失去至爱的恐惧。这个课题在香港来说较新。请问教授认为应该怎样支援他们呢？

梁：这问题真是非常大，特别是我们的社会越来越趋向核心家庭，就是家庭的成员很少，甚至可以到某个阶段病人只是剩下一些熟悉的朋友。所以要解决这问题真是非常不容易。

王：那麽我们应该怎样去支援这些人呢？

梁：我认为我们除了照料病人之外，还要支援照顾者，甚至可以说整个「照顾群组」，为他们在精神层面甚至实际层面设立一个支援的网络。现时已有病人组织或过来人肯伸出援助之手，但如何能够再多做一点和体贴一点呢？例如我们现在在讨论的产假问题，是否应该破除旧有「前四後六」做法、而且亦不单是惠及母亲，甚至是惠及父亲——因为後者是照顾者。我希望同一种思维可引用於癌症病人照顾者方面。

同时如果我们细想，在小生命出生之後可能首三个月是照顾者最辛苦的时候，但之後情况便会慢慢改善。但是在癌症病人方面情况则刚相反——就是时间越久，照顾者将会越辛苦。虽然不是永无止境，但真的很难预计究竟需要持续多久。我们需要有同理心，了解照顾者虽是病人的至亲，但在身心俱疲之下，他们偶然有「希望事情不会拖太久」的想法亦不是不合理的。但是他们往往很容易有自疚的情绪，觉得自己这样想实在是太不应该，极之矛盾和痛苦。我们应该考虑如何在政策上，或者是社会能达致一个共识，为这些人提供更大的支援。

支援可以是在假期或是恩恤安排方面。大家可以考虑如何能够做得更为「人性化」。这需要是在各方面配合，例如是从人事管理着手。其实从僱主的角度来看，就算为员工提供较好的支援，长远来说亦是对机构有好处的。因为有一天当员工回到自己工作岗位的时候，他将会心怀感激，有动力做得更好。所以我希望在政策层面、僱主层面上可以有一个共识，为有需要人士提供协助。

同时我们亦可为照顾者提供多一些 respite 或是歇息的机会。很多照顾者不单需要「扶老」还要「携幼」。人始终是有极限的，照顾者在长年累月辛劳之下需要松一松、歇息一下。所以我觉得我们应该提供多一些这方面的设施或服务，不要只是经济能力较好的照顾者才能得到。这些都需要在医社合作方面再下一城。

我们要记着，除了照顾病者，我们还需要照顾「影子病人」。

王：教授，今天我是第一次听到用「影子病人」这个名词来形容照顾者，我觉得实在是非常恰当。

看来我们的社会在这方面还有很多课题需要大家深思，希望将来能够做得更好。今天非常感激敎授在百忙之中依然接受我们的访问！

梁：不用客气。

(於2021年5月定稿)