病人和照顾者在检测、确诊和治疗期间所面对的问题和解决方法

资料提供/更新:

周燕雯教授
香港大学社会工作及社会行政学系系主任

廖进芳女士
香港老年学会顾问护师

李周翠娥女士
前香港防癌会赛马会「携手同行癌症家庭支援计划」 项目主管

王荣珍女士

资料整理:刘健甜先生
丁卓珩女士
程景谦先生

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简介:

面对癌症,病人和照顾者均会面临很大压力和遇上不同範畴的问题,在这篇文章中我们邀请到周燕雯教授、廖进芳女士和李周翠娥女士和我们讨论在整个病人旅程中,病人和照顾者分别会遇到什麽问题,同时可以如何应对。

第一部分 ── 病人旅程
第二部分 ── 检测/确诊阶段
第三部份 ── 治疗阶段
附录:「需要和主诊医生了解的事宜」

第一部分 ── 病人旅程

面对癌症,病人和照顾者均会面临很大压力和遇上不同範畴的问题,令他们身心皆疲。病人旅程从检测/确诊阶段开始,接著便是治疗阶段。我们在这个章节会探讨病人在这两个阶段所面对的问题和一些解决方法。

我们会从以下各个方面来探讨:

  1. 知识及能力
  2. 生理
  3. 心理
  4. 灵性
  5. 家庭
  6. 职场
  7. 经济
  8. 实际
  9. 社交

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第二部分 ── 检测/确诊阶段

在检测/确诊阶段,病人可能会遭遇不同的问题,而照顾者亦可考虑用建议的方法去解决。

1. 知识及能力方面

病人可能遇见的问题

一个人忽然发现自己可能患上癌症,那种衝击之大我们都可以想像得到。他可能非常悲观,又有时觉得情况可能不如想像中的差;亦有可能希望是医生看错了。总而言之就是惶恐和忐忑不安。

如果病人本身比较冷静,他会通过不同途径寻找资料,了解自己可能患上的是哪种癌症和有什麽不同的检测和治疗方法,然後自己作出明确的决定。但亦有一些患者对治疗有忧虑而倾向逃避、或是较为年老、又或是已经被坏消息震盪至六神无主,那麽便可能停留在一个错愕 (stunned/frozen) 的阶段,需要别人帮助。

亦有一些人,可能平时能力较高,凡事都有方法去解决。但当遇上患癌,就不能发挥应有的能力,而感到十分无助,甚至崩溃。

照顾者可以尝试的解决方法

如果病人能够自己处理问题,那麽作为他的照顾者就只需要陪伴他、安慰他、和他一同商量和分析。但是如果病人没有能力去应付这些困难的话,那麽照顾者便要去替他筹划和作出适当的安排甚至选择。

要好好照顾癌症病人牵涉多个不同领域的知识,例如医疗、心理、沟通技巧等等。除非照顾者从事有关範畴的工作,否则实在很难在一时之间有足够的知识及能力去应付。而且由於关心和爱护病人,照顾者自己亦会感觉非常难过和恐慌、并承担很大的心理压力。

但只是难过和恐慌是没有用的。作为病人最亲近的人和照顾者 (特别是主要照顾者),这时最大的责任就是安慰和支持病人去面对困境。这需要照顾者首先装备好自己。

要在短期内尽量掌握所有知识和技巧,照顾者可以参考以下途径:

1. 寻找专科医生的意见

如果病人是看私家医生的话,医生通常会推荐一些私家癌症专科医生给病人去跟进,又或者经病人同意直接转介给私家专科医生。病人亦可要求私家医生写转介信到公立医院的癌症专科跟进,又或同时谘询亲友去寻找适合的私家专科医生。

但如果是公立医院或诊所的病人,医生就会转介病人至公立医院的专科医生。除非病情很紧急,病人都需要轮候一段时间才可见到专科医生。那麽病人可在等待期间先做好资料蒐集,以便日後见医生时能有效率地沟通。

另外可以「双轨进行」:就是一方面向公立医院的专科医生寻求诊治,但亦同时找寻私家专科医生去提供第二专业意见 (second opinion)。这虽然牵涉一些费用,但相对治疗费用不是太高。

有过来人告诉我们,在「公家」等候的时候人很焦虑,所以如能儘快听取「私家」专业意见,可某程度免除等候期间所受的折磨。

有些人即使已经看了私家医生,仍然会寻找第二专业意见,以确定诊断正确及多听一些有关可选择的治疗方案。病人亦应带备所有检查及健康报告 (包括显影片等) 交给第二位专科医生覆检。这样便能省却要再做检查的时间及费用。

照顾者在陪伴病人去看医生之前,可先把问题扼要地写下来,以便到时提出。在与医生讨论时亦应该记下重点,以供日後参考。

(註:详情可参考附录:「需要和主诊医生了解的事宜」)

2. 探访癌症病人资源中心

医管局7间主要医院都设有癌症病人资源中心,收藏各种有关癌症治疗的资料、亦有专人解答问题。同时有些还会安排「过来人」和癌症病人/照顾者会面,分享面对逆境的心得。

(註:详情可参考「寻找支援」章节)

3. 从网上寻找可以信赖的资料

在中文资料方面,香港医院管理局核下的智友站、香港防癌会及其他有关的非政府机构 (香港癌症基金会、香港乳癌基金会等) 都能够提供有用的资料。

在英文资料方面,可参考一些著名的海外网站,例如美国的 National Cancer Institute (NCI)。

(註:详情参阅「寻找资源」的章节)

但有以下几点值得注意:

  • 网上的资料良莠不齐,有些可能提供不準确的资料,浪费时间之馀还会带来不必要的困扰,所以大家要小心筛选;
  • 通常来説,政府及专业机构和医院网站提供的资料比较可信。如果是商业机构的资料,由於它们可能想趁机推销自己的产品,其可信性便较低;
  • 不要因爲标题 (例如「癌症剋星……」「治疗某某癌症新希望」等) 吸引便信以为真。也不要以爲某些资料在网上搜寻时首先或时常出现便代表它们一定可靠;及
  • 不要因网页标题看似相关就毫不犹疑将全部内容转发给病人,应首先考虑其内容是否真确或适合病人,以免引起病人不必要的忧虑。

4. 找有相关知识或经验的朋友讨论。

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2. 生理方面

病人可能遇见的问题

绝大部份的检测都不会带来太大的痛楚,虽然有一些程序可能令人感到不适或轻微痛楚,例如抽血、抽组织 (biopsy) 等。但是面对各种陌生和冰冷的检测过程,病人都难免有点抗拒。同时由於焦虑、担心等心理因素,病人可能会遇上食欲不振、便秘、失眠等问题。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者可以陪同病人去接受检查,虽然不能减低他肉体上的不适,但是可以令他感觉被关心、被照顾,从而产生安全感。

照顾者可以安慰病人,指出这些检测都是一些长久以来科学家和医护人员研究发展的成果,已经广为医疗界接受、是不需要担心的。而且亦可以就检查可能引起的不适及风险水平事先请教医生,在心理上做足準备。

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3. 心理方面

病人可能遇见的问题

病人忽然发现自己可能患癌,一定感到担忧、焦虑、甚至恐惧。

担忧、焦虑是因为万一确诊的话,病人不知如何面对将来要走的路,例如能否治愈,之後又有什麽後遗症。同时治疗需要金钱和时间,这除了对自己还会对家人造成很大的压力等。

至於恐惧则是因为未知的结局,甚至死亡。

等待化验报告的前夕,病人必定异常紧张。

美国著名的心理学家Elizabeth Kuber发表有关悲伤循环 (grief cycle) 的言论,说明当人遇上伤痛会有一连串的反应,即是:

-否认 (Denial)

我这麽年青和健康、不可能是我!

-愤怒 (Anger)

我人品那麽好,怎麽会患癌,这真是「天冇眼」!

-讨价还价 (Bargaining)

可不可以只是初期,千万不要扩散。

-沮丧 (Depression)

我一向都不好运,这次一定是非常严重了!

-接受 (Acceptance)

终於我勉强接受这个现实。

有一些病人在检测/确诊这阶段已出现上述某些反应,例如是否认及愤怒。

照顾者可以尝试的解决方法

某程度上照顾者和病人会有相似的心理反应,只不过病人是自己遇上不幸;而照顾者则是自己心爱的人遇上不幸。

病人和照顾者都应该开解自己,在人生路上不会永远是一帆风顺。生、老、病、死是人生必然的现象。疾病到来的时候,伤心、抗拒是难免的。但亦须努力、勇敢、坦言面对、积极解决问题。

现今医学发达,癌症已不是以前所谓的「绝症」,很多已经可以治愈,又或者就算不能「根治」,亦有应对方法。现在医学界已慢慢接受癌症可以是一种长期 (chronic) 病患,病人在各种辅助之下「与癌共存」。

人的精力有限,所以不要过分伤心焦虑,应保留精力来发挥正面作用,以寻找对策。

同时如果情绪长期处於激动/悲恸状态,那会令病人食不下、睡不着,影响免疫能力,更「伤身/伤心」。

所以虽然困难,照顾者应该劝谕病人放开一些,儘量以平常心与冷静的态度面对疾病,须知「怒」字拆开来是「心」乃「奴」也。

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4. 灵性

病人可能遇见的问题

面对有生命威胁的癌症,病人必然会问为何会发生在我身上?

有信仰的人士可能会有灵性方面的答案;但亦可能会有更大的衝击,因为觉得自己一向虔诚,爲何会遭逢恶运,在情绪上很难接受可能会死亡的事实。但对上天质疑,亦是「不虔诚」的表现;那份挣扎及矛盾会更大。

对於没有宗教信仰的人来说,他们并不知道死後会是什麽情况?那不为人知的命运可以导致很大的恐慌。在这脆弱及徬徨的时刻,病人很容易受诱惑而作出不理智的选择,例如去寻找「神医」、「隐世灵药」等,期盼奇蹟出现。亦有一些人用另类角度去解释病因 (例如「撞邪」等) 而花费大量金钱去看风水或做各类仪式。

灵性并不单指宗教上的需要;它泛指病人与自己丶其他人丶大自然或所信的神/创造者的关係。当中包含生命意义、自我价值、苦难的意义、收穫、宽恕、希望、成就、爱与喜乐等…。故此,当病人遇上重病,很多时也会怀缅过去,看看自己有没有做错事,导致今天的结果。但是人谁无错呢?要在鸡蛋裏挑骨头,只会令病人更痛苦。多与大自然接触,静看万物枯荣,云捲云舒,了解人其实是很渺小,亦明白生老病死乃大自然的定律,用开放的心情面对疾病,生命可能更长更丰盛。

照顾者可以尝试的解决方法

亲人患病,照顾者亦会有灵性上的衝击。特别是当子女患上癌症,中国人很多时会问是不是自己做错了什麽事而祸及儿女呢?他们亦常常以家人的幸福为自己的人生目标。当亲人的生活不再幸福,自己的人生意义及目标亦会大受打击。

亲人患病,照顾者亦可能会对自已的宗教信仰有所质疑。一方面他诚心向上天祈求保佑,但当结果未如理想,便产生怨怼之情。但又不敢迁怒於上天,觉得这是不对的。

有时照顾者与病人的宗教,价值或信仰不一致,对医治的选择不能有共识,亦会令家庭有很大的压力。而且有压力时,一些旧怨新仇都容易浮现,加上这时大家心情恶劣,表达沟通亦往往不太好,容易令误会加深。在大家更需要对方的时间,不瞅不睬,形成第二层的压力。

所以在这段时间,照顾者要尽量包容。毕竟,所有最终的选择应以病人自己的决定为依归。照顾者的意见或价值只宜供病人参考,不要强加在病人身上。

曾经听过一个令我印象深刻的故事:一个病人向神父忏悔,説他控制不了对天主的怨恨,但又觉得自咎和担忧。神父告诉他:「如果你信你的主是全能仁爱的主,便应知道他会原谅包容你做的任何事情。」病人因而安然释怀。

英文裏有一句説话:Don’t be too harsh on yourself ,就是不要对自己太苛刻,这是非常有道理的。凡事 (包括对人对己) 都应该轻松一点,不要事事执着,为自己带来太多痛苦和压力。

中国人说:「退一步海阔天空」,实在是极具智慧之言。

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5. 家庭

病人可能遇见的问题

病人在这阶段会考虑应不应该将病情告诉亲人——不告诉的话便没有亲人可以商量;告诉的话又怕令他们担心。

由於病人感到焦虑,可能情绪起落很大,令到和亲人的关係紧张。

由於病人需要做各种检测,亲人亦可能会受到影响,例如谁可帮忙去照顾小朋友等。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者应该和病人商量如何处理各项问题、告不告诉其他亲人、如何在家事方面作适当的安排。

但当病人十分不适时才去讨论以上的问题是失策。早一点準备一定比遇上问题时才处理更好。

因大家很容易被情绪牵动,所以可能间中会有一些很难受的时刻,甚至会有争执。但大家应该明白一个简单的道理:儘管选择或意见不一,家中各人其实有着共同的目标,就是很关爱病人。所以,当大家意见不一,不能找到共识时,不妨找一位中立的人士居中调停。医院裏的医务社工可担任此角色。照顾者亦应心平气和,共同以病人的价值出发去分析各项的选择。

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6. 职场

病人可能遇见的问题

如果病人需要申请病假去接受检测,便须和上司解释。如果病人觉得在此阶段不想惊动上司,便可放事假。

如果病人因担心、焦虑而影响工作表现,同事和上司可能会问他究竟发生什麽事,他便需适当的回应。

病人在这阶段也许担心万一确诊癌症,将来怎样应付,是不是本来有升职机会现在便没有了?或更担心会失去工作?

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者在此阶段可安慰病人、并和他商讨如何面对困难。如果照顾者有能力在经济上作出支援,便应该告诉病人不用那麽担心。

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7. 经济

病人可能遇见的问题

如果病人是家中的经济支柱,面对将来可能丧失部分或全部工作能力,自然会感觉担心。

如果病人希望找私家医生治疗的话,那麽便要考虑有关费用和自己的承担能力。特别是如果病人有购买保险,应该在此阶段接触自己的经纪,预先向他详细查询保险涵盖的範围。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者可事先和病人商讨他应如何作出最好的财务安排。

病人宜将他的实际负担能力与家人分享。有时病人担心家人没能力帮忙,所以就不接受某些治疗;有时却高估了家人的负担能力,最後希望落空。总之大家要坦白沟通。

(註:详情可看「财务安排」章节)

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8. 实际

病人可能遇见的问题

如果病人是自理能力较差的话 (例如是长者),那麽便需要作出适当安排。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者可替病人作出适当的安排,例如安排可供轮椅上落的的计程车。

有些病人只有一位照顾者 (sole carer),但病人也可以有多位照顾者 (multiple carers or team of carers),例如作为父亲有数名子女照顾。在这种情况之下,大家最好能达致共识,以其中一位作为主要照顾者 (primary carer),俾能在重大事项上作出协调。

(註:详情可看「实际问题」章节)

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9. 社交

病人可能遇见的问题

在这样的情况之下病人心情差是可以理解的,有些人会选择自己静静去面对;有些人则希望找可以信任的人分享和提供意见。这视乎当事人的选择。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者应该尊重病人的选择。同时由於他是病人最亲近的人,可以在这艰难时刻去陪伴他,会令他感到更安全。

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第三部份 ── 治疗阶段

灯塔在暴风雨中为船只带来坚定不移、恒久致远的光明,正如照顾者在惊涛骇浪中与病人心手相牵、勇敢前航。在治疗阶段,病人可能会遇上各方面的问题,照顾者可考虑以下的方法去解决。

让我们亦会从以下各个方面来探讨:

  1. 知识及能力
  2. 生理
  3. 心理/灵性
  4. 家庭
  5. 职场
  6. 经济
  7. 实际
  8. 社交

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1. 知识及能力

病人可能遇见的问题

病人在确诊之後便要选择适当的治疗,如他有足够能力,便可自己作出选择。但如他需要和别人商量,他一定找他的照顾者了。

病人在治疗期间会有各种反应和不适,例如容易发烧、呕吐等等。他应儘量了解各种可能发生的副作用和如何能够减低其严重性,例如是发烧必定要立刻告诉家人和去见医生,否则可产生严重後果。又例如呕吐,可以在食物的种类和进食次数等方面着手纾缓。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者在这个阶段可发挥最大作用。

资料蒐集

照顾者可代为蒐集资料和病人分析不同治疗方案的优点和缺点,而最後作出一个最好的选择。

作爲病人与医疗团队沟通的桥樑

照顾者应和医疗人员保持良好沟通,从他们了解治疗时会遇上的问题,进而儘量帮助病人面对。例如:

  • 在选择食物方面,如何吸收最高营养和令病人乐於进食;
  • 病人在呕吐之际如何处理和善後;及
  • 病人如因化疗令头髮脱落,可以在那裏购买到漂亮的帽子或假髮等。

如病人有问题照顾者是解决不了,应寻找专业人士协助。

有时病人的担忧缺乏科学根据,但却可以严重影响他,这就是一些不合理的恐惧(unjustified fears) (例如病人以爲一有乳癌便一定要切除整个乳房)。如果病人能够和照顾者坦诚相对,照顾者便可代他寻找专业/科学的答案,帮他去掉心中不合理的疑虑。

曾经看过一本书,作者用另一角度看英文 FEAR (中文:恐惧) 这个字:

F - False (虚假)
E - Expectation (推断)
A - Appearing (看似)
R - Real (真实)

这是非常有意思。

有时医生告诉病人他的病已没法根治,病人会不能接受而希望寻找另类治疗。这些治疗很多时并没有任何科学根据,甚至可能会对病人有不良影响 (延误适当的治疗或是浪费金钱)。照顾者便应维持冷静的头脑、寻找资料以帮助病人作出理性的分析。虽然可能最後还是要尊重病人的意愿,但亦需经过周详的思考而作出一个明智的决定 (informed decision)。

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2. 生理

病人可能遇见的问题

病人在治疗阶段,固然因为治疗本身带来很多副作用而身体不适,同时亦可以因为心理压力而带来生理问题 (psychosomatic problem)。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者要一直观察病人病情的变化,当有问题时便要协助解决。须知病人在治疗期间已身心俱疲、没有能力再去理解各种各样的问题和寻找解决方案,这时照顾者便会发挥最大的支援作用。

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3. 心理/灵性

病人可能遇见的问题

负面情绪

病人在治疗期间, 由於身体要面对各种的不适和副作用 (例如脱髮而外貌受影响),情绪也变得更为脆弱,容易有以下的负面情绪:

・焦虑、沮丧:健康和快乐自此与我无缘、生活失去重心;

・害怕:害怕一切的未知,例如病情会如何发展、治疗可有效、除了现在的痛苦还会在未来忍受什麽折磨、所谓「久病无孝子」,家人可会捨我而去、当然最大的恐惧就是对死亡的恐惧 ―― 我是否就会死於癌症?;

・担忧:除了担心自己的病情之外,还担心自己患病对家人在各方面的影响, 例如如果子女没有了父亲怎样、将来谁人养家等等;

・孤独无助:觉得世界上没有任何人 (包括医生和家人) 帮到自己;亦因失去某些活动能力从而感到丧失自由;

・後悔、内疚:我是否因为吸烟或吃得太多腌製食品而生癌,现在害了自己又连累了家人;

・愤怒、怨怼:觉得自己是一个好人,怎麽会患这种疾病。这情况在年轻病人身上会更为常见;

・觉得失去尊严:在治疗期间、病人的外表会有改变,同时会需要卧床和要人照顾生活细节,例如去洗手间,都令病人觉得失去独立和尊严;

・迷惘:感到人生无常,及想到生前死後、人生意义这些以前觉得是虚无飘渺的课题;及

・情绪失控:容易喜怒无常、对事情有过大反应、突然啜泣等。

心理影响生理

而负面情绪亦可影响身体而产生以下生理反应:

・失眠、梦中惊醒、黎明早醒(early morning wakening);

・标冷汗;

・作闷、丧失食慾、呕吐;

・引发身体一直存在的健康问题,例如敏感、皰疹等;及

・惊恐袭击 (panic attack)。

照顾者可以尝试的解决方法

整体的目的就是减低病人的痛楚及其他负面影响、增加正能量、维持合理的生活质素(reasonable quality of living) 和帮助病人积极乐观面对问题 ── 豁达是最好的态度。

照顾者可从以下各方面着手:

学习应对技巧

照顾者应该细心观察病人的状况,并向医疗人员了解应付副作用的方法,例如纾缓技巧 (relaxation skills)、疼痛管理 (pain management) 等。如果觉得情况已超出合理範围,便应谘询医生。

分享及了解病人的忧虑及提供意见

病人遇到人生最大的挑战时,一定有很多害怕和担心的事情,千头万绪不知如何是好,亦不知一时之间可以和谁分享。

照顾者作为病人最亲近的人,应该陪伴他、给予他空间和时间沉淀/整合、在适当时间和他分享,并讨论如何解决各方面的问题,令他不再觉得所有事情都不受控制(uncontrollable)。

如果照顾者能令病人坦诚说出恐惧、悲伤等感受,对面对困境是非常有用。病人如果一直抑压自己的感受,对所有人都强装坚强,可能令自己的压力更大。

疾病令病人失去信心而觉得没能力控制自己的世界,如果能适当「恢复/重拾」(restore) 病人的信心,将会有助他应付艰难的处境。这就是「得力」/增强权能 (empowerment)。

但在某些情况下,病人可能非常希望/倚赖照顾者为他作出决定,例如是年老的父母。在这情况下,照顾者跟病人详细了解其意愿之後,可为他作出决定,但如果病人还有其他至亲,亦应事前与他们有透彻的讨论。

提供情绪支援及作为精神支柱

照顾者应体恤病人的情绪而儘量陪伴和安慰他,告诉他病人需要别人照顾是自然不过的事、不需要有任何内疚或「唔好意思」。如能对病人承诺自已 (及其他家人) 会不离不弃地照顾他,这将会对病人带来很大的安慰和安全感、可减低他的焦虑。

同时就算是病人发脾气都应该包容。

可以安慰病人説很多副作用都是过渡性的而请他忍耐。

如照顾者要上班的话,亦可定时打电话给病人,关心他的现况和看看有什麽可以稍後帮忙。

帮助病人了解和接受自己的情况

有些病人一直不肯面对疾病及接受自己患癌的事实。一方面大家不应强逼他接受,但另一方面,如果病人因此而不能好好配合治疗,照顾者便应谘询医生如何处理而达致最好的平衡。

令病人有快乐和平常的感觉

不要因爲病人有病便整天要他休息、不准他做任何事情。适当小心是好的,但不必剥夺病人所有的人生乐趣。

在治疗期间病人的状态有时会较好 (例如在化疗之後过了一段日子副作用已经消退,又还未到下一次化疗),那麽便应好好掌握机会跟病人做一些他喜欢的事,例如安排病人的好朋友去探访他、去公园走走或到一些环境卫生好的食肆吃一顿美食,从而储蓄能量去面对未来的挑战。

在病人健康情况许可之下,应该鼓励他和亲朋一起做些以往喜欢的事情,例如星期天去饮茶、家庭聚会等。适当的运动 (例如伸展运动) 亦对病人身体有正面的影响。

作为病人接触外界的桥樑

如病人因治疗而不能和外界接触,生活会极为沉闷和了无生趣。照顾者便可以在病人状态好的时候和他谈天説地、报告一下他有兴趣的人和事,令他不觉得因为患病而与世界完全脱节。如他不能离开医院到外边的世界,那麽我们便把外面的世界带到他的面前。

就算当病人疲累或状态不太好,仍可以安排他听一些优美的音乐以解闷和纾缓情绪。

寻找灵性

如果病人有宗教信仰,可提议他将癌病交托给上天,自己做好本分 (即努力治疗) 便行了,正是「谋事在人、成事在天」。

如果病人没有任何宗教信仰,但在治疗期间表示他对某些信仰有兴趣,照顾者可和医院接触,安排相关的神职人员或义工探访。

在面对顽疾时,灵性是有一个很重要的角色。

维持正面乐观

总的来说,这就是劝病人尽量不要耗费精力在负面情绪上,而应努力面对和处理癌病。同时告诉他乐观的情绪或许能够强化免疫系统及帮助他面对顽疾。

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4. 家庭

病人可能遇见的问题

如果病人一直负责处理家务,那便需要作出适当的安排,例如病人是年青的妈妈,那便需要在她治疗期间安排别人来照顾小朋友。

照顾者可以尝试的解决方法

日常生活的安排

照顾者可在治疗开始之前和病人商讨如何作出适当安排,例如聘请家务助理,或找家人帮忙分担工作等。

如果病人治疗的副作用并不太厉害,而她想继续负责家头细务,那便应该尊重她;这会令她加强自信及觉得自己是一个有用的人。不过她可能需要作一些调整:

  • 定下优先次序,先做重要的事;
  • 由於身体较为容易疲累,可以坐着做家务,例如準备食物 (切水果) 等;及
  • 可用网上订购服务取代亲身到店裏购物。

家人之间的沟通

由於治疗必定会影响病人的生活,病人应和家人坦诚沟通、一同面对问题。但病人很多时都觉得难於启齿或是害怕面对,这时照顾者便可做「中间人」协调沟通。

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5. 职场

病人可能遇见的问题

要进行治疗或多或少都会影响到病人的工作。病人需要和上司作好沟通和适当安排。

可能的话,最好可以安排在家弹性上班。病人能寄情於可兼顾的工作,不但能分散对病的担忧,也有生活寄托,感觉自己还有用。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者可事先和病人讨论他应如何和上司沟通和做最好的安排。

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6. 经济

病人可能遇见的问题

在治疗之前病人可谘询医生究竟治疗需要多久,之後又会对他工作能力有什麽影响,从而作出适当的筹划。

如果病人看私家医生,便需要尽量确定整个治疗过程牵涉多少费用,评估自己的承担能力 (包括保险会涵盖的範围) 和作出适当的安排。

一般来说,治疗「可根治」的癌症的费用较容易确定,但「非根治」(例如是已转移) 的癌症的医疗费用就颇难估计。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者可事先和病人商讨他应如何作出最好的财务安排。

病人宜将他的实际负担能力与家人分享。有时病人担心家人没能力帮忙,所以就不接受某些治疗;有时却高估了家人的负担能力,最後变成希望落空。总之大家要坦白沟通。

(註:详情可看「财务安排」章节)

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7. 实际

病人可能遇见的问题

病人在治疗期间会遇上很多不同的实际问题,例如因治疗而令身体疲惫而不能乘坐公共交通工具。又或是要人陪伴才有安全感。那麽就要做出适当安排。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者可替病人作出适当的安排,例如安排可供轮椅上落的的计程车。

有些病人只有一位照顾者 (sole carer),但病人也可以有多位照顾者 (multiple carers or team of carers),例如作为父亲有数名子女照顾。在这种情况之下,大家最好能达致共识,以其中一位作为主要照顾者 (primary carer),俾能在重大事项上作出协调。

(註:详情可看「实际问题」章节)

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8. 社交

病人可能遇见的问题

在治疗期间病人会因为各种副作用而疲倦及不想见朋友。但是如在较好的状态之下,病人和一些亲密的朋友谈谈天也会令情绪较好。

病人要面对的问题实在太多,而且身体状况变化时有起伏。作为身边的好友,要接受「呼之则来,挥之则去」,儘量配合病人的需要。

照顾者可以尝试的解决方法

照顾者可和病人了解他的社交需要後作出适当的安排。

如果病人能够维持某程度的社交活动,能令病人有正面的情绪,觉得自己是一个「正常人」(sense of being normal)。这很能帮助病人维持「合理生活质素」(reasonable quality of life) 的重要目标。

寻找支援

照顾者和病人在面对困难的时候,应寻找适当的支援。详情请参阅「寻找支援」章节。

(於2022年5月定稿)

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附录 ── 病人/照顾者需要和主诊医生了解的事宜

1. 疾病本身

  • 我患的是什麽癌?
  • 影响什麽器官?
  • 具体的位置在哪裏?
  • 肿瘤有多大?
  • 现在是那一期?
  • 是否原位癌?
  • 是否能够根治?
  • 有没有扩散?
  • 是什麽理由令我患上这种癌症?

2. 检测方法

  • 要用那些检测以确定我现在患的疾病?它们大概怎样施行?
  • 还有其他检测的选择吗?
  • 如有其他检测方法,为什麽不用?是价钱的问题或是不适合?
  • 再做多一些检测是否较为稳妥?如在公立医院做要轮候多时,可否去私家医院做?

3. 治疗方法

  • 医生现在建议我进行这些治疗,是唯一的选择还是有别的选择?请问是什麽原因 ?
  • 了解治疗癌症有各种各样的方法,包括手术、放射治疗、化学治疗、标靶治疗、荷尔蒙治疗、免疫治疗等。我是否只需要接受一种疗法?或是需要接受多种疗法?
  • 如果是需要进行一种以上的治疗方法,次序如何和基於什麽原因?
  • 治疗方法希望达致的目的是什麽?成功率大概会有多少?万一失败又有什麽「後著」?
  • 整个疗程要多久?是否需要住院?
  • 请问进行治疗的急切性如何?我有多少时间可以作出考虑?

4. 治疗的副作用

  • 治疗有甚什麽副作用?
  • 有什麽纾缓的方法?
  • 副作用是短期还是长期?需要多少时间才会消失?
  • 可否在治疗期间同时看中医调理?
  • 如果我真的同时进行中医治疗,是否需要告诉你我吃了什麽药,确保它们和西医治疗没有衝突?

5. 治疗的价钱

  • 医疗的价钱若干?
  • 曾经听说就算在公立医院治疗癌症,病人有时亦需要支付所有或部份费用。我将要进行的治疗是属於这个範畴吗?
  • 如果我有经济问题,有什麽渠道可申请资助?
  • 可否麻烦医生转介我和医务社工见面,看看有没有什麽支援?
  • 如果在私家医院进行治疗,价钱大致如何?

6. 治疗之前的準备

  • 在治疗之前需要作出什麽準备?例如在饮食或使用药物方面要注意什麽?
  • 我可以做什麽增强自己的免疫力?
  • 我应该服用营养剂吗?
  • 在治疗期间,在饮食、运动等方面有什麽值得留意的地方 ?
  • 如果我因焦虑而失眠等,医生可有解决方法?
  • 如果我情绪极度沮丧,可否转介我去看心理专家?

7. 治疗之後

  • 怎麽确定治疗是否成功?
  • 每隔多久要覆诊或做定期检查?
  • 复发的机会如何?可以做些什麽减低复发机会?
  • 体质是不是会变得很弱?我是否能从事我以前的职业?
  • 日常生活各方面有什麽影响?例如能否继续上班、性生活等。有什麽需要準备?

8. 其他

  • 我患的癌症会遗传吗?我的子女需不需要进行某些检查?

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面对负面情绪,我们无需压抑它或与它对抗。
我们可以认知它的存在,微笑以对,然後找一些美好的东西来取代它。
例如我们可以阅读激励人心的文章;听一些美妙的音乐;到大自然中享受那清风明月;或者修习行禅。

~一行禅师~

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