资料提供:
谢建泉医生
香港生死教育学会创会主席
前临床肿瘤科专科医生
访问:王荣珍女士
文字:陈宝琼女士
简介:
癌症是一种可怕的疾病,任何人确诊患上癌症,定必感到焦虑甚至恐惧,而这不单只影响病人,更会影响身边的家人。
但是恐惧和担忧对解决事情没有帮助,只会带来更多负面影响。在这篇访问中,谢建泉医生会和我们探讨一下病人和照顾者可以怎样以较为平和的心态去面对疾病。
第一部份——如何面对癌症这个不速之客
第二部份——更难接受的「复发」
第叁部份——如何帮助病人/照顾者走这条艰苦的路
第四部份——如何面对死亡的阴影
第五部份——死亡并非一切的终结——实现永恒、不朽
王:Hello Vincent,认识你二十多年,今天很高兴能够和你做访问。
谢:我也非常开心。
王:无可否认癌症是一种可怕的疾病,任何一个人确诊患上癌症,定必感到焦虑甚至恐惧,而这不单只影响病人,更会影响身边的家人。你退休之前是伊利沙伯医院肿瘤科顾问医生,治疗过无数的癌症病人,之後创立了生死教育学会,所以想和你讨论一下,癌症病人和照顾者可怎样以较为平和的心态去面对疾病。
谢:癌症的确是可怕,但就算是可怕,当事人(和家人)也无可避免要面对,我在这裏与你分享一下当年我在公立医院工作时的经历。
癌症是一种年老的疾病,所以很多时病人都是老人家,看医生的时候大多有家人陪同。家人一般想隐瞒老人家的病情——他们会先轻轻叩门,进入我的房间,很有礼貌地说:「医生,我谂我屋企个老人家多数係生癌,但係麻烦你千祈唔好话俾佢听,因为佢会受唔住㗎 !我哋的後生啲知就得啦。」有些甚至说:「我惊佢顶唔顺,会睇唔开。」我就会回答:「我理解你的担心,但是病人是有知情权的,如果他一会儿问我,作为医生我不能不回答他,不过我会尽量避免令他太震惊或难过。」
之後,家人就会陪同老人家进来。我先问病人:「老先生,为什麽你来睇医生啊?」,他回答说:「因为我咳囉。」我继续问:「咳嗽是很普通的问题,今次为何会来这裏睇我?」病人便回答:「因为我惊。」我再问:「为什麽惊?」这时他终於坦白说:「因为我惊我生cancer。」
其实很多时病人是心裏有数的,我们没有需要隐瞒他。隐瞒了日後一定会出现很多问题,例如我们怎麽向他解释他需要治疗;为接受电疗,便需要到「放射科」,见到水牌会怎麽想?再者,医疗人员也须向他解释有关程序和副作用处理等。
所以实际上是难以隐瞒的。
我们想想,一个人如果知道自己有什麽问题,就算真的是很严重的问题,亦会慢慢消化、慢慢接受,之後便会努力去解决问题。如果我们隐瞒所有问题,或是英文所说「扫在地毡下」(sweep under the carpet),那麽病人如何能得到适切的治疗呢?很多时虽然是癌症,但若能及早医治,可以根治或是控制得很好。如果因为害怕而拖延,等到一去不复返的阶段後悔便不值得了。
知道自己患上癌症的确可怕,但是处於迷糊之中,无边际地幻想、猜度,那种感觉更折磨人。
王:所以你建议无论是病人和照顾者,都应该尽早接受现实,然後积极治疗。
谢:对。我非常鼓励家人和病人一同看医生,听医生详细解释和询问关心的事情。只有这样才能详细理解和掌握问题,回到家中可以坦诚和理性地讨论,甚至再谘询不在场的家人和信任的朋友。
王:我听过很多病友说,患上癌症并不是最可怕,最可怕就是治疗之後,医生告诉自己病情复发。
谢:这真是非常困难的。
在身体方面,病人会面对很多令身体不适的症状,同时亦可能会失去一些能力,需要别人帮助。
更难处理的是病人的心情——病人会感到愤怒:觉得自己已听从医生所有指示,而且经历那麽辛苦的疗程,现在却又复发。更重要的就是除了愤怒之外,病人还会感到恐惧,因为复发的意思就是癌症再不受控制,投下死亡的阴影。
这会令病人的情绪承受极大的压力,他会生自己的气、生医生的气甚至生家人的气,什麽事都觉得不顺心如意,情绪更偶尔会失控。这时候家人便应该体谅。如果他发脾气,也尽量忍受,不要与他衝突。因为衝突过後,大家只会更伤心和自疚,只有互相理解、互相体谅才能一起走下去。
王:那麽病人应如何面对会较好?特别是作为照顾者,我们可以怎样帮助病人?
谢:我们可以从身、心、社、灵四个角度分析。
身——无可避免,病人要面对不同治疗和治疗带来的副作用,不过现时有很多新的药物可以帮到手,例如二十年前做完化疗,呕吐的问题很严重,至今已有很多新的止呕药,发挥多种功效;
心——如果癌症复发,病人当然会感到害怕。不过现在科学昌明,每年都出现新的药物/治疗,很多过去没有办法处理的情况现在都可以应付,例如有新的标靶药物、免疫治疗;一种药物不行,还可以考虑其他的。就算是这一刻还没有药物,将来可能会发掘到新的。所以病人不需要绝望,只要与医生通力合作,信任他,与他同行。
王:同时,病人应避免不断独自推测——如果这样不行、之後那样又不行、再之後全部都不行会怎样……。
「社」的角度是怎样的?
谢:社——「社」的意思是可有人在这艰苦的道路上作出支援、分忧和开解。说到这裏,家人或者是照顾者的角色便最重要了。他们能够提供安全感、解决实际问题和分担压力。想提一点就是作为「病人」本身,亦应该做一个「好病人」,依时服药、配合治疗,尽量保持平和的心境,因为病人情绪越是低落或偏激,照顾者的压力便越大。
所以病人和康复者应该互相理解、互相体谅。没有人会知道将来的发展,只知道无论发生什麽事,大家都会一起面对。
王:坊间亦有很多志愿机构可提供协助。至於「灵」方面又如何?
谢:灵——就算一个人没有癌症,随着时光流逝,有一天他总会担心到死亡这回事,这是完全没有办法避免的。唯一可以纾缓的就是灵性方面的追求——如果是有宗教信仰的朋友,通常会较容易面对,因为从不同宗教的教义中,他们了解人在死亡之後还是会到另外一个地方,而不是灰飞烟灭。
而没有宗教信仰则可以从灵性滋长得到安慰,例如觉得自己一生在各方面都尽了责任、无愧於心,除了照顾好自己和家庭外,还常常帮助别人,因此生命是富裕的、有意义的!
王:我在这裏联想到著名的伊莉莎白·库伯勒-罗丝(Dr Elisabeth Kübler-Ross)在1969年出版的《论死亡与临终》(On Death and Dying)一书中提出「哀伤周期」的模型,以描述人在面对哀伤与灾难过程中的一系列反应。
她提出人在面对这些情况下出现的反应,大致上分为五个阶段。这个分析模型後来获广泛认同,被称为「哀伤的五个阶段」(Five Stages of Grief),可以应用在患癌症或是癌症复发的病人身上。
这五个阶段是:
谢:虽然这是一个 generalisation(概括化的分析模型),但非常值得我们参考。
每位病人的反应不同,有些很快便接受;有些却一直挣扎。我们尊重每个人的感觉,但是作为爱他的人,自然希望他能早些接受,不要苦苦挣扎、受尽折磨,同时亦能积极寻找治疗。
在这个过程中,照顾者的角色很重要,例如:
大家都应该理解生命的长短(quantity of life )并非我们所能控制,但我们却可以控制和改善生命的质素(quality of life )。
王:每个人面对患疾的反应不同,因为这涉及个人的人生观。
绝大部份人在劳劳碌碌的半生中,争取的都是一些实际的事物——事业成就、金钱财富以至子女前途……却没有时间停下来想生老病死这些大事,更遑论生命的意义。
但当顽疾来势汹汹的时候,当事人就会停下来、认真地想一想。
谢:是的。除了人生观外,还有性格、过去的人生经历、见闻,或是来自周遭的人的讯息,特别是他尊重、信任的人。
我见过一些病人一开始时便很震惊、不甘、愤怒,直到离去时还是维持非常「不安乐」的状态。
王:这样激烈的反应,会令到家人很痛苦,无法做到生死两相安。
谢:是的,但我也见过病人在过程中作出重大的改变。
我曾经见过一些病人,很坦白地说他们之前都不是太好的人,不过因为疾病,忽然醒悟到自己一直对人不好,应该改过自身。於是便去修和、做义工,或是捐赠财物予慈善机构。他们发现,原来能帮助人并得到别人的感激令他们感到如此快乐。
换句话说,他们是因为疾病而在性格上作出巨大转变,而且是正面的转变。
我也见过因为各种有效的治疗,病人没有如想像般很快便离开世界,反而是继续生存,但过着一种崭新的生活。
王:你是否记得我曾经与你谈过一位义工的故事。
他是一位五十馀岁的男士,先患膀胱癌,治好了又再患上前列腺癌,幸运地又医治好了。他从此不再上班,而是在医院做义工。姑娘安排他在膀胱镜检查的等候室做义工,他见到因即将接受膀胱镜检查而徬徨不安的病人便上前安慰,分享自己的经历,很多病人的情绪因而得到安抚。我非常欣赏他!
谢:现实生活充满很多励志的例子。
王:我了解很难从科学角度去證实:如果一个癌症病人能积极和平和地生活,可以增强免疫力、延长生命。不过从常理来说,我颇为肯定一个人若身心愉快,对健康是有正面影响的。
谢:当然,我们只要想想,就算是一个没有癌症的人,长期伤心、愤怒、焦虑甚至悲恸,健康必定会出现重大问题。
王:正如中国历史裏,便有春秋时代伍子胥一夜白头的故事。
王:如果病人还有什麽未了心愿,亦应该替他完成?
谢:这也是非常好的。
记得很多年前一位南朗医院的病人,一直都很希望到瑞士旅行,但是他的病情令这个愿望永远无法实现。姑娘知道了便联络义工,看看怎样在某程度上能够令他得偿所愿。
义工便找到有瑞士风景照片的朋友,製成幻灯片给他看(那个年代还没有电脑,用的是幻灯片[slides]),而且还给他买了瑞士朱古力和瑞士糖。我记得那天病人极度惊喜和感动,虽然他没有真的去到瑞士,但是他的喜悦却是非常真实的。
王:我觉得那位病人如此感动和快乐,并不在於事物本身,而是背後代表的关心、爱和重视。每个人都希望自己的生命有价值,如果从来没有人关心自己的遭遇、重视自己的感情,那将感到多麽寥落。当年你与姑娘和义工让他感受到重视、尊重和爱,真是令人非常感动。
王:现在我们来到最困难的课题,就是如何面对死亡的阴影。Vincent,你是否介意我问你怕不怕死?
谢:不介意,这个问题我也问了自己很多遍。
我相信我并不太「怕死」,但是我「不捨得死」。这是因为我非常捨不得我的太太、子女和孙仔。
其实怕死没有问题,我们又不是道行高超的出家人。
但是怕还怕,我们既然不能改变,就不如索性「放开」好好生活。如果是还有上班的话,就要做好自己的工作;如果是已退休的话,便尽量做多一些事情令家人和朋友开心;若有能力更可以去帮助不认识的人,就是做义工。
王:简单来说,就是「对自己好,对认识的人好;对不认识的人也好。」
谢:是的,真是那麽简单。你是否记得圣经上耶稣曾说:
「19 不要为自己积攒财宝在地上,地上有蟲子咬,能锈坏,也有贼挖窟窿来偷。 20 只要积攒财宝在天上,天上没有蟲子咬,不能锈坏,也没有贼挖窟窿来偷。 21 因为你的财宝在哪里,你的心也在哪里。」
(马太福音五)
“19 Do not store up for yourselves treasures on earth, where moths and vermin destroy, and where thieves break in and steal. 20 But store up for yourselves treasures in heaven, where moths and vermin do not destroy, and where thieves do not break in and steal. 21 For where your treasure is, there your heart will be also. ”
(Matthew 5)
王:是的,我也曾经请教衍空法师分享佛教的见解。他告诉我如果一个人觉得来到世上走一转,总该遗留一些好的东西,那麽便该把握机会去关怀别人、与别人分享自己所有的;这就是布施。
布施可以包括分享财物、捐赠予有需要者。如果病人是想这样做,照顾者应该替他筹谋。西方的概念亦有遗赠世人的传统 (legacy)。
王:记得我们曾谈论过挚爱的亲人离去,虽然是痛苦,但要切记一个人去世不代表关係也消失了,因为回忆是永恒的、爱也是永恒的。
谢:这就是 legacy,在中文来说是「不朽」。
如果要举一个例子,我觉得耶稣会的狄恒神父(Father Deignan)的一生正体现了这种不朽的精神。
神父是於2019年12月11日离世的,当时已九十多岁。神父二十多岁便从爱尔兰远渡重洋来到香港,一生致力教育工作,历任华仁书院的老师、校长、校监⋯⋯春风化雨、影响无数人的生命,包括你和我。
现在每年12月11日在神父的忌辰,当年他的学生、教友和好朋友都例必聚会。我记得头一年还有人伤心或是因为思念而流泪,但在最近一次大家已经开开心心,一同回忆神父和我们相处的点滴。
这就见證了神父虽然离去,但在我们之间建立的联繫(connection)是永远不会消失的。
王:是的,人虽然离去,但有关他的一切依然默默地藏在我们心中的一个角落,是我们永恒的瑰宝。
我相信离去的人也希望留下的人能快乐地的生活,不要因他的离去而过度伤心痛苦,要活在当下。
谢:你刚才提到「活在当下」,我就想修改一下,成为「活好当下」。
「活在当下」是指一个人应该好好生活,例如活得健康、享受生活例如美食、旅行、和朋友愉快社交等,是专注於自己的;是较为狭窄的。
「活好当下」範围则比较广泛,就是不光是自己生活得好,还包括别人——除了希望自己好还希望能够惠及到别人。同时包含感恩的成份,也就是英文所谓「gratitude」。
王:今天非常感激你接受我的访问,分享许多宝贵意见。
谢:不要客气。
(於2023年1月定稿)
後记:
翻看梁卓伟教授著作《大医精诚:香港医学发展130年》,其中谈到「复康之父」方心让医生对生命的价值观和信念:
「他说过,深受创伤不等於生命的终结,要克服困难,尽力去做想做的事,生命就有价值。在他的理想世界裏,所有人都有同等机会享受人生,身心自由,活得有尊严。」
方医生的理想令我深深感动。寄语所有癌症病人朋友,疾病虽然兇猛,但却不能阻止我们去做想做的事,虽然可能需要在形式上作出改变,但只要我们真心愿意,必能克服困难,在疾病当前仍能展示生命的多姿多彩!