病人旅程

 

陈家亮教授
香港中文大学医学院院长

 

访问：王荣珍女士

 

资料整理：陈珑医生
                  陈皓欣医生
                  胡宝玲女士

 

 

简介：

患上癌症可以说是一个人一生中面对最大的挑战，在整个治疗旅程中病人和照顾者均会遇上不同的问题，可谓「惊涛骇浪」。病人会恐惧、焦虑和忐忑不安，可幸的是同行有不离不弃的照顾者。在这篇访问中，陈家亮教授和大家分析病人和照顾者在不同阶段会遇见的问题，应该如何一同面对、携手同行，走过那万水千山。

第一部份——如何面对确诊
第二部份——如何选择治疗方案
第三部份——如何面对治疗带来的痛苦
第四部份——复发的担忧
第五部份——纾缓治疗
第六部份——如何走上康复新生路
第七部份——照顾者和病人的关係

 

王：陈教授，非常感谢你今天接受我访问，跟我们谈一谈在整个癌症治疗的过程中，癌症病人和照顾者会面对一些什麽问题，以及可以怎样处理得较好。

陈：不要客气。

 

第一部份——如何面对确诊

王：患上癌症可能是人一生中最大的挑战，除了病人本身，照顾者也同样面对非常大的压力。首先想探讨一下可如何帮助接到确诊这个坏消息的病人，想必他是晴天霹雳！虽然大家没有办法改变事实，但可不可以在处理上减低一些痛苦？。

陈：我是一个肠胃科的医生，常见到病人患有肠胃或消化系统的疾病，而肠癌就是其中一种。最典型的例子，就是我给病人服用一些安眠药，然後帮他做肠内窥镜。当病人甦醒的时候，我需要告诉他：「我在你的肠道内发现一些问题，需要切片去化验。不过从我的经验来看，有颇大机会是癌症。」

作为医生我们不可隐瞒情况，因这有违我们的专业操守。但事实上我们亦十分理解那一刻病人大多是不懂得如何反应；有时甚至是他的家人亦不知该如何反应。然而，为了下一步的跟进，医生有必要清楚的告诉病人：他需要接受什麽扫描或其他检测、什麽时间需回医院覆诊看报告等。但是我觉得这一刻我们作为医生，更需要的是有一些同理心，应设身处地为病人著想，例如给他多一点空间让他去消化一个如此突然的消息。有些病人在来看医生之时，心裏已经有所怀疑，心中有数；但有一些则全无心理準备。无论如何，经验告诉我们，应该给予病人足够的空间去消化和沉淀，适宜安排另一个时间去跟他详细商讨。

王：那天晚上病人和照顾者回家之後一定觉得很难受。有些会被震盪到不能思想，有些则会很积极的上网寻找资料。

陈：每个人的反应不同。大部份的病人都会非常震惊，有些则会拒绝接受事实，有些则会感到愤怒，甚至是去埋怨其他人。我们应该尽量包容和尊重他们的情绪。

在激动过後，下一个阶段就是慢慢接受这个令人难受和徬徨的消息。

很多病人和照顾者会去询问不同朋友和医生的意见，又或者是上网找寻资料，不过有时却是「越问越乱」。如果问十个不同的人，得到的可能是三、四种不同的意见，那又该怎办呢？

在香港我们有很好的医疗系统，医生的水平亦很高。如果病人不幸患上癌症，我认为他不需要坚持找一个「最叻」（最了不起）的医生，而是应该找一个他（和他家人）信任的医生。因为唯有医生和病人有一个互信的关係，才可以继续走下去。因为这条路绝不简单，并非只是做一个手术便能完结，如有需要还要接受不同的治疗。如果大家没有互信，这条路将更难走。

 

第二部份——如何选择治疗方案

王：在经过不同检测和谘询医生後，病人便需要就治疗方案作出选择。这涉及很多複杂的医学知识，光是医学名词（例如是化疗、标靶治疗、免疫治疗）便已很多，一般普罗市民未必能够完全掌握得到；大多只是想要一个「最好」的治疗方案。

请问病人应该如何去选择一个「最好」的治疗方案？

陈：这是非常合理的。

什麽是「最好」的治疗方案呢？是最好的医生？最好的医护团队？最好的医院？最贵的药物？

其实最重要的是找一个医生能因应病人的情况替他「度身订造」一个最适合他的治疗方案，而不是找一个最出名的医生。

每个病人会因应自身的处境（例如年龄、家庭状况、个人想法）而有不同的需要。

如果病人有一个他信任的医生，就可以和他坦诚沟通，告诉医生自己心裏的想法和最希冀的是什麽。医生便可从他角度尽量建议一个符合病人需要和心意的合适方案。反之，如果没有良好的沟通，病人就会觉得：「为什麽我讲极医生你都不明白？」那麽就会令他继续去寻求第二个专业意见、第三个专业意见......

王：有时问得太多，又或收到太凌乱的意见，反而会为病人带来更多的焦虑，平白花掉很多心力去消化和疏理，甚至是延误治疗。

不过话说回来，癌症毕竟是严重的疾病，如果病人想向另一位医生寻求第二专业意见（second opinion），这会不会令主诊医生觉得不受尊重？

陈：这是人之常情，我们可以理解。

病人寻找第二专业意见，如果两个医生所说的吻合，那病人就会觉得安心，觉得自己没有选择错误。

但不同医生在处理疾病上可能有不同的看法，如果他们的建议不吻合，那麽病人怎麽办呢？有时这也会带来一些压力。

王： 是不是病人去见医生的时候，最好由家人陪同，在听完医生的意见之後，回家可有人跟他从长计议、慢慢讨论和分析？

陈：家人的支持是非常重要的。不过家人在陪同病人去看医生之前，最好先了解病人的情况和心理。作为医生我们不会将我们的想法强加於病人，但亦见过一些情况，就是家人在医生面前七嘴八舌，令到情况有些混乱。所以家人和病人事前有了解和沟通是重要的。

 

第三部份——如何面对治疗带来的痛苦

王：病人在接受治疗时可能会经历颇多痛苦，这包括「生理」和「心理」方面。

我个人觉得心理方面的痛苦更令人难受，例如是焦虑和恐惧。而除了病人本身之外，照顾者也同样面对很大的压力。虽然两者的角度有所不同——从病人角度就是要自己面对顽疾；而从照顾者的角度就是心痛自己所爱的人。

教授请问在「生理」和「心理」方面可以如何帮助他们呢？

陈：现在医学昌明，绝大部份（就算是疾病的较後期）的不适都有纾缓的方法，大大减少病人在生理上的痛苦。

但是这麽多年来，我发觉病人和家人觉得最难受的并不是治疗的副作用或是肉体的痛苦，而是心中那种不能言喻的恐惧和压力。在这方面就算医生十分明白，但可以帮助的并不多。

假使我告诉病人：「你服用这些药物之後虽然非常辛苦，但我担保你能药到病除。」那麽病人多是没有问题的。但往往是背後心理上的不肯定和惶恐最令人痛苦——我做完一次、两次、甚至是三次治疗，都不能肯定我的疾病会不会复发。

除了病人之外，照顾者亦承受极大的压力。他了解自己责任重大，所以很努力的去照顾他：带他出出入入看医生、提醒他食药、担心他食药後有什麽副作用、又千方百计去寻找减低副作用的方法等等。很多时照顾者更要独力承担，令他心力交瘁。

病人到医院还有不同的治疗可以帮助他，但是照顾者又由谁来帮助呢？

我做了医生那麽多年，感觉到无论医学是多麽昌明，能够做的实在有限。我就遇过一位照顾者，目睹她实在已经到了筋疲力竭、无助和绝望的阶段。我告诉她：「我知道你非常辛苦，我们是理解的。请你放心把病人交给我们，我们一定会努力的帮你『睇住佢』（看顾他）。」原来这样简简单单的一句说话，对照顾者来说已经是非常之受用。所以我觉得作为医生，不要誇口医疗如何先进、如何可以帮助到病人。反而是一些由衷的安慰、一些将心比己的分享，更能为照顾者带来适切的慰籍。

王：通常大家都非常关心病人，却没有什麽人会记得去关心照顾者。照顾者有时还觉得自己怎麽做也做得不够好，感到压力很大。所以我觉得大家应该互相包容、互相支持，这样才能一起面对这个人生最大的挑战。

 

灵性角度

王：除了生理和心理方面，另外一个很重要的角度就是「灵性」，英文是 "spirituality" 。灵性包括宗教、哲学或是人生观，亦包括一个人如何看自己生命的意义。可不可以和我们分享一下你在这方面的看法？

陈：我不相信「人死如灯灭」、我不相信人来到这个世界是一个偶然、是分子组合，过了若干年「熄了制」（关机了）後便什麽都没有了。

不同人有不同的宗教信仰或信念，正是这些信仰或信念支持我们就算是患病或遇见极大困难的时候，都能坚持走下去；否则何必要如此努力的去接受医治，拼命的生存下去呢？所以病人和照顾者如果在心灵方面有宗教或其他信仰上的支持，对他们走这段路会很有帮助。

王：一个人来到世上，始终有一天会离开。如果在离开的时候覆检自己的人生，觉得自己的生命非常完整和有意义，那是很可贵的。

陈：生命不在乎於长短，而在乎是否丰盛，离开时有没有「不枉此生」的感觉。

我们总有一天会变成一个病人，都会离开这个世界。最重要的是在走最後一段路的时候，在「生理上」不必忍受无谓的痛楚；「心灵上」觉得受到重视，能够有尊严；离开时并不是「熄了灯」（关了灯）什麽都没有；重要的是要觉得我「这一生」非常有意义。至於「来生」，则视乎个人的宗教信仰了。

总的来说，我们都是希望病人能够在很安详、没有痛苦、很有尊严的情况下离开。

王：我们这本书是写给照顾者的，而照顾者的角色非常重要。他陪伴病人走过人生这段最艰苦的道路，并帮助病人覆检他的一生，令病人觉得虽然不能逃避肉体上的痛苦，但总算不枉此生；自己是一个被爱、被尊重的人。

 

第四部份——复发的担忧

王：癌症病人在治疗之後得到康复，本是值得高兴的。但我了解很多病人因为担心复发，而令到自己非常紧张，甚至馀生都有阴影。教授有什麽忠告给病人朋友去处理对复发的焦虑呢？

陈：这可以从不同角度来分析。

第一就是从医学角度来分析，通过定期的覆诊可以监察和安慰到病人他的病情并没有复发，又或者是复发亦可以尽早处理。

不同的癌症的复发风险可以是非常不同的。第一类就是「循序渐进」的，例如肠癌分一、二、三、四期，如果病人患的是第一或是第二期的话，我可以很有信心的告诉他：「你的病医好了就是医好了，不要再担心复发。」

但第二类癌症就不是这样简单，就算病人患的是第一期，亦可以在将来突然复发，这对病人造成很大的心理压力。作为医生我们可以替病人定期覆诊，不要让疾病复发了很久都不被察觉。但是我亦见过很多例子，就是患病的朋友「草木皆兵」，小小的事情都令他觉得癌症复发。这种心理压力似是一个计时炸弹永远埋藏在他的心内。

有些病人会不停的重複又重複做很多检测，但我会劝喻这些病人：「你做的检测越多，只会令自己更焦虑，更泥足深陷，一点也不会帮助到你。」在这个过程中，关键是医生和病人能够建立到一个信任的关係，令到病人相信当医生告诉他其身体无碍时，他确是无碍，而不是医生只是在安慰他。

同样，照顾者亦需明白这个道理。因为很多时病人还在诊所的时候，是相信医生的说法；但晚上睡觉的时候，恐惧又重新浮上心头，挥之不去，顿时又生疑虑。那时照顾者不断的支持和鼓励，对病人就尤为重要了。

 

第五部份——纾缓治疗

王：如果疾病真的复发了，病人当然会医治。但当疾病的严重程度已经去到一个不能逆转的阶段，那麽便需要接受纾缓治疗 （palliative care）。请问纾缓治疗现时在香港发展的情况是怎样的？

陈：纾缓治疗这几十年在香港发展得非常之快，由没有什麽人认识到现在已经发展成为一个非常重要及不可或缺的领域。纾缓治疗除了支援癌症病人，还支援患其他疾病的病人。

理念方面简单来说就是我们知道应该什麽时候「放手」。在医学上我们可以继续不停地提供很多介入性的治疗，例如是开刀和化疗。但是我会和我的学生说：「一个好的医生，并不在於可以去到「几尽」；而是知道什麽时候应该「收手」。「收手」并不代表医生「唔叻」或是受到限制，而是去到某些位置，好的医生应该理解什麽是对当事人最好的。」

「好」的意思就是在病人最後的日子，令他能够有尊严、不受不必要的痛苦，并能够很安详的离开这个世界。

王： 听到你这样说我觉得非常安慰。我在做这本手册的过程中，看了防癌会的文献。了解到在六、七十年代，医疗系统非常落後，医院由於没有足够的床位而需要叫癌症病人出院离开。有些病人（或他们的家人）由於知识水平不高，担心癌症可能会传染给别人，於是不敢回家，只是在医院附近的山边搭铁皮屋居住。现在我们香港的医疗系统先进了很多，实在是值得欣慰。

陈：是的。

纾缓治疗当年被视为医疗上的失败，给人的感觉是被遗弃，是不受重视的一个环节，而到了今天已发展成为整个医疗系统最核心的一个环节。理由是我们知道每一个人始终会有一天，无论是患癌症或是非癌症，去到病入膏肓的阶段，都是需要一个合适的治疗和环境，好让病人能在人生最後的一程不会太痛苦，而且拥有尊严。

 

第六部份——如何走上康复新生路

王：接着想和教授探讨一个较新的课题，就是在治好癌症之後，病人便会踏上康复的道路—-就是 "Survivorship"。这个课题在香港好像较新。

病人虽已痊愈，但是可能留有一些後遗症。踏上新生路重过的「正常」生活，可能是一个「新正常」（ new normal ），跟之前的生活已有所不同。

在一些严重的大肠癌病人的个案中，他们可能要在康复後永远留有一个人工造口，并需要使用「粪袋」，这令他们的生活多了很多的不便。如果他们尚属年轻，这可能会令康复者在和伴侣有亲密行为时产生自卑感，或是嫌弃自己的身体。而照顾者亦会觉得难受。

请问教授在康复路上，你有什麽忠告给我们的病人朋友和照顾者呢？

陈：有些幸运的病人在接受治疗之後会完全痊愈，那麽我便会告诉他：「你已经「好番」（康复），这个疾病在你生命中已成为历史，你不需要回望。」同时我们会定时替他做检查，而在超过一段日子之後，这些检查的频密程度亦会越来越疏，甚至有一天可能完全不需要做了，因为「好番」就真的是「好番」。

但我亦遇见过一些性格紧张的朋友，永远在心理上有很大的困扰。我告诉他们：「在各方面你已是一个健康的人，但是如果你常常因以前曾患过癌症而感到困扰，那麽在以後的数十年，你便会很不开心，虽然医好了亦好像没有医好，那是不是很「唔抵」（不化算）呢？」

另外一类就是没有那麽幸运的朋友，在治愈之後有後遗症，就如你刚才所说在治疗之後有需要做一个人工造口和使用粪袋；这对年轻的人士来说真是非常痛苦。大家可以想像到用粪袋时又担心渗漏、又担心有气味，和伴侣有亲密的行为时亦受到影响。试问有多少人能够接受得到呢？遇到这样的病人，我没胆量跟他说你应该这样想、不应该那样想。因为受苦的始终是他自己。我情愿静静的坐在那裏，从他的位置去了解他；表达我的同理心，聆听他的诉说；这对他是最大的帮助。

曾经见过一个例子，病人因为肠癌需要做一个人工造口，同时他由一个非常健硕的「大只佬」（壮男）变成一个瘦骨嶙峋的人，他的未婚妻最终亦离开他。我们可不可以怪责这名未婚妻呢？有多少人能够承受得了一次又一次的打击和无尽的压力呢？

但亦有令人鼓舞的例子。我有一位女病人，本来是非常健康和漂亮的；因为疾病的折磨和多次手术，由本来百多磅变成一个只剩下60多磅的人，还需要做一个人工造口。但是她的男朋友对她不离不弃，有一天在病房向她求婚，还邀请我们来做见證！

人生便是这样，同一顽疾可以摧毁一些病人的整个人生，但亦有坚强的病人能走过死亡幽谷，重新找到新的生命。作为医生我们要保持我们的专业，看看可以为病人提供什麽治疗，只要是适合的治疗我们都必定尽力而为。同时我们要告诉自己不应只是侧重医疗角度，说：「我只是负责医治，其他的都不关我事，我只可以介绍你去见社工。」我们虽然未必受过专业的心理辅导训练，但作为医者，我们可以同理心、设身处地去关心病人、聆听他和他的照顾者的诉说，这样便已能为他们提供很大的支持。

 

第七部份——照顾者和病人的关係

王：这本书是为照顾者而写的。

教授是医生，亦同时是别人的儿子。任何人当他们的父母患病的时候，必然极之担心和焦虑。作为亲人当然会极不捨得病人离开，但是如果情况很严重，而过程又是极之漫长和痛苦的话，照顾者难免会有很 stifling （窒息）的感觉。

所以想请问教授，当你是一个照顾者的时候，你觉得怎样能够做到最好？

陈：在那麽多问题中，这一道是最困难的。

我不单是一个医生，亦曾扮演过照顾者的角色；现在亦是一名照顾者。

作为照顾者，他承担的压力和责任是其他人难以理解的。常理是他是病人的儿/女，那麽照顾父/母是天经地义的；但是中国人有一句颇为现实甚至是有些凉薄的说话，就是：「久病床前无孝子」；要他不停地照顾一个病人，完全看不到尽头，又或是放眼前路，只会是越来越差，越来越绝望，他能承受得了吗？同时如果照顾者不是特别有能力，甚至是所谓「搵朝唔得晚」，连自己的生活都顾不了的，他又能怎样呢？

我以前见过有照顾者最终因受不了压力而选择逃避，完全消失了！当医院终於找到他们的时候，我会痛斥他们一番：「你怎能如此如此离谱，怎可以这样⋯⋯！」但是到了今时今日我理解多了，已懂得同情照顾者的痛苦与无奈。我现在会告诉照顾者：「你不应觉得自己可以无限无尽的完全接受所有责任，因为人的能力是有限的。有一天你会承受不了、倒下来，或觉得自己异常失败而想逃避整件事。因此，当你有困难时，你应该告诉你的亲人、朋友，甚至是专业人士，要求他们提供协助。同时亦不可以一天二十四小时都不休息，无论如何都要给自己一个喘息的空间；唯有这样你才可以继续走这条艰苦的路。」

王：我自己觉得作为照顾者一个重要原则就是「能够持续」（sustainable )，就是不应该在开始的时候异常殷勤，例如一天去医院数次，之後承接不了，於是去医院的次数就越来越少，甚至不出现。这会令病人非常难过，觉得自己被遗弃或是连累了家人。

其实病人都想他的照顾者能够健康正常的生活。我建议一个可行的方法就是照顾者将病人的需要「融合」到自己生活的日程中，例如安排每天某段时间定期前往医院陪伴照顾者和解决他不同的需要。在医院的时候悉力以付，做到最好。在离开之後，照顾者便应该尽量恢复自己的正常生活。如果能够这样便能较持续的走过这段艰苦的道路——虽然依然有压力，但尚能兼顾得到。英文就是 “ feel stressed but can still manage "。

陈：非常同意。

王：教授，再次感谢你今天接受我的访问，以及和我们分享了这许多！

陈：不用客气。

（於2021年9月定稿）