雷黄恩芳女士
铭琪癌症关顾中心署理执行总监
伍毅宁先生
中心主管
访问:胡宝玲女士
资料整理:廖莉莉女士
穆斐文女士
简介:
「铭琪中心」的创办人美琪曾经说过:
「不要让死亡的恐惧夺去生命的欢乐。」
「我们的宗旨,不但只是与癌并存 (live with cancer),更是在癌中找到新生活 (live through cancer),继而跨越癌症 (live beyond cancer)。」
现在就让我们带大家到中心看一看。
第一部份——建築物是有生命的家
第二部份——病了要放假
第三部份——无私的奉献:爱的延续
光看名字简称,猜不到是什麽性质的地方;了解其性质後,自然想进一步了解为何这以协助癌症患者纾解困惑和恐惧为服务宗旨的机构会称为铭琪 (Maggie’s)。就是因善心捐款而获冠名那般简单吗?答案在後头,我们只想说:越了解,越敬佩。
虽然探访前的资料搜集,已为我们做了一定的心理準备,但也不得不说,初访铭琪癌症关顾中心,我们都有一点惊艳的感觉。常听人说:建築应是人与自然界相互信赖的体现。该怎样形容眼前这座建築物呢?城市绿洲?闹市桃源?究竟癌症关顾中心匠心独运的建築设计源於什麽理念呢?
探访完毕,回家再翻阅其他相关资料後,不期然在想:在这本《癌症病人照顾者全面手册》内加入一篇文章介绍铭琪癌症关顾中心,会使这本手册的内容更为完备。
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顾名思义,癌症关顾中心的服务对象当然是受癌症影响的患者、其家人、照顾者和朋友,亦包括康复者。中心的团队包含临床心理学家、癌症支援专科护士、註册社工、营养师等跨领域的专业人士,为受癌症影响的人士提供适切的资信、情绪、社交及心理方面的支援。我们在这裏希望和大家分享的,是我们的一点观察和感想;至於资料性的内容及中心活动的详情,请浏览中心的连结:
https://www.maggiescentre.org.hk
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铭琪癌症关顾中心出版的一本刊物《病了要放假》,封面是这样写的:
「一进来
人 就平静了
心 也舒服了」
这描述,正就是我们步入中心的第一个感觉。上文提到的刊物是一本好书,诚意推介给大家。
为什麽会有这种感觉呢?
雷总监说:「我们的理念是给癌症患者和照顾者一个家的感觉,一个温暖关爱的家。」
从硬件的角度来说,中心的整体建築和室内设计,在营造一个家的感觉方面发挥关键的作用。中心与屯门医院及其癌症治疗部只有一箭之遥,但由医院走过来,却予人时空交错物换星移的感觉;因为在感观上,走不了几步,病人便会瞬间变身为渡假者!外观上,这有水有石有禅意的庭园布局,绿意盎然的草木林荫,光洁亮丽洋溢中国风而又独树一帜的庭园,足以令綳紧的神经自然放松下来。敞亮大玻璃门之後,没有令人战战兢兢的登记柜檯,首先映入眼簾的,极可能是那一张仿似在说“let me give you a hug”的红梳化。
铭琪中心的主体建築是由享誉国际的建築师法兰克.盖瑞 (Frank Gehry) 无偿设计,园林设计师则为中心创办人的女儿 Lily Jencks。中心设计充份利用天然光线和空间,目的是让人感受到爱、温暖和希望等正能量。中心的主体建築犹如树立於庭园裏的一个亭子,各个房间巧妙地与庭园融合,或伸延至池塘上的阳台,配合落地玻璃或偌大窗户的设计,将庭园美景尽收眼底,使室外与室内浑然天成。
在这个犹如天人合一的共融空间裏,正好体现中心的关顾理念,使人能从身边的环境重新发现美好的事物和生命的乐趣。铭琪中心透过环境予人的力量,让使用者不会被四面墙壁所困,因而有更大的思考空间去放空、超越、整顿情绪、梳理与自己及与家人的关係,从而增强他们安然面对癌症的能力。在这个犹如别院的中心内,有各具其自身魔力的「橙房」、「蓝房」、「绿房」、「圆桌」,「观心径」等等,都是围绕使用者的不同需要而设计。因为中心相信癌症患者、康复者和照顾者需要的不止於药物和身体照顾,心灵也需要支援。中心照顾使用者在心理和社交上的需要,是医院做不到的事。由於不同人自有不同的需要,中心锐意度身订造,提供适切的帮助。总括而言,中心内外的建築设计和园艺布局,都是有意识和有理念在指挥调配的。箇中详情和细节留待各有缘人亲身去探索和领会,此处不赘了。
当我们用过茶倾谈了好一会有解手的需要时,雷总监微微一笑指一个方向让我们去找。哦!贯彻家的理念,你家我家,总不会有路标指示洗手间所在,门上总不会贴著「男」「女」的标誌吧!一位病人在分享时提到,每次覆诊都会走到中心小坐,中心设有轮候诊症号码的显示器,让人在接近诊症时间才踱步过去。试过在医院枯坐轮候的人,都会明白这小小一个设备的大意义吧。
优秀的硬件,也必须有贴心的软件配合,方可相得益彰;中心在细节上的照顾也恰到好处。
既然是家,中心在开放时间内欢迎使用者随时到访,无须预约;亦会在服务时间内接听电话,因为他们知道即时的支援是很重要的。例如病人感到不舒服时会左思右想:我该去急症室?找肿瘤科医生?还是到楼下诊所的医生都可以?中心的护士可根据其情况提供意见,令患者在最短时间内获得安全感。一个使用者分享说:「初来不久,姑娘很快便能叫得出我的名字......我不再是医院的一串号码。」雷总监和伍主管都强调,他们希望使用者都有回到家的感觉,所以不会追问他们到来想做什麽,他们可以静静的坐一会,喝一杯茶吃点水果便离去;有需要便可即时约见护士、社工、临床心理学家等等。他们还补充说:「中心要给到访者的,是宁静,但不是孤伶。另一个很窝心,也可能是唯有这中心才做到的,就是送假髮给治疗後脱髮秃头的病人。」这些点滴都是「以使用者为本」并提供人性化服务的良好示範。
一直以为,当事人面对癌症时除了恐惧和挣扎之外别无选择,大多是绝望、无助和消极,但铭琪中心的创办人美琪.凯瑟克 (Maggie Keswick Jencks) 的故事却完全改变我们的想法。
美琪生於英国一个富裕家庭,她的家族世代在远东特别是中国营商。美琪童年时曾与父母在中国和香港居住,因而热爱中国文化,及後与父亲在香港共同创立了「凯瑟克基金」(Keswick Foundation),支持先导性的医疗及社会福利计划,一直努力於慈善事业。她在 1993 年不幸患上乳癌,成功治疗却不幸在数年後复发。当她得悉病情复发後,茫然坐在医院走廊的椅子上,感到极为孤独和无助。在那灰暗冰冷人来人往的医院走廊裏,她想静静沉淀自己的思想也不行;想到厕所痛哭一场也不合适。在随後两年的抗癌路上,她从患者的角度思考病友的需要,并拟定支援计划蓝图。她希望为患者提供一个方便而宁静的环境,让他们在接受治疗前後可以重拾平静,镇定心神後向医护人员谘询有关治疗的细则、或是接受一个拥抱、泡一杯热茶,以及在不同阶段寻求所需要的各种支援,包括社交、实用资信或情绪方面。换句话说,她认为癌症患者需要一个不同的康复环境和氛围,配合医院提供的基本治疗,以发挥相辅相成的效果。美琪也同时了解作为癌症病人照顾者的困苦,认为有需要为他们提供支援。另一方面,为了让缺乏经济能力的人士也可享用,故中心的服务要一律免费。
当坐言起行的美琪知道自己已没有太多时间,死神不知会在那一刻来把她带走,便立刻找到爱她的亲人和信任的朋友釐定整个计划、筹组资金,更说服了她在爱丁堡进行治疗的西区医院 (Western General Hospital),允许她改建应诊部门附近一座细小的石盖马廐,用来开展先导服务,成为第一所癌症关顾中心。
令人遗憾的是,她未能待中心成立便於 1995 年离世,不过她已计划好一份蓝图和宪章,详细列明中心的运作模式和服务内容。在她去世後,爱她的人决意秉承她的遗志,第一所癌症关顾中心於 1996 年正式投入服务。
其後英国各地的公立医院纷纷要求设立类似的服务中心,由此可见癌症关顾中心发挥的影响力和给人们带来的价值。香港的铭琪癌症关顾中心是第一所在海外设立的中心。直到现在,全英国共有 27 间Maggie’s (在英国的名称) 中心和包括香港的三间国际中心。它们为正在与癌症苦战的病人提供一个避风港、一个让人歇息的庭园,在这裏有家的感觉、有专业的支援、各种可消磨时间和吸收知识的课程,更有机会认识同路人,互相支持和鼓励。铭琪中心之名正是铭誌美琪的宝贵贡献。
美琪的亲友曾说过,遗憾的是美琪没有机会目睹个人构思的理念开花结果,在她离世那一天建築师为医院马廐进行改建工程的初稿还在她床上。但我们觉得这并不重要,重要的是她那一份对癌症患者和照顾者的同理心、遗爱人间的热诚,能在她去世後一直启发更多的人跟随她的脚步,延绵不断,发光发亮,为癌症患者带来温暖和力量。
世上没有如果、如果⋯⋯
但是如果不是美琪当年身患癌症、了解病人的无助和绝望,从而启发她策划第一所癌症关顾中心,她在社会福祉的成就也可能只限於一位慈善家。她能够在癌症复发、死亡似乎在不远处的时候,仍积极发挥她的善心和智慧,构思癌症关顾中心的理念和蓝图,为世人带来最好的礼物,这是一种何等崇高的分享。
美琪曾经说过:
「不要让死亡的恐惧夺去生命的欢乐。」
「我们的宗旨,不但只是与癌并存 (live with cancer),更是在癌中找到新生活 (live through cancer),继而跨越癌症 (live beyond cancer)。人生体会,是超出了疾病本身,让一件本来不开心的事,可以跳出来,更上一层楼。」
美琪本人身体力行,在死亡一刻之前活出最美一章的典範,是真真正正的做到了!
(本文部分资料摘录自 Kathryn Greenberg 撰写的《池畔怀想》 (A View from the Pond)、美琪.凯瑟克撰写的《走在抗癌的前线》(A View From the Front Line))及陈晓蕾选写的《病了要放假》。
(读者可从以下网页找到铭琪中心的有关刊物,如「走在抗癌的前线」、「铭琪健康食谱」及「病了 要放假」)
https://www.maggiescentre.org.hk/zh/news-publications/publications)
(於2021年6月定稿)